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Minha irmã tem lúpus e eu artrite reumatoide

por Priscila Torres
17/04/2016
em Depoimentos
Minha irmã tem lúpus e eu artrite reumatoide
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Há quase 2 anos atrás eu tinha uma vida “normal”, com meu trabalho, minha família e minha filha Gaby que hoje tem 7 anos. Tudo começou quando do nada tive uma febre reumática que me deixou de cama por 15 dias, fui medicada e após alguns dias comecei a sentir fortes dores nos ombros que me deixavam desconfortável até para dormir, os dias foram passando e nada melhorava, então resolvi procurar um clínico geral.

Na consulta ele me fez várias perguntas a respeito de algum histórico familiar de reumatismo, então contei que tenho uma irmã mais velha que tem Lúpus e que convivi com o sofrimento dela, hoje graças a Deus a doença está controlada e ela apenas faz consultas rotinas.
A partir daí o clínico me passou um exame chamado FAN, que por sinal deu positivo, isso ocorreu em agosto de 2014.
Então começou a minha batalha por querer saber o tipo de reumatismo, se era grave e como eu ia lidar com a situação.

Na época eu não estava trabalhando, havia saído fazia pouco tempo. Foi então que eu encontrei uma pessoa maravilhosa em minha vida, hoje meu esposo que mesmo no começo de relacionamento sabendo da minha situação não me abandonou. Comecei a controlar as dores com ibuprofeno 500mg, tinha dias melhores e dias piores.
Foi então que a dor que era apenas nos ombros, começaram a vir para os cotovelos e pulsos, sentia dores bastante fortes que me impossibilitavam de mexer o braço, as vezes me batia o desespero,  foi ai que decidi procurar um profissional na área.

Procurei ajuda na UPA e consultei com um clínico pelo sus que me receitou 5 aplicações de benzetacil com intervalos de 21 dias. Respirei forte e prossegui. Tomei a primeira dose, e fui obtendo melhoras, tomei a segunda e não tive muita melhora devido às dores terem aumentado, comecei a sentir dores nos dois braços e os joelhos, quando fui tomar a 3ª dose acabei desmaiando na sala de medicação, acho que foi devido ao ataque de ansiedade e nervosismo,  acabei não tomando e desisti do tratamento, pois não estava me ajudando muito.

Foi então que resolvi procurar um reumatologista. Fui a procura mas a consulta estava fora do meu orçamento.
Meu esposo trabalha como caminhoneiro e sempre que dava eu e minha filha o acompanhava nas viagens, certa vez passando por Candeias-BA vi uma clínica que tinha um reumatologista, resolvemos então fazer uma consulta, que por sinal era mais barato. Começamos então a fazer o tratamento, eram exames e mais exames,  idas e vindas ao médico. Descobri então que minha doença era artrite, mas existe vários tipos de artrite, perguntei ao Dr qual era a minha artrite. Ele não soube me explicar.

Disse que poderia ser infecciosa, reumatoide, juvenil e outros mas nunca me dava um diagnóstico, comecei então a sofrer por falta de comunicação e pelas minhas dores.
Mesmo assim ele continuou a passar mais exames e medicamentos. Comecei com o uso de predinisona, mirtax e ibuprofeno por aproximadamente 3 meses, obtinha melhora e piora das dores. Retornei a consulta e o Dr mudou novamente a medicação, passei a tomar predinisona, ibuprofeno, e o dexametasona por 7 dias.

Obtive melhora com o dexametasona, porém uns 15 dias depois de ficar sem tomar o medicamento voltei a sentir dores e já haviam tomado praticamente todas as minhas articulações. Fiquei desesperada, não dormia direito, tinha insônia, ficava nervosa e inquieta pensava que ia enlouquecer de tantas dores.
Voltei a tomar medicação por conta própria e para minha surpresa acabei descobrindo alguns dias depois que eu estava grávida, devido eu sentir algumas mudanças em meu corpo.

Foi um choque e ao mesmo tempo uma felicidade porque eu não estava com a saúde muito boa. Filho é bênção, comecei então o pré Natal. Tive que parar os medicamentos por alguns meses, mas as dores eram intensas.
Comecei a sentir fraqueza, desmaiava com facilidade e passei a ter sangramentos sem muitas dores.
Passei a consultar com um clínico que disse para eu repousar bastante, e que se o sangramento continuasse era para eu voltar para realizar uma transvaginal, passaram -se uns 10 dias e o sangramento continuava, então voltei ao médico.

Fizeram então um toque e disseram que o bebê estava normal, era para continuar o repouso.
Passaram – se mais uma semana e comecei então a sentir dores no ventre. Fizeram então uma transvaginal e constataram que o feto estava morto (ausência de batimentos) naquele momento o meu mundo desabou porque apesar de tudo eu já o amava muito apesar de apenas 13 semanas de gestação, eu queria muito ser mãe novamente, mas a vida continuou. Fiz então a curetagem (retirada do feto) eu e meu esposo ficamos tristes pela perda mas Deus sabe das coisas.
Decidi então procurar  fazer o tratamento onde moro mesmo com outro reumatologista. Recomecei o tratamento e graças a Deus está evoluindo, devido aos exames que eu tinha, ele analisou o meu histórico e descobriu a AR.

Pediu novos exames que constatou o que ele já achava que era. Me esclareceu tudo sobre a doença, disse que a perda da criança poderia ter sido devido aos medicamentos e quem tem AR tem que fazer tratamento pra engravidar, porque sem tratamento é impossível a criança se desenvolver. Desde então faço tratamento com uso de novos medicamentos hidroxicloroquina, metformina que estavam me ajudando a controlar as dores.

Faço revisão a cada 6 meses ou quando há necessidade, há um mês voltei ao médico pra uma revisão e descobri que a doença está ativa. Troquei novamente o medicamento. Por enquanto estou fazendo o uso do azitioprina, a um mês somente e leva um tempo para o organismo absorver o medicamento. Continuo tendo crises de dores mas quando paro e reflito sobre o já passei vejo que hoje sou uma vencedora.

Devemos nos cuidar cada vez melhor. Não se cobre demais, estabeleça prioridades e elimine atividades desnecessárias.
E é isso ai, o tratamento correto é fundamental para uma vida saudável com artrite reumatoide.
Viva intensamente cada momento da sua vida.
Um abraço!

Me chamo Lindicassia, tenho 26 anos, moro na cidade de Luis Eduardo Magalhães – BA, convivo com a artrite reumatoide há 1 ano e atualmente não trabalho.

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 2

  1. maria lucia martins dos santos says:
    5 anos atrás

    na verdade eu queria ajuda , minha filha tem lupus, artrite reuumatoide e espondilite anquilosante, ñ tenho condicões financeira de pagar um particular , faz 7 anos que ela faz tratamento ,mas ñ esta resolvendo, minha filha tem 36 anos e a cada dia piora mais estou deseperada ,alguem me ajuda . por favor ,morro de medo de perde´la agora apareceu colite cronica.

    Responder
    • Priscila Torres says:
      5 anos atrás

      Maria, infelizmente nós, não conseguimos agendar ou prestar serviços médicos. Sugiro conversar com os médicos que cuidam da sua filha. Explique as dificuldade, como são as dores e certamente o médico vai ajudar vocês.

      Responder

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