Vivendo sem remédios!

Há quem reclame de efeitos colaterais, aumento de peso, quedinha de cabelos!! Mas não sabem o quanto é cruel, não poder tomar um remedinho!!

Estou desde o dia 07/09/2012 tomando apenas cortisona, e nem consigo tomar a cortisona que o SUS fornece, pois, estou muito nauseada, e quando engolimos aqueles comprimidinhos redondinhos do SUS vem um gosto de ferro enferrujado, amargo, que fica na boca da gente por horas, só quem tomou cortisona do SUS sabe o gosto que tem.

Meus dias estão sendo complicados, sem poder tratar efetivamente a Artrite Reumatoide, estou vivendo a base de 20mg de prednisona/dia, fico imaginando como sofreu a pessoa que descobriu AR há décadas atrás, pois este e um tratamento primitivo, cheios de efeitos colaterais e no meu sentir de paciente, pouco efetivo, mas é o que tem “pra mim pra hoje!”

Sinto uma saudade imensa do meu ano de ouro (2011) ano em que não fiquei nem um dia internada, e usei medicamento biológico o ano todo, coisa boa era acordar sem estar robotizada, maravilhoso, dormir a noite toda e chegar ao final da tarde leve e sem uma fadiga estonteante.

Meu sono não esta reparador, quando consigo dormir, acordo pela dor, a dor chega e me coloca desperta por um quadril que lateja, um tornozelo que berra e um joelho que pega fogo, quando amanhece, estou tão cansada, como se não tivesse dormido nem um pouquinho, aí vem o dia, as atividades diárias comprometidas e no final da tarde, mesmo sem ter feito grandes esforços me sinto como se tivesse carregado um boi nas costas o dia todo, bate uma fadiga intensa que chega a me dar tristeza.

Estou um tanto; perdendo a paciência de paciente!

Só atualizando…
Estou sem tomar remédios efetivos para AR, pois tive uma hepatite atípica, já, não se tem certeza se foi uma hepatite medicamentosa, porém, gostaria de esclarecer que não foi devido aos medicamentos da AR e sim pela mutação do meu organismo muito louco, os médicos estão investigando e minha agenda de exames e consultas medicas esta super concorrida, e tanto médico e exame que até me perco.

Nessas idas e vindas ao hospital, estou agilizando as orientações e encaminhamentos para operar a vesícula, pois segundo os médicos são os cálculos que causam as minhas dores abdominais e náuseas, evidente, que vou correr para operar assim que possível, pois 2013 está chegando e se a gente parar a AR para a Gente!

Texto original em minha coluna Recomeçar no Portal Reumatoguia

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Jornalista, motivada pelo diagnóstico de Artrite Reumatoide aos 26 anos, enquanto atuava como enfermeira, estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros. De repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

6 Comentários

  1. boa tarde gente, sou portador de artrite reumatoide ha mas de dez anos,sei como e muito difiçiopra nos ,eu sentia muitas dores nos joelhos pes maos dedos que inchavam quase todos os dias enflamava alguma junta do meu corpo,estava tao triste e desanimado tomava cloroquina predimisona metotrexato e nada adiantava quase todos os dias tinha dores ia trabalhar e voltava mancando ,dormia e acordava com muitas doreseu pensava meu deus sera que 1 dia vou ficar bemas vezes tinha dores em 3 articulaçoes de 1 so vez nen sarava 1 e ja enflamava outra agora estou tomando humira adalimumabe e graças a deus ha 5 meses que nao tenho sentido mas dor nenhuma isso ta sendo a melhor coisa que aconteçeu na minha vida estou vivendo sem dor ,so tomo 1 enjeçao a cada14 dias e nao sinto mais nada 1 abraço a todos e que deu nos abençoe e nos de forçar para enfrentar essa doença ate mais

  2. Ola..Pricila.. estiver lendo os depoimentos, e voces sempre falam em remediso.. Biologicos..Voce poderia me esclarecer que medicamento e Esse..?? pois nunca ouvir falar.. obrigado..

  3. Eu sei o quanto é complicado, conviver com artrite é matar um leão por dia, só a gente que sabe o quanto é difícil, muita força pra vc e acima de tudo isso, fé, porque o que é impossível aos homens é possível a Deus.. bjo!

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