Um pouco sobre mim

A última vez que escrevi foi em dezembro, de lá pra cá, pouca coisa mudou. Estive um mês de férias, férias questionadas pela Psicóloga da Reabilitação do INSS que me ligou solicitando presença no INSS e eu comuniquei que não iria porque estava de férias e fora de SP, enfim, paciente também precisa de férias, tudo bem que a doença não tira férias da gente nunca, mas nós precisamos ajustar a agenda médica, desligar do mundo, tomar nossos remedinhos e tentar descansar um pouco, aliás, ser paciente é extremamente cansativo. Nesse mês passei muito mal da vesícula e fígado, mas pelo menos estava passando mal em um lugar bonito :).

Voltei de férias tem uma semana, e em menos de 7 dias, já tive 03 consultas médicas, 01 retorno na reabilitação do INSS, uma internação em pronto socorro e a noticia que em breve terei que voltar a trabalhar no hospital “reabilitada em um cargo administrativo”, após, passar por treinamento, na verdade, a reabilitação que de reabilitação só tem o nome, não é o que me preocupa e sim, o meu retorno ao tratamento medicamentoso.

Desde Setembro/2012 estou recebendo apenas prednisona. Meu quadril a cada dia que passa se mostra mais forte do que eu, a dor é uma constante, as noites longas e as manhãs chegam em movimentos sincronizados, sono não reparador e a sensação de não ter descansado. O mais difícil de estar sem tratamento especifico, porque essa prednisona, está parecendo bem paliativa, é ver e sentir a doença progredindo, como toda mulher com AR, qualquer alteração nos meus dedos são notadas facilmente, vejo os desvios de meus dedos se intensificando, o mais chato, é que dedos ficam tortos para lados diferentes, um virando a esquerda outro virando a direita, fazer a unha na manicure é sempre um lembrete de que suas mãos são diferentes, lixar a unha mostra o quanto seus dedos estão se desviando, aliás, quando pintamos a unha é que notamos a diferença das nossas mãos de antes e de agora, mas, ossos do oficio, não existe AR sem alteração de mãos!

Muito feliz com o resultado da cirurgia plástica feita em 2012. Um verão feliz 🙂

Estive no hospital essa semana por conta de uma crise de pedra na vesícula, já estava há mais de 12 horas, vomitando, com muita dor, sem conseguir comer e minha mãe me levou ao pronto socorro, após umas 7 horas fazendo exames e retornos, resolveram me internar, internei e entrei em jejum para operar durante o dia, porém, na hora de ir ao centro cirúrgico fui comunicada que naquele dia só poderia ser feito a cirurgia aberta (cirurgia com corte tradicional na barriga) então, tive alta, a cirurgia foi então agendada para após o carnaval. Essa vesícula se tornou uma verdadeira pedra no meu caminho, impediu a continuidade do meu tratamento medicamentoso por servir de fator confundidor da elevação das enzimas hepáticas, mesmo sem tomar medicamentos, as enzimas do fígado estão novamente elevadas e na verdade, nunca mais baixaram, sempre que tenho dor e passo mal, as enzimas estão muito elevadas. Enfim, essa vesícula será removida em breve, estou contando os minutos para me ver livre dela, pois a dor, que essas pedras causam são horríveis e indescritível, sem contar o mal estar e a dificuldade para comer (fator positivo que me leva a emagrecer) .

Fiz a a Ressonância Magnética de Sacroiliacas em Stir, um seguimento da investigação médica da dor do meu quadril, aguardo resultado. Meu HLA-27 é negativo, mas ainda dependem do resultado da Ressonância para chegar a uma conclusão. Essa semana estive no ambulatório da reumato, ela ,liberou o relaxante muscular e a dipirona, mas, o meu raio x de tórax traz uma imagem indeterminada, sendo sugerido então, uma tomografia de tórax, repetir o PPD (teste da tuberculose) e retorno em Maio/2013, enquanto aguardo o chamado do CDMAC do HC para início de novo biológico. Enfim, tudo isso só acontecerá após retirar essa vesícula e estabilizar essas enzimas teimosas.

Faz parte dos meus planos, começar este ano a cursar novo curso na faculdade, e devido a essa dor no quadril, estava sofrendo por ter que adiar, foi quando minha mãe me aconselhou me matricular em um curso de educação semi-presencial,  porque aguentar 4 hs de aulas sentada, seria punk!. Estou matriculada no curso de Serviço Social, com presença 1 x por semana, isso ajuda muito. E claro, pode estudar no conforto da minha casinha, será tudo de bom.

É isso aí, 2013 começando de fato, o EncontrAR retorna aos encontros à partir de Março, minhas atividades estão bem reduzidas, não estou legal, e essa situação vesícula x fígado está bem limitante, o que me fez reduzir agenda, mas após a cirurgia eu ficarei novinha e de volta.

“Eterna inspiração para a Superação”

Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista Grupar EncontrAR

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Comentário

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8 Comentários

  1. É isso aí, guerreira… Logo estará novinha em folha, sem a vesícula, a pedra em seu caminho. Beijos e saudades

  2. Pri, força que vai passar e o seu sorriso ira nos iluminar com toda a força que vc sempre passa pra gente aqui. orando or ti muito…bjs e melhoras.

  3. Priscila, também tenho pedras na vesícula, mas morro de medo de operar, a tal anestesia geral que nunca tomei, para mim que tenho transtorno de ansiedade é terrivel, mas boa sorte na sua cirurgia.bjs

  4. Olá, Priscila, espero que seus planos para 2013 se realizem com sucesso! Tenho AR a 4 anos e faz 01 ano e 3 meses que fui afastada do trabalho e tenho que comparecer na perícia do INSS a cada 3 meses. Bom as dores tem aumentado e meus pulsos e tornozelos ficam inchados mais, o que me deixa mal são as dores! Essas não me dão descanso, aumentam principalmente a noite.

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