Desafio Reumatismo

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    O mundo das doenças reumáticas é extenso e cheio de desafios. E, por isso, nossa ideia é,cada vez mais, desmistificar o assunto e torná-lo mais simples possível. Paranos ajudar a entender, superar e correr atrás dos nossos direitos buscamos trêsmulheres engajadas que, de uma forma ou de outra, convivem muito bem com adoença.
    Lalá … um exemplo de vida a ser seguido, quando penso na minha dor, lembro
    de tudo que ela já superou e sei que enquanto houver vida dentro de nós,
    nós trupicaremos + jamais cairemos. Excelente amiga, confidente e ótima acolhedora
    Sou fã de coração e é um prazer compartilhar a coluna do Reumatoguia junto com esta celebridade
    LarissaJansen é jornalista e tem Artrite Idiopática Juvenil há 25 anos. Sofre as mazelas que é ter uma doença degenerativa, mas, não se deixa abater. Sem demagogia, é um exemplo a ser seguido.
    Bem… essa sou eu, blogueira por destino, colunista pela vida
    Pra mim paciente gosta e precisa de conviver, conversar e interagir
    com outros pacientes, dessa forma nos fortalecemos e nos sentiremos pessoas normais apesar de diferentes
    PriscilaTorres virou blogueira porque estava cansada de ouvir médicos. Ela, quedescobriu ter Artrite Reumatóide há seis anos, precisava saber dos própriospacientes como era conviver com a doença. Hoje, seu blog é premiado e já setornou uma sumidade no assunto.
    Lauda, mãe da Laís, uma guerreira pelas causas reumáticas, e penso ser muito útil para
    apoiar outras mães de filhos com ARJ, eu vejo a angústia que minha mãe sente quando me ver sofrer
    e tenho certeza que ela doaria suas articulações para não me ver sofrer.
    Mães de artriticas são guerreiras merecedoras de todo nosso amor e reconhecimento
    Eu com 30 anos, quando a dor esta desesperadora a primeira coisa que me vem a mente é um “Disque Mãe”
    Lauda Santos não tem doençareumática, mas, podemos dizer que ela sofre tanto quanto as outras: tem umafilha com AR. Para ir além do acompanhamento nas consultas da filha, Lauda setornou uma defensora da causa e hoje é coordenadora da ANAPAR, AssociaçãoNacional de Portadores de Artrite.
    Acompanhenossas colunas e nos envie sugestões de pauta, afinal esse espaço é de todosnós pessoas com reumatismo
    ·                                Cantinho da Lalá
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    ·                                Mundo Reumato
    Obs: Texto original de autoria daequipe Reumatoguia
    www.reumatoguia.com.br
    Adaptado por mim, para contribuir na divulgação das novas colunas.
    Sugestão de PAUTA, o que você acha legal abordarmos, eu gosto de escrever conforme anecessidade do momento, ou minha e muitas vezes me inspiro em vocês meus fieisseguidores.
    Espero Sugestões,participem e vamos melhorar o mundo para nos aceitar com mais dignidade.
    Beijinhos!!

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Comentário

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8 Comentários

  1. ola meu filho de 9 anos foi diagnosticado com aij.e estou desesperado,pois o pulso dele inchou muito,e ainda tenho muitas duvidas sobre a doença,ele teve muita febre,no momento toma predsim(corticoide)e ibuprofeno gotas,mas o outro punho começou a inchar a medica disse que vai inserir o metrotexato na semana que vam por favor me ajudem no sentido do que pode ou não pode,de algum tratamento novo,ele pode fazer exercicios?que tipo?pode andar de bicicleta?nio que poderem me ajudar agradeço.gustavo leite

  2. Olá, Gustavo

    Eu gostaria de ter o seu e-mail, por favor escreva o e-mail para o endereço [email protected].

    Eu tenho Artrite Reumatóide e fiquei doente quando já tinha 25 anos, mas tenho importantes referências de AIJ, como a Larissa Jansen, a Malu e uma mãe que é a Lauda, essas três pessoas podem te ajudar com mais propriedade.

    A artrite reumatóide e a AIJ, apesar de terem nomenclaturas diferentes, são compostas basicamente pelos mesmos sintomas e o tratamento é muito parecido. A partir do momento que a artrite chega, é possível fazer todas as coisas porém, tudo conforme nossa condição física e "momento da doença", gostaria muito que te colocar em contato com as 3 pessoas que citei acima, pois elas saberão como te orientar direitinho.

    Mas olha, fè em Deus, perserverança, apoei seu filho e o trate como uma criança normal que ele é, normal porém, com "momentos especiais", existe vida após a artrite.

    Irei pedir para as meninas comentarem este post, e sigo aguardando o seu e-mail.

    Abç e forças, seu filho precisa da sua força para se tornar forte!!

  3. muito obrigado pela atenção preciso da ajuda de todos e tambem estou disposto a ajudar no que for preciso,estou muito depressivo e ancioso,mas estou com muita confiança em DEUS.(JESUS eu confio em Vos)para que meu filho possa se sair dessa meu e-mail(gu[email protected])

  4. Olá, Gustavo.

    Acredito que uma das meninas tenha te respondido.

    Fé em Deus… força de vontade e pensamento positivo, é isso ai!!

    Seu filho precisa do seu apoio.

    Abç.

  5. Olá bom dia,
    Uma pessoa distante da família ha muito tempo escreveu-nos para dizer que ela está com neutite reumatiso, bem acho que pode estar afetando alguma coisa na escrita. Gostaria de saber qual é o nome correto. Embora esta pessoa ficou muito tempo distante da mãe e irmãos. Não sei como ajudá-la. Pois ela também não quer que o filho saiba de todo o problema. Aguardo retorno.
    meu email é [email protected]. Me oriente por favor. Obrigada

  6. Oi.. (anônimo)

    Acredito que o nome correto seja "neurite" … "reumatismo" …

    Neurite quer dizer inflamação de um nervo ..(pode ser neurite ótica (nervo do olho), neurite periferica (nervos dos braços ou perna)..
    e reumatismo (pode significar uma série de doenças reumáticas)..

    Para te orientar é necessário primeiro saber o que esta pessoa tem.

    Te escrevo por a-mail tbe.

    Estou a disposição..

  7. Oi Pricila, faz tempo que venho te visitando e sempre falo q vou postar um comentário e nunca o faço. Pois bem, agora resolvi fazé-lo. Vou tentar esumir minha história:
    Tenho ARJ desde os 5 anos de idade (hoje tenho 37).A trinta anos atraz era muito raro essa doença em criança por isso foi muito demorado meu diagnóstico. Po mais de 6 meses fui tratade Lupus, uqando os médico diagnosticaram a ARJ, todas a minha juntas já estavam comprometidas. Com apenas um ano de ARJ enhuma junta minha se movia, fique por 2 anos totalmente imóvel numa cama sentindo dores horríveis e ninguem podia tocar em mim de tanto q doia. Quando as dores diminuiram começaram as fisioterapias na tentativa de recuperação dos movimentos.Mas como vc deve imaginar não voltaram como antes. tenho movimentos parciais nos membros superiores e nos membros inferiores tenho mais debilidade: meus quadris tem anquilose total, assim como meus joelhos e tornozelos, todos com indicação de cirurgias p/ colocação de próteses.
    Em 1999 fiz a artoplastia do quadril direito e do joelho direito. A cirurgia do joelho evoluiu p/ várias infcções c/ bactéria superresistente, o que me fez voltar ao bloco por mais 7 vezes pra drenagem, retirada de prótese, colocação de prótese… até que numa dessas retiradas de protese eu tive uma tombose arterial durante a cirurgia devido a uma manipulação inadequada e foi colocado no lugar da protese um espaçador de cimento ortopedico p/ tratar o local e preservar o espaço p/ futura protese daí a 6 meses, o mais tardar 8 meses.Acontece q/ nesse período hove mudança de governo estadual aqui em Minas e o novo governate cortou o convenio q/ o estado tinha c/ as Prefeituras e quem tinha palno de sua dessa forma foi cortado. Sendo assim eu tive q/ entra na fila do SUS pra retirar o material do joelho e colocar outra prótese. Acontece q/ essa cirurgia demorou 3 anos pra sair, quando ela saiu eu já estava com necrose de musculos e pele, resultado não é mais possivel colocar protese e agora os medicos não estão querendo nem olhar a outra perna. Minha perna ficou 5 cm menor o q/ dificulta um pouco mais a minha marcha. Tenho dificuldades pra sentar e pra andar na rua, subir qualquer tipo de degraus. Minha luta hoje é pra fazer fisio. Os fisioterapeutas querem que eu faça hidro, mas na minha cidade não hidro pelo governo, só particular e é muito caro pra mim.Tô fazendo uma campanha entre familiares (arrecadando latinhas) pra poder comprar uma cadeira motorizada pra mim para que eu possa me locomover c/ mais independência e possa pelo menos tentar resover minhas coisa pessoais, mas tá muito dificil.
    Uma amiga minha me disse que eu deveria ir ni Forum e solicitar q/ a Prefeitura ou o Estado arcasse com as despesas de minha Hidro, mas já conversei c/ uma advogada, mas ela não me disse nada a respeito. Gostaria de saber se vc tem conhecimento disso e se poderia me dar uma orientação.
    Desde já agradecida aguardo sua resposta.
    Um grande abraço pra vc.

  8. Oi..Zezé.

    Sua pergunta vai para os universitários,não sei te responder com segurança. Irei perguntar e te respondo em breve.
    Procure a assistência social da sua cidade, talvez ela saibam apontar se existe algum programa de realibilitação que tenha hidroterapia de graça, na cidade onde eu moro tem para as senhoras da terceira idade. Mas isso é algo que varia de cidade para cidade. E outra coisa, se tiver hidroterapia pelo sus longe da sua casa vc pode pediro transporte especial. Tente buscar auxilio no serviço social, procure algum vereador, tente encontrar uma forma de conseguir apoio no municipio onde vc mora.

    Irei perguntar a um advogado e te respondo em breve.

    Super Beijo e não deixe de seguir o blog.

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