Atualização sobre mim

Super desculpas, eu escrevo tanto que termino esquecendo de escrever sobre mim!

Escrevi aqui logo após a minha cirurgia de Março, de lá pra cá pouca coisa mudou, estou tomando apenas a diaba em comprimido (cortisona) odeio ela, já engordei com ela (o médico diz que não é por causa da cortisona, eles sempre dizem isso), mas também, preciso reconhecer que eu ajudei a cortisona a me engordar, ou talvez me engordei sozinha. Como fiquei tanto tempo sem conseguir comer direito (por causa do fígado x vesícula), voltei a comer de uma forma convencional a partir da cirurgia e deixei um pouco (bastante) a dieta de lado, mas agora eu já retomei, o mais difícil é se livrar da Coca-Cola.

Tentei voltar pra academia, mas no primeiro dia, me senti a “mulher maravilha”, fui à sala de aeróbica, pulei no Jump e depois fui ao Step, acabei com a articulação do meu tornozelo virando o pé esquerdo, saí da academia sem conseguir pisar, ganhei uma bota robocop por três semanas, foi horrível, doeu muito e foi bem nas semanas mais frias do ano (ultima quinzena de julho) e até hoje o meu tornozelo dói, dói ainda mais quando ando muito, uma pessoa sem artrite, se recupera de uma torcidinha de pé, em menos de uma semana, eu já completei um mês e ainda estou tomando analgésico e Salompas diários.

Confesso que hoje, o que mais me incomoda não é a artrite, mas sim, as situações que se encontram meu quadril, meus tornozelos e meus joelhos, meu joelho sinto cada vez pior, relembrando, meus joelhos tem Condromalacia Patelar em Grau 4, eles estralam, doem, parecem que vão desmontar diante de qualquer escada, ficar sentada também dói, andar também, dói, se deitada para levantar dói, se sentada por longo tempo, á levantada é cruel, a sensação que tenho é de pernas fracas e joelhos soltos, a impressão que tenho é que eles estão fazendo crec, crec. No ambulatório do joelho a orientação é “atividade física para fortalecimento muscular”, essa semana, volto a tentar academia, porém, sem Jump e Step L.

Olhos: estáveis,  fiz nova OCT que mostrou “Diminuição de Fibras Nervosas Bilateral”, como estou recebendo imunossupressão por corticoide, a conduta é manter.

Quadril: fiz ressonância magnética em Stir que mostrou,  artroplatia de sacro-ilíaca, o reumato diz que é degenerativa da AR e não é sinal de Espondilite Anquilosante, a dor dói a alma, sinto mais o quadril a noite, quando deito por um período longo (tipo para dormir a noite), a levantada é clássica robozinho, meu quadril parece rígido, e por vezes tenho a impressão que vou levantar e ele vai desencaixar e ficar na cama, a dor do quadril diminui muito a qualidade do sono, eu acordo várias veres pela dor do quadril, é realmente perturbadora.

PPD:  comecei a fazer a Isoniazida como Quimioprofilaxia para Tuberculose Latente, meu último PPD (aquele teste da injeçãozinha no antebraço) deu 22, o infectologista me disse, “ou você toma a quimioprofilaxia ou corre o risco de se, desenvolver tuberculose, morrer, porque  se precisar de tomar o tratamento convencional da tuberculose ativa, seu fígado não aguenta”. E assim, estou tomando isoniazida 300 mg (3 comprimidos) por dia, um montão de efeitos colaterais pesados, vou ao hospital 2 x por semana, para fazer exames (controle de fígado e outros) e para passar com o infectologista para ver se o fígado está tolerando a isoniazida e assim será por 6 meses.

Fígado:  quando fiz a cirurgia da vesícula em Março, foi realizado uma biópsia que veio com “padrão reacional”, a hepatologista que está cuidando de mim é a Dra. Débora Terrabulo, muito cautelosa, está revisando a minha biópsia e acompanhando o monitoramento do fígado de pertinho, durante o uso da isoniazida. Aguardo a revisão da biópsia.

E no geral, sabe, eu estou tão, tão cansada de ir ao médico, fazer exames, correr atrás da minha vida que mudou completamente, que meu maior sonho é “Acordar sem ser paciente”. Vida de paciente é chata, é desestimulante. Me sinto cansada de tudo isso.

Mudei meu curso na faculdade, estou cursando agora, “Comunicação Social – Jornalismo” estou adorando, porém, veio esse tratamento da Isoniazida, tenho que  ir duas vezes por semana no hospital que fica há 50 km de casa, o que me deixa muito cansada, aliás, a isoniazida trouxe também uma fadiga horrível.

E no INSS, joguei a toalha, a reabilitação do INSS é totalmente ditadora e repressiva, sem nenhum critério de humanização ou capacitação, entrei com pedido judicial para obter o título de pessoa reabilitada, não quero viver nessa vida humilhante de auxílio doença, porém, também, não quero a aposentadoria por invalidez, por isso, justiça federal especial!
Em breve teremos um Blog Institucional do EncontrAR, que devolverá minha liberdade de expressão no blog AR, então contarei, as coisas como tenho vivido (sem ser pautada), o meu causo com o INSS daria pra escrever um livro.

PS: prometo, escrever sobre mim toda semana, como era antes. O Facebook nos faz escrever muito nele que esqueço de escrever aqui!

 

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Comentário

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1 Comentário

  1. Priscila, vc não precisa ser escrava da sua doença… estão acontecendo coisas que vão te dar uma nova vida em breve. Apenas não desista e acompanhe o blog Saúde&Sabedoria que vc vai encontrar o caminho. Tenho certeza. Saudações fraternais.

Olá, deixe um comentário!