10 coisas que aprendi depois da artrite reumatoide

Quando recebi o diagnóstico da artrite, ele chegou assim, como uma ameaça de destino, foi como se eu estivesse destinada a viver em meio a dores e limitações, começou então uma longa jornada de aprendizados. Uma residente me disse que com 10 anos de doença a maioria das pessoas já não andavam e necessitavam de ajuda para se cuidar, e eu aprendi que essa residente estava equivocada e a nossa geração de pacientes com artrite reumatoide, viveram com qualidade de vida. Confira as 10 coisas que aprendi e entendi após a AR:

1.“Você não está só”
Nunca entendemos porque a artrite chegou em nossas vidas, assim como, até a artrite chegar, jamais ouvimos falar sobre ela e não conhecemos ninguém jovem que tenha a doença, logo pensamos que estamos sozinhos. Do sentimento de “só eu vivo com artrite”, nasceu o Blog Artrite Reumatoide e com ele a inspiração de “compartilhar a minha dor”, então, entendi que uma infinidade de pessoas convivem e superam a artrite reumatoide todos os dias. Hoje eu sei, que eu não estou só e que você, também não está só.

2. “Aprendi a cuidar de mim” 

Aprendi que não importa o que pensam da minha dor, o que entendam da minha doença, mas importa; que eu seja a minha maior prioridade.  Praticando o autocuidado com atenção e reconhecendo meu organismo. Assim, eu consegui gerenciar da melhor forma possível, tudo que sinto e como me sinto. Aprendi a cuidar mais de mim e menos dos outros.

“>3.”O dia é único”
“Um passo de cada vez e passos alegres valem por três”.
Aprendi que a artrite é uma doença instável, um dia estamos bem, no outro mal levantamos da cama, por isso, entendi que cada dia é um novo dia e devemos aproveita-lo ao máximo. No começo entender isso é duro, pois o curso da doença, é uma trajetória de incertezas, quando atingimos a remissão, do nada a doença entra em atividade. Pensar e se preocupar com o dia de amanhã é algo que definitivamente não nos faz bem.

;”>4.”Não existe receita de bolo para tratar a artrite”
Cada paciente é único e requer uma abordagem médica personalizada para o seu caso, para a sua artrite e para a sua vida. O que funciona para nosso vizinho, nem sempre funcionará em nós. Entendi que a boa comunicação com meu médico vai determinar a melhor receita, que vai controlar a minha artrite.

5. “Dor não é destino”
A dor da artrite é um sintoma que deve ser controlado, no começo, sempre pensei que iria morrer de dor, depois eu entendi que, a dor da artrite não mata, ela maltrata, mas ela também é controlável e pode sumir. Assim eu entendi, o que era tratamento efetivo, aquele que tirou a minha dor e hoje me permite viver, dias e dias sem tomar nem uma dipirona, enquanto, quando a dor da artrite chegou eu cheguei a tomar Tramal e Tylex de horário, mas hoje não, 10 anos depois eu consegui superar a dor e não viver com a cabeça no mundo da lua e a cara cheia de analgésicos opiódes. Dor não é destino, dor é sinal de necessidade de tratamento efetivo.

6.”Médicos não sabem de tudo e não são responsáveis por tudo – nós temos nossas responsabilidades”
Médicos são nossos fieis parceiros, mas se não contarmos a eles o que de fato vivemos, eles pouco podem nos ajudar. Mas o médico não sabem de tudo, eles muitas vezes precisam de nossa ajuda para desvendar os mistérios que vivemos, a tomada de decisão compartilhada é assertiva e o tratamento será um sucesso. No entanto, devemos fazer a nossa parte, se cuidando adequadamente e cumprindo todas as orientações médicas. No começo, há10 anos atrás eu pensei, que tratar artrite era obrigação médica e que minha única obrigação era tomar remédio, fazer exames e reclamar com o médico sobre tudo aquilo que não estava certo. Hoje descobri que o médico fazendo a parte dele e eu fazendo a minha, a doença é controlada mais rápido.

7. “Eu jamais seria a mesma”
Gostaria de ter sabido no dia em que fui diagnosticada, o quanto a artrite reumatoide mudaria minha vida, mudou minha profissão, meu destino, minha personalidade, minha forma de ver o mundo e entender que a vida nem sempre é tão colorida e as pessoas nem sempre são tão amáveis e queridas, diante da dor, compreendemos o quanto o ser humano é cruel e tem um julgamento duro. Mas compreendi que cabe somente a mim a responsabilidade de reconstruir a minha vida e assim o fiz, desenhando um novo futuro, desprendida dos julgamentos, dos preconceitos e da autopiedade.

8. “Entendi, que as pessoas não entendem”
A maioria das pessoas não entendem ou acreditam o que de fato é “viver com artrite reumatoide ou, outra doença reumática”, uma pessoa que não vive a sua dor, não tem um ponto de comparação fiel para tentar equiparar sobre como é a sua dor, por mais que digam, “eu sei como é”, sempre pensam que estamos exagerando. Saber disso, é importante, para evitar falar sobre a sua dor, com pessoas que não a sente, ou que não tem sensibilidade e amor suficiente para compreende-la. Por isso, eu escrevi o BlogAR e formei o Grupo EncontrAR, para que a Dor fosse Compartilhada, entre aqueles que a sente.

9. “Ninguém pode me dizer o meu futuro”
Quando recebi o diagnostico eu ouvi de um residente que em 5 anos perderia totalmente a capacidade para o trabalho e que em 10 anos poderia ter dificuldade para o autoridade, naquele momento o meu mundo parou, isso foi uma ameaça de destino. Passaram-se 10 anos e aqui estou, contrariando essa estatística cruel que não faz parte do destino das pessoas com AR diagnosticada nesse século. As experiências dos antepassados artríticos, onde não existiam oportunidades de tratamentos efetivos, era cruéis, porém as nossas não. Nosso futuro será de qualidade de vida e essas experiências não serão predadoras do nosso futuro.

10. “Aprendi a confiar naquilo que sinto e como eu sinto”
Confiar em si mesmo, precisamos compreender o aquilo que fala e sente o nosso corpo e confiar em seus sinais, para estabelecer uma boa comunicação com nossos médicos, alertando precocemente sobre os alertas que a doença envia sobre a chegada de uma crise, precisamos comunicar quando as coisas não parecem estar corretas e fazer isso sem medo. Isso é importante para os médicos mais importante ainda para a nossa qualidade de vida. O diagnóstico precoce de uma nova crise é de extrema importância para o adequado gerenciamento da doença, a perda de eficácia de um tratamento é facilmente gerenciada se constatada precocemente, evitando muitas vezes a necessidade de troca de medicamento, por exemplo, em uso de biológico, o médico pode inserir algumas semanas de corticoide, em vez de trocar o biológico. Nossa experiência e sentimentos, é válida, não somos loucos, nem exagerados. Nós sentimos e vivemos, por isso, somos a melhor pessoa para apontar quando as coisas não vão bem.

E você o que aprendeu na sua jornada com artrite reumatoide ou outra doença reumática?

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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2 Comentários

  1. Faz uma semana que recebi o diagnóstico de artrite psioritica. CJa tomei a primeira dose de Metotrexoto e (7 comprimidos uma vez por semana) Só fiquei um pouco enjoada. O problema maior ´r que tenho 82 anos e sou cardiaca. Ja n~ao tenho aquela garra que tu me mostrou. Só sei que não vale a pena viver com dores 24 horas por dia. Vamos ver no que vai dar este tratamento.

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