Descubra mais sobre Artrite Reumatoide
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Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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Oi, Thaís.
Deus nos da o filho certo, mesmo qdo temos a doença "errada" rsrsrs …
Tiago já esta com 9 anos e observo que agora ele demonstra mais curiosidade para compreender a doença, ele anda questionando muito porque todo dia estou tomando remedio para dor, que antes eu não tomava, quando chego do médico ele quer saber o que foi dito e o que será feito, ouve eu marcando exame por telefone e quer saber pra que é o exame. Eu não posso deixar de responder as duvidas dele, porém, isso chama minha atenção, pois vejo que ele começa a demonstrar preocupação, que antes ele ñ falava, mas acredito que sempre as teve.
Dificil falar para vc não pensar assim, porque eu sempre penso nisso, mas vire o jogo para o lado positivo, pense que nossos filhos são a nossa real fonte de inspiração para superar a DOR.
Vc vai ficar bem, é só esperar o remédio que viajou SP, fazer efeito.
Bjss
Oieee Fernanda !!!
Melhorou? eu ando enrolada pra responder as coisas esses dias + todo dia eu leio vocês.
Ah, o Arthur esta uma graça de manhoso e Tiago nem se fala mega esperto.
Nos Falamos!!
Bjs
oiiii… Pri…
Fiquei pensando,pq no meu caso não é nem tanto a artrite e sim o Lupus que esta trazendo consequencias desastrosas na minha saude,sabe depois que sofri uma trombose e um infarto em 2009 fiquei assim com medo de morrer e deixar meu filho que e a razao da minha vida sozinho,vc fez um comentario aqui no blog que me fez lembrar de mim quando chamo Gabriel ele ja ate sabe o que é tbm sabe que quero e preciso do meu remedio de dores e vem me trazer,fora os banhos que ele ja me ajudou a tomar,as vezes que com febre ele me cobriu pq estava com frio,então Pri peço a DEUS todos os dias que me ajude a superar a AR e o LES pq meu filho tem apenas 8 anos pra ficar sozinho,e me sinto na obrigação de melhorar e reagir por ele,as vezes passo dias e semanas sem poder pegar numa vassoura ele me ajuda tanto nas tarefas diarias,ate banheiro meu guerreiro lava.Pq nossos filhos se tornam guerreiros pq nos ajudam a enfrentar essa batalha diaria,são anjos que DEUS mandou nas nossas vidas pra nos ajudar a enfrentar esses momentos de dores e as vezes ate mesmo de desespero.Queria poder fazer mais pelo meu pequeno pq tem hora que me sinto em divida com ele,somos so nos aqui eu,ele e o pai dele,e ja cheguei perder reunião de pais na escola pq nao tinha condições de andar,ele ja chegou a perder passeios com os coleguinhas pq eu nao tinha condiçoes de leva-lo,então tem hora que sinto uma tristeza muito grande por isso,mais sempre falo e converso com ele sobre o que passo e ele tão pequeno me entende.É uma benção na minha vida acho que sem ele não conseguiria enfrentar e passar por tudo isso…Minha força é o Gabriel meu guerreiro.Amo este blog pq toda vez que entro aqui fico com o fardo que carrego mais leve..bjus
OLÁ!LINDA….
FIQUEI TE OLHANDO E PENSEI….DEUS TÃO NOVA E JÁ TÃO DEPENDENTE COMO EU,POIA TENHO 49 ANOS E TENHO AR À 6 ANOS DEPOIS DE UMA BARIÁTRICA.LENDO VC VI QUE NÃO ESTOU SOZINHA.TENTEI O LOAS PRA MIM AJUDAR MAS NÃO DEU E TENO DE ANDAR DE METRÔ E ÔNIBUS E SEM CONDIÇÕES,E TEM SEMANA QUE NEM VOU DE TANTA DOR,AGORA MESMO TEM MAIS DE 1 MES QUE NÃO TOMO A MTX,COMO FALA VC,E HORRÍVEL,MAS……
BJUSSSSSSSSSSSSSSSSSS SOLIDÁRIO
SÓ ESPERO QUE ESSAS DORES ACABEM DE UMA MANEIRA OU OUTRA PQ NÃO AGUENTO MAS TB
Ammmiga CORAÇÃO primeiramente parabéns pelo belíssimo filho e sobrinho, são lindos, meigos e fofos!!!!!!
Pri vc tocou em um assunto importante – como é difícil ficar doente no Brasil. Nós pessoas auto imunes não temos apenas AR, muiiitas vezes devido a falta de defesa do organismo temos sempre outros probleminhas de saúde, ontem mesmo tive que procurar urgente uma dermatologista e com a graça de Deus ela me examinou direitinho, estava com um gânglio inflamado na virilha e mais candidíase no mesmo local, a pele estava toda vermelha, coçava muiiito e pra falar a verdade estava com muiiito medo de outra doença auto imune – psoríase – mas a médica me garantiu que não era. No final da consulta agradeci muiiito por ela ter me encaixado a pedido do meu reumato pq senão iria passar um final de semana daqueles.
Comentei sobre esse assunto pq é importante saber que além dos medicamentos para AR ainda podemos ter várias doenças e gastos extras, totalmente fora do orçamento, por exemplo, ontem tive que comprar cremes e medicamentos.
Gostaria muitíssimo de não ter que gastar horrores em farmácia por mês, mas infelizmente não é possível, pois tenho Hipotireoidismo, depressão, controlo a açúcar no sangue (não sei se é diabete, mas o mês que vem tirarei minha dúvida com a doutora), Síndrome de sjogren…..
O medicamento mais caro da AR recebo através do Alto Custo senão com certeza não teria condições financeiras para fazer um tratamento com biológicos, esses remédios são caríssimos.
Além das aplicações com enbrel e metotrexato ainda compro outros medicamentos para tentar controlar a inflamação.
É muiiito difícil ficar doente, concordo plenamente com vc, ammmiga coração, pois como pode observar através do meu relato gasto muiiiitão na farmácia por mês.
Pri ammmmei as fotos, vc, o Ti e o pequeno arthur são maravilhosos!!!
Parabéns pelo blog!!!
Te adoro!!!!!
milllll bjuuuuus
FER