Não existem palavras que possam descrever a importância da Malu em minha vida, foi um dos primeiros contatos com outros portadores de artrite, uma pessoa maravilhosa que esteve presente em momentos importantes da meu processo doença, recuperação, superação. Portadora de AR de longa data, perdemos essa Guerreira em Abril/2010. A sua voz com palavras de conforto continuam em meus ouvidos, no período da minha internação de 2009 ela me ligava todas as manhãs oferecendo apoio com um amor verdadeiro e singelo que me trouxe grande conforto. Em março/2010, foi a última vez que estive pessoalmente com a Malu,ao visita-la no hospital,se eu soubesse que era a última vez que estaria com ela, teria declarado publicamente todo meu carinho e gratidão, porém, a Malu sabia da importância que teve em minha vida. Serei eternamente grata por suas palavras e carinho Malu, esteja nos braços de Deus. Eternamente te amaremos e sua ausência será um fato em nossas vidas.
Dr. Moitinho
Faleceu em Agosto/2010
Médico neurologista que lutou contra um câncer agressivo de intestino. Um médico a moda antiga, exerceu a medicina como muitos médicos hoje já não fazem, serei eternamente grata por todo carinho e atenção que recebi deste grande médico, trago em minha mente sua voz me orientando a procurar outro neurologista, porque segundo ele, não saberia quanto tempo iria exercer a profissão, e de uma hora para outra eu poderia ficar sem assistência .. a sabedoria de um homem que dedicou a sua vida a cuidar de vidas. Trago comigo o semblante que ele fez ao se deparar com a minha neurite ótica, a tristeza que ele demonstrou ao ver em mim uma doença grave … é dificil aceitar uma perda como essa… e o mais dificil é aceitar que muito dos médicos que se formam hoje, esquecem que além de ter conhecimento cientifico é necessário ter “amor” e transmitir carinho e esperança a seus pacientes. “Moita, desculpe por não ter tido coragem de te visitar na UTI… não consegui forças para te ver sofrer, porque vc sofreu quando eu estava mal, porque pessoas maravilhosas como vc, tem que sofrer”
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
oi priscila,sou rosania de tres lagoas ms,gostaria de ter contato com outros portadores de ar pelo orkut,é possivel?preciso saber tudo sobre essa doença que tá me matando,não estou aguentando mais.abraços,fica com DEUS
Você encontrou o blog, não estará + sozinha, tem o e-mail do blog .. [email protected], me diz onde você mora?, pois existe vários Grupos de Apoio espalhados pelo Brasil, aqui em SP tem o Grupasp e tbe através do blog, realizamos encontros reais para que possamos trocar experiências e sair da telinha.. Eu digo sempre que Dor compartilhada é Dor Diminuída …. seja bem vinda
oi, eu sou rosania,portadora de ar com exame positivo, diagnosticada a dois anos,tenho sofrido muito e gostaria de falar com outros portadores de ar,apesar da familia,sou muito só na minha doença,isso tem me matado aos poucos.bjs
Pois é, a perda da Malu ainda me dói, todos os dias lembro dela, da voz dela, enfim … sabe aquela música da Rita Lee ..que diz .. " Tem pessoas que a gente, se esquece … de esquecer.. " .. a Malu estará viva eternamente em meu coração .. agradeço a Deus por ter tido tempo de estar com ela antes dela partir..
Oi Priscila, nossa fiquei arrasada quando li agora sobre a morte da Maria, apesar de nao tê-la conhecido pessoalmente, era uma uma pessoa que gostava demais, pois ficamos amigas pelo ORKUT e fiquei sabendo da morte de seu filho amado. Que Deus em sua infita bondade, acolha nossa queria Maria em seus braços.
Olá, Nalva. Conheço várias pessoas que fazem uso de medicamentos biológicos e conseguem estabilização da doença e tem até, algumas pessoas que experimentam remissão da doença. Seja Bem Vinda,obrigada por dividir conosco a experiência do seu pai. Bjos.
Oi Priscila!! Sou a Nalva e procurando informações sobre a artrite reumatóide na net, encontrei o seu blog e vou passar a seguí-lo. Meu pai de 72 anos, sofre há anos com essa doença e na tentativa de ajudá-lo, sempre estou procurando novidades sobre o assunto. Agora o médico receitou à ele o Humira, pois não houve grande sucesso com tratamentos anteriores e estou procurando maiores informações sobre este medicamento. Então por isso, voltarei sempre aqui… Obrigada desde já. Beijo!!
Fico feliz por ter gostado do blog, leia blog para sua vózinha, mostre as fotos e me diga onde moram para que possa ver qual o grupo de apoio mais proximo de vcs, assim vc poderá leva-la ao grupo de apoio, ela pode participar mesmo estando na cadeira de rodas,o fará bem a ela. Bjs.
Olá, não conhecia o blog. Minha avó tem atrite reunatóide desde os 30 anos, hoje ela tem 82 e tenho certeza que ela adoraria ter tido a oportunidade de participar de algum grupo de apoio como esse na época. Hoje sou eu que procuro informações e ajuda para ela na internet e fico feliz em saber como tem pessoas que se ajudam mesmo sem se conhecer. Agora minha avó está em uma cadeira de rodas, mas totalmente consciente, então todo final de semana levo coisas novas para ela. Agradeço a todos que se importam em dividir suas experiencias e informações.
Obrigada meninas, pelas palavras… foi uma grande perda + foi a entrega da Malu, ela estava sofrendo pela perda do filho e acredito que não foi a AR que a levou, mas sim a tristeza que a invadiu, + sabemos que mesmo com o luto do filho no coração a Malu estava sempre pronta a nos ouvir.. Tenho uma saudade gigante e o falecimento da Malu me deixou triste sim, + ela esta bem melhor agora. Bjão ..
Pois é, Pri, há pessoas que passam rapidamente em nossas vidas, mas deixam um rastro de luz. Malu, nossa companheira de dores, foi assim. Apesar de pouco tempo de contato pessoal, deixou-nos lições de superação. Talvez o que não pode superar foi a perda do filho, tão jovem. E, talvez por isso, tenha preferido encontrá-lo no "lado de lá" Quero acreditar que não foi a doença que a derrotou, pois nesta, ela transitava com desenvoltura, tendo sempre uma palavra de incentivo e de otimismo para nós, seus pares. Linda a sua homenagem à Malu, com palavras, que sentimos, vir do fundo do coração. Beijos, minha querida e que continue na sua luta incansável pela superação. Um dia, sei que conseguiremos derrotar este mal que nos leva às vezes, ao fundo do poço. Mas, quando isto acontece, basta o contato, seja pessoal, seja via web, com pessoas como você, que nos fazem enxergar dias com mais claridade e esperança.
A querida Malu …. nao tinha como nao se apaixonar por ela… ja senhorinha mas com uma jovialidade espiritual que era de causar inveja… inteligente, amavel… uma maezona… ela fez a viagem porque ja era chegada a hora, mas cremos que um dia vamos nos encontrar… faz falta ficar horas e horas com ela no telefone papeando.. pq ela conseguia arrancar risadas.. tem pessoas que passam pelas nossas vidas e fazem um bem muito grande.. e essa pessoa foi a nossa querida Malu.
oi priscila,sou rosania de tres lagoas ms,gostaria de ter contato com outros portadores de ar pelo orkut,é possivel?preciso saber tudo sobre essa doença que tá me matando,não estou aguentando mais.abraços,fica com DEUS
Oi, Rosania…
Você encontrou o blog, não estará + sozinha, tem o e-mail do blog .. [email protected], me diz onde você mora?, pois existe vários Grupos de Apoio espalhados pelo Brasil, aqui em SP tem o Grupasp e tbe através do blog, realizamos encontros reais para que possamos trocar experiências e sair da telinha..
Eu digo sempre que Dor compartilhada é Dor Diminuída …. seja bem vinda
Bjs..
oi, eu sou rosania,portadora de ar com exame positivo, diagnosticada a dois anos,tenho sofrido muito e gostaria de falar com outros portadores de ar,apesar da familia,sou muito só na minha doença,isso tem me matado aos poucos.bjs
Oiee.. Josy
Pois é, a perda da Malu ainda me dói, todos os dias lembro dela, da voz dela, enfim … sabe aquela música da Rita Lee ..que diz .. " Tem pessoas que a gente, se esquece … de esquecer.. " .. a Malu estará viva eternamente em meu coração .. agradeço a Deus por ter tido tempo de estar com ela antes dela partir..
Beijinhos..
Oi Priscila, nossa fiquei arrasada quando li agora sobre a morte da Maria, apesar de nao tê-la conhecido pessoalmente, era uma uma pessoa que gostava demais, pois ficamos amigas pelo ORKUT e fiquei sabendo da morte de seu filho amado.
Que Deus em sua infita bondade, acolha nossa queria Maria em seus braços.
bjss
Olá, Nalva.
Conheço várias pessoas que fazem uso de medicamentos biológicos e conseguem estabilização da doença e tem até, algumas pessoas que experimentam remissão da doença. Seja Bem Vinda,obrigada por dividir conosco a experiência do seu pai. Bjos.
Oi Priscila!!
Sou a Nalva e procurando informações sobre a artrite reumatóide na net, encontrei o seu blog e vou passar a seguí-lo. Meu pai de 72 anos, sofre há anos com essa doença e na tentativa de ajudá-lo, sempre estou procurando novidades sobre o assunto. Agora o médico receitou à ele o Humira, pois não houve grande sucesso com tratamentos anteriores e estou procurando maiores informações sobre este medicamento.
Então por isso, voltarei sempre aqui…
Obrigada desde já.
Beijo!!
Olá, Thais.
Fico feliz por ter gostado do blog, leia blog para sua vózinha, mostre as fotos e me diga onde moram para que possa ver qual o grupo de apoio mais proximo de vcs, assim vc poderá leva-la ao grupo de apoio, ela pode participar mesmo estando na cadeira de rodas,o fará bem a ela. Bjs.
Olá, não conhecia o blog. Minha avó tem atrite reunatóide desde os 30 anos, hoje ela tem 82 e tenho certeza que ela adoraria ter tido a oportunidade de participar de algum grupo de apoio como esse na época. Hoje sou eu que procuro informações e ajuda para ela na internet e fico feliz em saber como tem pessoas que se ajudam mesmo sem se conhecer. Agora minha avó está em uma cadeira de rodas, mas totalmente consciente, então todo final de semana levo coisas novas para ela. Agradeço a todos que se importam em dividir suas experiencias e informações.
Obrigada meninas, pelas palavras… foi uma grande perda + foi a entrega da Malu, ela estava sofrendo pela perda do filho e acredito que não foi a AR que a levou, mas sim a tristeza que a invadiu, + sabemos que mesmo com o luto do filho no coração a Malu estava sempre pronta a nos ouvir.. Tenho uma saudade gigante e o falecimento da Malu me deixou triste sim, + ela esta bem melhor agora. Bjão ..
Pois é, Pri, há pessoas que passam rapidamente em nossas vidas, mas deixam um rastro de luz.
Malu, nossa companheira de dores, foi assim.
Apesar de pouco tempo de contato pessoal, deixou-nos lições de superação. Talvez o que não pode superar foi a perda do filho, tão jovem. E, talvez por isso, tenha preferido encontrá-lo no "lado de lá"
Quero acreditar que não foi a doença que a derrotou, pois nesta, ela transitava com desenvoltura, tendo sempre uma palavra de incentivo e de otimismo para nós, seus pares.
Linda a sua homenagem à Malu, com palavras, que sentimos, vir do fundo do coração.
Beijos, minha querida e que continue na sua luta incansável pela superação. Um dia, sei que conseguiremos derrotar este mal que nos leva às vezes, ao fundo do poço. Mas, quando isto acontece, basta o contato, seja pessoal, seja via web, com pessoas como você, que nos fazem enxergar dias com mais claridade e esperança.
A querida Malu ….
nao tinha como nao se apaixonar por ela… ja senhorinha mas com uma jovialidade espiritual que era de causar inveja… inteligente, amavel… uma maezona… ela fez a viagem porque ja era chegada a hora, mas cremos que um dia vamos nos encontrar… faz falta ficar horas e horas com ela no telefone papeando.. pq ela conseguia arrancar risadas.. tem pessoas que passam pelas nossas vidas e fazem um bem muito grande.. e essa pessoa foi a nossa querida Malu.