“Indisposição, fadiga, rigidez matinal” como é chato acordar robotizada, com movimentos sincronizados, corpo cansado, uma fadiga que parece que carregamos pedra a noite toda. Como eu queria minha vida de volta, quando apenas um banho me despertava pela manhã, hoje meu dia sempre começa após as 16 hs, quando me sinto mais disposta, com a dor sob controle e a rigidez já foi embora. Escolhi a noite para fazer tudo, limpar casa, fazer comida, enfim…. meu dia começa as 16…. e minha dor as 06.
A vida dos reumáticos é feita de ventos, ventos de estabilização da doença, ventos de atividade da doença … e o que fazer …. “apenas esperar passar” porque sabemos que não há mal que dure para sempre.
Compartilhando nossas dores, ela se torna mais leve. Para mim isso é uma auto-terapia. “Dias melhores pra sempre”
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
Priii
Tava mexendo nos sites e de repente, não mais que de repente me vejo aqui…rs
Dei uma olhada bem rápida, depois quero ver tudo com calma, mas já queria deixar um comentário aqui 😀
Adorei te conhecer e estou com vcs pra qualquer coisa!!!
Mtooos Bjos
Lais, ficamos lindas… eu só ñ consigo lembrar o nome da moça que esta conosco na foto rsrs … beijim…….
Priscila, quando achamos que estamos limitados, dependentes, carentes… que a artrite reumatóide paralisou nosso caminhar, encontramos na estrada da vida pessoas como vc que passa por uma estrada tortuosa,mas não se entrega.
Éisso aí,a vida nos prega peças… mas temos q ser fortes. Desistir JAMAIS.
Sou professora e estou afastada devido a artrite reumatóide soro positivo que me acometeu as mãos e tornozelos. Mas o que mais me aflige é os quilos que acumulam devido a vida sedentária e uso contante de corticóides…
um abraço Teresa
Olá, Teresa..
Por mais tortuoso que seja nosso caminho, a gente sempre encontra uma nova forma de caminhar.. desistir jamais.. é isso ai..
Olha o excesso de peso assombra a todos nós dependentes de corticóide, mas não fique sedentária, procure fazer exercícios físicos, aeróbicos, exercicios para aumentar a força muscular. Converse com seu médico, peça autorização e medicação para dor, vc ira usar remedio pra dor apenas nos primeiros dias de exercicios, depois o corpo se acostuma e nos ajuda a amanhecer mais dispostas e é claro aumenta nossa auto-estima e diminui nossos muitos kls a mais..
Movimente-se …
Bjão..