Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
Também, estou sem o leflunomida sentindo dores e rigidez também. Morro no Rio de janeiro. Não tem na rio farme.sem previsão de chegada.
Maria de Fátima, preencha por favor, o formulário de falta de medicamentos, para que possamos registrar sua queixa. No Rio a falta de medicamentos tem sido bastante pontual, sugiro que você peça ainda, ajuda na Defensoria Pública, eles podem te ajudar cobrando de forma mais pesada a Secretaria de Saúde do Rio, pois é de competência da secretaria a compra do Arava. Boa Sorte, aguardo seu formulário.
Concordo com as informações do vídeo mas … e quando se está sem medicamento por não haver na Farmácia de alto custo . Eu deveria ter recebido TOCILIZUMABE em 28/10/2015 e ainda não chegou.Assim sendo ,o tratamento está interrompido e estou articulaçoes inchadas ,com dores e voltando a rigidez durante o tempo todo.
Olá, Véra
Você chegou a preencher nosso formulário de falta de medicamentos de alto custo?
Onde vc mora e em que farmácia está faltando?
A