Em apresentação sobre a busca pela remissão em doenças reumáticas e inflamatórias, representantes de pacientes, profissionais de saúde e lideranças globais discutiram dor, fadiga, independência, saúde mental, diagnóstico precoce e participação social como dimensões essenciais para redefinir o cuidado
O que significa estar em remissão? Para a medicina, a resposta costuma passar por exames, índices de atividade da doença, imagens, marcadores laboratoriais e metas clínicas. Para quem vive com uma doença reumática, inflamatória ou musculoesquelética, no entanto, a pergunta é mais ampla, mais concreta e, muitas vezes, mais urgente: remissão é conseguir viver sem dor incapacitante, recuperar a independência, voltar a trabalhar, estudar, cuidar da família, planejar o futuro e fazer escolhas sem que a doença determine todos os caminhos.
Foi essa diferença entre o olhar técnico e a experiência vivida que atravessou uma das apresentações realizadas durante o PARE/EULAR 2026, em Londres. A sessão reuniu lideranças de organizações de pacientes, representantes internacionais, profissionais de saúde e pessoas com diferentes doenças inflamatórias para discutir como o conceito de remissão pode — e deve — ser atualizado a partir da perspectiva dos pacientes.
Desde o início, a apresentação deixou claro que a proposta não era apenas falar sobre remissão como um desfecho clínico, mas perguntar o que os pacientes esperam quando escutam essa palavra. A discussão partiu de uma provocação central: os sistemas de saúde, as diretrizes clínicas e as políticas públicas precisam considerar que remissão não se resume à redução de sinais biológicos da doença. Para os pacientes, ela também envolve impacto na vida diária.
A apresentação foi conduzida no contexto do trabalho de uma coalizão global voltada à promoção da remissão como meta de cuidado. Segundo os organizadores, a iniciativa nasceu recentemente e já reúne dezenas de membros, com forte presença de organizações de pacientes. O objetivo é ampliar o debate sobre remissão em diferentes condições inflamatórias, conectando ciência, prática clínica, políticas de saúde e experiência vivida.
Ao apresentar o crescimento da coalizão, os mediadores destacaram que o movimento busca transformar a remissão em uma agenda prática. Não se trata apenas de defender um conceito, mas de influenciar diretrizes, sistemas de cuidado, políticas públicas, educação de pacientes e práticas clínicas. A ideia é que a remissão seja uma meta discutida de forma clara, compartilhada e compreensível — não apenas entre médicos e pesquisadores, mas também com as pessoas que convivem diariamente com as doenças.
Um dos pontos mais fortes da sessão foi a crítica à forma como a remissão costuma ser medida. Na prática clínica, índices como atividade da doença, exames de imagem e parâmetros laboratoriais são fundamentais para orientar decisões terapêuticas. Porém, os participantes ressaltaram que esses indicadores não capturam toda a realidade dos pacientes. Uma pessoa pode apresentar melhora em exames e ainda conviver com dor, fadiga, limitação funcional, ansiedade, depressão, dificuldades no trabalho e perda de autonomia.
A partir dessa reflexão, emergiu uma ideia central: a remissão precisa ser compreendida em duas dimensões. A primeira é a remissão biológica ou clínica, relacionada ao controle da inflamação, dos sinais e da progressão da doença. A segunda é a remissão de impacto, que diz respeito à redução dos efeitos da doença sobre a vida real. Essa segunda dimensão foi apontada como essencial para que o tratamento seja verdadeiramente centrado no paciente.
Na prática, isso significa reconhecer que controlar a doença não é suficiente se a pessoa continua impedida de viver como gostaria. A meta terapêutica deve incluir a possibilidade de retomar atividades, participar da vida social, trabalhar, estudar, cuidar de si, manter vínculos afetivos e exercer escolhas com autonomia. Como resumiram participantes da sessão, a remissão precisa ser capaz de devolver às pessoas o controle sobre suas vidas.
Dor e fadiga apareceram como dois dos temas mais recorrentes. Em diferentes manifestações, os participantes reforçaram que esses sintomas continuam sendo altamente relevantes para os pacientes, mesmo quando a doença parece estar controlada sob o ponto de vista médico. A fadiga, em especial, foi descrita como um dos sintomas mais pesados e limitantes, capaz de comprometer atividades cotidianas, relações sociais e saúde emocional.
A dor, por sua vez, foi discutida não apenas como sintoma físico, mas como experiência individual marcada por contexto social, acesso ao cuidado, idade, ambiente familiar, condições socioeconômicas e capacidade de suporte. A sessão mostrou que a dor não pode ser avaliada de forma isolada, pois seu impacto varia conforme a realidade de cada pessoa. Para alguns, a dor impede o trabalho. Para outros, limita o cuidado com os filhos, o deslocamento, o sono, a vida social ou a independência.
A independência foi outro eixo decisivo da conversa. Participantes defenderam que falar em remissão sem falar em independência é deixar de fora uma parte essencial da experiência do paciente. Independência, nesse contexto, não significa apenas ausência de incapacidade física. Significa poder fazer o que é necessário e o que se deseja fazer, com o menor grau possível de restrição imposta pela doença, pelo ambiente ou pelo sistema de saúde.
Essa discussão abriu espaço para um olhar mais social sobre a remissão. A limitação não está apenas no corpo, mas também nas barreiras ao redor: falta de diagnóstico precoce, demora no acesso ao tratamento, dificuldade para obter medicamentos, ausência de apoio psicológico, pouca informação, desigualdades regionais e baixa valorização das organizações de pacientes. Em alguns países, como destacaram participantes vindos de diferentes regiões do mundo, a realidade do acesso pode determinar se a remissão será uma possibilidade concreta ou apenas uma palavra distante.
O diagnóstico precoce também foi apontado como condição essencial. A frase “quanto mais cedo, melhor” sintetizou um dos consensos da sessão. Para alcançar remissão, é necessário que os pacientes cheguem rapidamente ao diagnóstico, tenham acesso oportuno ao tratamento adequado e sejam acompanhados por equipes capazes de orientar decisões compartilhadas. A demora no cuidado pode resultar em dano articular, perda funcional e impactos irreversíveis na qualidade de vida.
Ao longo da apresentação, representantes de pacientes chamaram atenção para a necessidade de educação em saúde. Muitos pacientes recém diagnosticados sequer escutam a palavra remissão nos primeiros contatos com o sistema de saúde. Outros não compreendem o que ela significa, quais metas podem ser perseguidas ou por que a adesão ao tratamento é importante. A falta de informação compromete a participação do paciente nas decisões e reduz sua capacidade de dialogar com a equipe de saúde.
Um relato apresentado durante a discussão ilustrou essa lacuna: um jovem adulto diagnosticado com artrite reumatoide há poucos anos enfrentava dificuldades para compreender a doença, lidar com o impacto emocional e falar sobre sua condição com amigos. O exemplo trouxe à tona um tema muitas vezes negligenciado: a saúde mental. Para pessoas jovens, receber um diagnóstico de doença crônica inflamatória pode significar uma ruptura na vida social, profissional e afetiva. A remissão, nesse caso, não pode ser tratada apenas como um número em um índice clínico.
A saúde mental foi mencionada em diferentes momentos como dimensão indispensável do cuidado. Ansiedade, depressão, medo do futuro, insegurança diante do tratamento e sofrimento emocional fazem parte da experiência de muitos pacientes. Participantes defenderam que esses aspectos sejam reconhecidos de forma autônoma, e não diluídos em categorias genéricas. O impacto psicológico da doença precisa ser medido, discutido e enfrentado.
Outro ponto relevante foi a discussão sobre gênero e ciclo de vida. Uma das participantes chamou atenção para a menopausa, tema frequentemente ausente das consultas e dos debates sobre remissão. Para mulheres com doenças reumáticas, mudanças hormonais, sono, dor, fadiga, saúde óssea, saúde mental e funcionalidade podem se entrelaçar de forma complexa. A observação ampliou a conversa para a necessidade de considerar diferentes fases da vida, incluindo juventude, maternidade, envelhecimento, trabalho, aposentadoria e capacidade de autocuidado.
A participação social também apareceu como componente fundamental. Não basta que pacientes sejam convidados ao final do processo, quando diretrizes já estão prontas ou decisões já foram tomadas. A sessão reforçou que pacientes devem participar desde a formulação das perguntas, da definição dos desfechos relevantes, da elaboração das políticas e da construção das estratégias de cuidado. A pesquisa, como defenderam os participantes, precisa ser dirigida também pelas perguntas que nascem da experiência vivida.
Representantes de diferentes países ressaltaram ainda a importância de fortalecer organizações de pacientes, especialmente em regiões onde essas entidades têm menos estrutura, menor reconhecimento institucional ou pouca capacidade de influência política. A discussão mostrou que redes internacionais como EULAR, ACR e outras organizações científicas podem ter papel estratégico ao legitimar e apoiar grupos menores, ajudando-os a ganhar espaço diante de governos, sistemas de saúde e sociedades médicas.
A sessão também abordou a necessidade de alinhar linguagem. Se médicos, gestores, pesquisadores e pacientes usam a palavra remissão com sentidos diferentes, a comunicação se fragiliza. Para o paciente, a palavra pode carregar expectativa de normalidade, liberdade e recuperação da vida. Para o profissional de saúde, pode indicar uma meta clínica objetiva. O desafio está em construir uma linguagem comum, capaz de respeitar a ciência sem silenciar a experiência individual.
Ao final, a apresentação apontou caminhos práticos: ampliar pesquisas sobre como pacientes definem remissão; comparar experiências entre diferentes doenças, como artrite reumatoide, artrite psoriásica, lúpus e psoríase; revisar conceitos usados em auditorias e diretrizes; desenvolver ferramentas de comunicação; fortalecer a educação de pacientes; e promover políticas públicas que tornem a remissão uma meta possível, e não apenas desejável.
Mais do que uma discussão técnica, a apresentação no PARE/EULAR 2026 mostrou que remissão é uma palavra em disputa — e que os pacientes querem participar de sua definição. Para a ciência, ela pode continuar sendo medida por critérios objetivos. Mas, para quem vive com uma doença crônica, ela precisa também significar menos medo, menos dor, menos fadiga, mais autonomia, mais participação social e mais vida.
A remissão do futuro não poderá ser construída apenas nos laboratórios, nos congressos ou nas diretrizes clínicas. Ela precisará nascer também das perguntas feitas pelos pacientes. Porque, no fim, controlar a doença é fundamental — mas devolver a vida ao centro do cuidado é o que transforma controle clínico em cuidado verdadeiramente humano.
Sobre PARE/EULAR
PARE é a comunidade da EULAR formada por organizações nacionais de pessoas com artrite, reumatismo e outras doenças reumáticas e musculoesqueléticas. Sua missão é garantir que a voz das pessoas que vivem com essas condições seja ouvida na pesquisa, na assistência, na educação, na formulação de políticas públicas e nas decisões que afetam sua vida cotidiana.
EULAR, European Alliance of Associations for Rheumatology, é a Aliança Europeia de Associações de Reumatologia. A entidade reúne sociedades científicas, profissionais de saúde e organizações de pacientes, promovendo pesquisa, educação, advocacy e melhores práticas no cuidado das doenças reumáticas e musculoesqueléticas. O Congresso Europeu de Reumatologia é um dos principais encontros internacionais da área, reunindo especialistas, pesquisadores, profissionais de saúde, pacientes e representantes da sociedade civil.
Declaração de transparência
A jornalista Priscila Torres, coordenadora de advocacy da BioRed Brasil e do Grupar-BR e autora do Blog Artrite Reumatoide, participou do PARE/EULAR 2026, em Londres, a convite da AbbVie do Brasil. Esta reportagem reflete sua análise jornalística independente sobre os debates acompanhados durante o evento.
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