sexta-feira, julho 1, 2022
  • Autora
  • EncontrAR – Grupar
  • Biored Brasil
  • Minha Vida com AR
  • Depoimentos
  • Colunas da Pri
  • Cadastro
  • Contato
  • Login
  • Registro
Artrite Reumatoide
  • Autora
    • Minha Vida com AR
    • Bariatricar
    • ExercitAR
  • Colunistas
    • Doenças crônicas e emoções
    • Dra. Aline Chiari
    • Com Terapia, Alegria e Cia
    • Compartilhando a AR
    • Blog Dr. von Mühlen
    • Espondilite Anquilosante Brasil
    • Farmale
    • Ortopedia do Joelho
    • PsicologAR
    • Sem Juridiquês
    • ReumatoCare
    • ReumaBlogs
  • Coronavirus
  • Depoimentos
  • Direitos
    • Sem Juridiquês
  • Doenças Reumáticas
    • Artrites
      • Alimentação na Artrite
      • Artrite Idiopática Juvenil
      • Artrite Psoriásica
      • Artrite Reativa
      • Artrite Reumatoide
      • Artrite Reumatoide e o Olho
      • Notícias sobre Artrites
    • Cartilha Doenças Reumáticas SBR
    • Notícias sobre Artrites
    • CAPS – Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina
    • Doenças Autoinflamatórias
    • Doenças Reumáticas
    • Doença de Crhon
    • Dores do Crescimento
    • Esclerose Sistêmica
    • Espondilite Anquilosante
    • Febre Reumática
    • Fibromialgia
    • Lúpus (LES)
    • Osteoartrite
    • Osteoporose
    • Outras Doenças Reumáticas
    • SAF
    • Sind de Sjögren (SS)
  • Notícias
    • ReumatoNews
    • Participação Social
    • ReumaLives
  • Tratamentos
    • Falta de Medicamentos
    • DMARD – Medicamentos Tradicionais
    • Medicamento Biológico
    • Analgésicos
  • Vacinas
    • Vacina da covid19
    • Vacina da Gripe
    • Vacina da pneumonia
    • Vacinacao pacientes especiais
    • Endereços dos CRIES
  • Vídeos
    • Forum Políticas Doenças Reumáticas
    • ReumaLive
    • Webinario Artrite Reumatoide
    • Webserie Artrite Reumatoide
  • Autora
    • Minha Vida com AR
    • Bariatricar
    • ExercitAR
  • Colunistas
    • Doenças crônicas e emoções
    • Dra. Aline Chiari
    • Com Terapia, Alegria e Cia
    • Compartilhando a AR
    • Blog Dr. von Mühlen
    • Espondilite Anquilosante Brasil
    • Farmale
    • Ortopedia do Joelho
    • PsicologAR
    • Sem Juridiquês
    • ReumatoCare
    • ReumaBlogs
  • Coronavirus
  • Depoimentos
  • Direitos
    • Sem Juridiquês
  • Doenças Reumáticas
    • Artrites
      • Alimentação na Artrite
      • Artrite Idiopática Juvenil
      • Artrite Psoriásica
      • Artrite Reativa
      • Artrite Reumatoide
      • Artrite Reumatoide e o Olho
      • Notícias sobre Artrites
    • Cartilha Doenças Reumáticas SBR
    • Notícias sobre Artrites
    • CAPS – Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina
    • Doenças Autoinflamatórias
    • Doenças Reumáticas
    • Doença de Crhon
    • Dores do Crescimento
    • Esclerose Sistêmica
    • Espondilite Anquilosante
    • Febre Reumática
    • Fibromialgia
    • Lúpus (LES)
    • Osteoartrite
    • Osteoporose
    • Outras Doenças Reumáticas
    • SAF
    • Sind de Sjögren (SS)
  • Notícias
    • ReumatoNews
    • Participação Social
    • ReumaLives
  • Tratamentos
    • Falta de Medicamentos
    • DMARD – Medicamentos Tradicionais
    • Medicamento Biológico
    • Analgésicos
  • Vacinas
    • Vacina da covid19
    • Vacina da Gripe
    • Vacina da pneumonia
    • Vacinacao pacientes especiais
    • Endereços dos CRIES
  • Vídeos
    • Forum Políticas Doenças Reumáticas
    • ReumaLive
    • Webinario Artrite Reumatoide
    • Webserie Artrite Reumatoide
Sem Resultado
Ver todos os resultados
Artrite Reumatoide
Sem Resultado
Ver todos os resultados
Home Minha Vida com AR

Recomeçando!

por Priscila Torres
16/12/2012
em Minha Vida com AR
Recomeçando!
Compartilhe no FacebookCompartilhe no TwitterCompartilhe no Whatsapp
Baixe este post em PDF

O último semestre de 2012, tem sido bem pesado pra mim.

Iniciei o semestre, realizando um “sonho + que necessário” fiz a abdominoplastia que tinha caráter corretivo, não apenas estético. Com 10 dias de operada (junho/20120 tive a 1º hepatite medicamentosa de 2012, seguida por outros 2 surtos de hepatites (setembro e outubro), no meio de tudo isso, em agosto tive novo surto de Neurite Ótica, medicada a tempo, recebi a pulsoterapia com Solumedrol e não tive perda de campo visual, resumindo, foram 03 internações em 6 meses e muitas idas e vindas a médicos.

Com as crises de hepatite, realizando exame de imagem, foi descoberto uma “litiase biliar” (pedra na vesícula) que eu jamais imaginei ter, até então, era pra mim assintomático, logo os médicos associaram a minha dor abdominal como “crise de pedra na vesícula” considerando que fígado não dói, (fígado dói apenas quando a capsula que o envolve se estica), foi indicado então, a cirurgia de retirada da vesícula e suspenso todo o meu tratamento medicamentoso para a Artrite Reumatoide.

Meus medicamentos foram todos retirados em Setembro deste ano, são 03 meses sem tomar remédios sintomáticos e DMARDs, logo, as dores da AR voltaram com força total, e o quadril voltou a doer com grande intensidade, uma dor em região sacral, que parece se irradiar para as pernas, que dói muito mais deitada, em repouso do que em movimento, dói também as laterais do quadril e na região inguinal. Fiz uma tomografia de Bacia, e foi descoberto mais uma “doença? ou sequela da AR?”, veio o resultado como “Artropatia Sacroilíaca Bilateral, evidenciada por esclerose óssea subcondral das faces articulares ilíacas”. Sugestionando uma lesão de Espondiloartropatia, a médica reumatologista solicitou um exame de sangue o HLA-B27 (marcador sorológico da Espondilite Anquilosante) que veio com resultado negativo. Aguardo uma ressonância magnética de quadril em STIR.

Equipe EncontrAR que mantém as atividades mesmo quando estou ausente!
Obrigado por tudo meninas!

Com tantas novidades clínicas, no novo episódio de neurite ótica, fui encaminhada para outro serviço médico, mudei então, todo o meu acompanhamento médico para outro Hospital Universitário, a principio é complicado mudar de ambulatório, temos que passar por aquelas consultas longas, contar tudo de novo, levar aqueles kilos de exames e imagens, mudar, não foi uma decisão fácil, considerando os laços umbilicais que criamos com nossos primeiros médicos, porém, meu caso não é tão típico, é necessário que esteja em atendimento médico multidisciplinar em um mesmo ambulatório, essa foi a principal razão da mudança de serviço médico. E começando tudo de novo, estou sendo direcionada a um novo tratamento medicamentoso com medicamento biológico por anticorpo monoclonal (Rituximabe), que é um consenso entre reumatologia e neurologia.

A prioridade agora é fazer a cirurgia de retirada da vesícula (Colecistectomia), porém, com paciente crônico nada é simples, estou fazendo todas as avaliações médicas (reumatologista, cardiologista, grupo da hepatite, anestesista) para então, agendar a cirurgia, que deverá ser realizada ainda este mês ou o mais breve possível em janeiro/2013. A equipe da reumatologia, considera que as pedras na vesículas podem ser um fator confundidor das hepatites, as minhas sorologias da hepatite são negativas, não é hepatite tipo A.B.C.. nem hepatite auto-imune, e também, causa dúvidas quanto a ser medicamentosa, pois na última crise já não estava tomando medicamentos, apenas cortisona 20mg/dia, e não se pode fazer hepatite com apenas prednisona. Por isso, a indicação de retirar a vesícula, após a cirurgia, já devo começar o novo biológico.

Mudar de Hospital Escola, e ver a diferença de conduta das equipes médicas, tanto da reumatologia, quanto da neurologia, me fez pensar no tempo que perdi, e tempo pra nós que somos crônicos, tem uma grande diferença na qualidade de vida. O meu diagnóstico continua interrogado, AR soronegativa, Neurite Ótica idiopática, Espondiloartropatia??, independente da determinação do diagnóstico final, a conduta é “Instituir o tratamento medicamentoso e acompanhar”. tranquilidade em esperar, esse é o meu sentimento, pois quando tive a Neurite Ótica em 2009, um grande nome da neurologia disse pra mim e pra minha mãe que o melhor a fazer era , “ficar sem medicamento até o quadro se tornar característico”, evidente que eu nunca mais pisei naquele consultório, e hoje estou diante de uma nova equipe que tem uma visão mais equilibrada e segura de tratar um paciente sem diagnóstico estabelecido.

Mudar de ambulatório foi como passar uma régua e começar tudo de novo, com esperança de chegar a um diagnóstico definitivo e uma conduta médica assertiva! Aliás, ser paciente tem hora que se torna impacientemente cansativo!

Estou sendo acompanhada no Hospital das Clínicas da FMUSP;

Com suporte externo da Dra. Cássia Bossi Semmelmann, médica reumatologista que atende na região do Alto Tietê (onde moro). Sempre precisamos de um médico mais próximo e acessível, o trânsito de SP está cada dia pior e tem sido muito bom ter alguém por perto.

 

Comentários
Print Friendly, PDF & Email

Compartilhe isso:

  • WhatsApp
  • Facebook
  • Twitter
  • LinkedIn
  • Telegram
  • E-mail

Relacionado

Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

Relacionado Postagens

Cateter PICC alternativa para pacientes com veias difíceis

Minha jornada de internação por pielonefrite

por Priscila Torres
17/06/2021

Estou no 7º dia de internação, para tratamento da pielonefrite e finalmente as coisas começam a melhorar: As provas inflamatórias...

Cateter PICC alternativa para pacientes com veias difíceis

Cateter PICC alternativa para pacientes com veias difíceis

por Priscila Torres
17/06/2021

A punção venosa pode ser difícil em alguns pacientes, principalmente nos pacientes crônicos que carregam uma longa jornada de tratamento....

Da remissão à infecção: Pielonefrite

Da remissão à infecção: Pielonefrite

por Priscila Torres
15/06/2021

Após 3 dias de dores na região abdominal e lombar, acompanhada por calafrios, arrepios, 3 picos febris e um episódio...

9 dias depois de registro no Disque ANS, plano de saúde regulariza o fornecimento de Tocilizumabe (Actemra)

9 dias depois de registro no Disque ANS, plano de saúde regulariza o fornecimento de Tocilizumabe (Actemra)

por Priscila Torres
09/04/2021

❝9 dias depois de registro no Disque ANS, plano de saúde regulariza o fornecimento de Tocilizumabe (Actemra)❞.  ❝Há menos de...

Tocilizumabe: possibilidade no coronavírus, que está colocando em risco o tratamento da artrite reumatoide

Tocilizumabe: possibilidade no coronavírus, que está colocando em risco o tratamento da artrite reumatoide

por Priscila Torres
05/04/2021

Apliquei a minha última dose de tocilizumabe e à partir de hoje, faço parte da lista dos pacientes que estão...

Pacientes usuários de tocilizumabe sofrem desabastecimento por uso do medicamento no tratamento de coronavírus grave 

por Priscila Torres
30/03/2021

Ministério da Saúde informa que o abastecimento de tocilizumabe está garantido até julho de 2021. Desabastecimento no Plano de Saúde,...

Próxima postagem
Convivendo com Artrite Reumatoide por Lilian Nishikawa

Convivendo com Artrite Reumatoide por Lilian Nishikawa

Comentários 1

  1. Rosangela Prebianchi says:
    10 anos atrás

    Pri, na torcida p q dÊ tudo certo, essa cirurgia, e a nova medicação… e sendo um diagnóstico ou outro, não muda nada, o importante é tratar de forma adequada…
    Estamos juntas, sempre… Boa Sorte! conte comigo!

    Responder

Olá, participe da conversa, deixe o seu comentário. Cancelar resposta

Esse site utiliza o Akismet para reduzir spam. Aprenda como seus dados de comentários são processados.

Pesquisar

Sem Resultado
Ver todos os resultados

Conte sua história aqui

Artrite no Youtube

Notifique efeitos colaterais

Acesse o nosso Telegram

Parceiro

    Facebook Twitter Youtube Instagram

    Escreva aqui sua dúvida e encontre uma publicação

    Sem Resultado
    Ver todos os resultados

    Blog oficial das ONGs

    Todos os direitos reservados ao Blog Artrite Reumatoide. by Agência Criosites (Criação de Sites Campinas)

    Sem Resultado
    Ver todos os resultados
    • Autora
      • Minha Vida com AR
      • Bariatricar
      • ExercitAR
    • Colunistas
      • Doenças crônicas e emoções
      • Dra. Aline Chiari
      • Com Terapia, Alegria e Cia
      • Compartilhando a AR
      • Blog Dr. von Mühlen
      • Espondilite Anquilosante Brasil
      • Farmale
      • Ortopedia do Joelho
      • PsicologAR
      • Sem Juridiquês
      • ReumatoCare
      • ReumaBlogs
    • Coronavirus
    • Depoimentos
    • Direitos
      • Sem Juridiquês
    • Doenças Reumáticas
      • Artrites
        • Alimentação na Artrite
        • Artrite Idiopática Juvenil
        • Artrite Psoriásica
        • Artrite Reativa
        • Artrite Reumatoide
        • Artrite Reumatoide e o Olho
        • Notícias sobre Artrites
      • Cartilha Doenças Reumáticas SBR
      • Notícias sobre Artrites
      • CAPS – Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina
      • Doenças Autoinflamatórias
      • Doenças Reumáticas
      • Doença de Crhon
      • Dores do Crescimento
      • Esclerose Sistêmica
      • Espondilite Anquilosante
      • Febre Reumática
      • Fibromialgia
      • Lúpus (LES)
      • Osteoartrite
      • Osteoporose
      • Outras Doenças Reumáticas
      • SAF
      • Sind de Sjögren (SS)
    • Notícias
      • ReumatoNews
      • Participação Social
      • ReumaLives
    • Tratamentos
      • Falta de Medicamentos
      • DMARD – Medicamentos Tradicionais
      • Medicamento Biológico
      • Analgésicos
    • Vacinas
      • Vacina da covid19
      • Vacina da Gripe
      • Vacina da pneumonia
      • Vacinacao pacientes especiais
      • Endereços dos CRIES
    • Vídeos
      • Forum Políticas Doenças Reumáticas
      • ReumaLive
      • Webinario Artrite Reumatoide
      • Webserie Artrite Reumatoide

    Todos os direitos reservados ao Blog Artrite Reumatoide. by Agência Criosites (Criação de Sites Campinas)

    Welcome Back!

    Login to your account below

    Forgotten Password? Sign Up

    Create New Account!

    Fill the forms bellow to register

    All fields are required. Log In

    Retrieve your password

    Please enter your username or email address to reset your password.

    Log In
     

    Carregando comentários...
     

      loading Cancelar
      Post não foi enviado - verifique os seus endereços de e-mail!
      Verificação de e-mail falhou, tente novamente
      Desculpe, seu blog não pode compartilhar posts por e-mail.