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Home Minha Vida com AR

Minha ultima internação

por Priscila Torres
13/09/2011
em Minha Vida com AR
Minha ultima internação
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Estou entrando no 6º mês de medicamento biológico Anti-TNF, minha AR continua em atividade, agora voltou a doer meus joelhos, evidente o sobrepeso ajuda muito, porém, isso me preocupa, pois foram os joelhos um dos primeiros a sofrerem o efeito da AR. No começo da doença, tive artrose precoce no joelho esquerdo ainda no 1º ano da AR, na época encaminhada ao Ambulatório do Joelho, fui direcionada a fisioterapia e atividade física sem impacto articular, enfim, hoje a dor no joelho me perturba, pois da 1º vez eu não trazia nenhuma lesão de quadril e então, foi mais fácil, pois hoje, dói o quadril e dói o joelho, a melhor posição para dormir quando o joelho dói, é para mim usando um triângulo sobre as pernas, porém, como fazer isso, quando o quadril dói, dói deitada, dói de lado, dói de barriga pra cima, dói de barriga pra baixo, dói sentada, dói de pé, dói andando e simplesmente dói pra tudo. Isso tem me preocupado, já retomei a Ressonâncias anuais, estou fazendo mãos e punhos, quadril, joelhos e tornozelos, o convênio deve estar adorando, antes uma Ressonância à  uma radiografia inespecífica. Mantenho VHS e PCR elevados como sempre, FR negativos, função renal e hepática preservadas e em breve estarei indo a minha reumato.

Acredito que caminho para a troca do medicamento biológico ou acrescentar algo ao biológico atual, estou fazendo febre da AR há + de 3 meses, a febre cedeu apenas nos 3 primeiros meses e na época minha reumato lembrou que, é preciso esperar o medicamento fazer efeito, mas pelo caminhar das articulações, sinto que falta algo e confesso, sinto falta do Metrothexate, mas vai entender esse nosso organismo, depois de 2 anos e meio de uso contínuo de MTX, hoje se eu tomar MTX fico tossindo que mal da para dormir. E agora, como voltar a atividade física e fisioterapia com AR em atividade, penso que, voltar a academia vai doer muito, mas sei que dói apenas nas primeiras semanas e depois essa dor se transformará em músculos mais fortalecidos para melhor suporte as articulações não tão boas assim. E sem falar no sobrepeso, também volto ao endócrino para dar uma olhadinha na tireoide, pois desde os 16 anos tenho hipotireoidismo, o que dificulta muito a perda de peso, depois das doses cavalares de cortisona em 2009 e 2010, essa questão “peso” ficou muito pior.

Mas como tudo tem seu lado bom, apesar de tudo, da lesão no quadril, dos quilos a mais, eu voltei a enxergar a visão total no olho direito e a central no esquerdo, o Neuro-Oftalmo disse que a lesão no meu nervo ótico se consolidou, está estacionada e vamos acreditar que não voltará.
Em Agosto/Setembro de 2010, foi minha última internação, apesar de tudo, eu agradeço a Deus continuamente, afinal, para quem passou 14 meses internando direto, 1 ano sem internar é motivo de comemoração, nem eu acreditava que tudo aquilo iria passar, mas passou, um alívio posso dizer, como disse a Dona Rioko Kudo no meu primeiro episódio da neurite ótica, “filha até as piores crises passam” e agora posso certificar, até eu pensei que não iria passar”. A dor é fácil de superar, difícil foi não enxergar.

Na minha última internação, numa conversa com Tiago pela webcam, lembro que nesse dia estava já há 2 semanas sem voltar para casa e de fato estava muito triste, fingia estar tudo bem para o Tiago não perceber, então, ele disfarçou e colocou a mãozinha no microfone e disse assim “vó a minha mãe ta fingindo, eu sei que ela está triste”. Acho  que nunca mostrei isso aqui no blog, mas nem preciso dizer, que nesse momento, chorei eu,Tiago e minha mãe também, enfim passou.

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 3

  1. Anonymous says:
    11 anos atrás

    pricila eu chorei quando vi vc e o tiago sua mae falando vc no hospital nossa fiquei triste sabe mas realmente vc é muito iluminada e ainda acha força para nos ajudar deus vai te reconpesar por tudo querida fique com deus beijos selma e bruna

    Responder
  2. Anonymous says:
    11 anos atrás

    parabéns pelo blog, acompanho sempre as suas atualizações. Sou portadora de AR desde 2008, e entendo perfeitamente sua dor e luta…não vamos deixar que a AR ganhe essa batalhe, né? beijos, Daniela

    Responder
  3. Priscila Mello says:
    11 anos atrás

    ***Meu histórico/Artrite Rematóide****
    2003-2011
    Artrite gravíssima, mais de 95% de todos os membros do corpo comprometido. "tentei" fazer tudo o que a reumato "mandou", mas depois seguí a minha intuição, as crises, diminuiram bastante, após, eu Dra Priscila, terapeuta, retirei as medicações pesadas, do dia-a-dia, tenho feito ao longo de 5 anos, tratamento fitoterápicos, e lentamente o organismo, tem respondido a esta "medicação"
    Agradeço a mim, por nunca ter duvidado da minha capacidade , de evitar o sofrimento 24/7.
    Assim, continuo a minha jornada, estudando , trabalhando e com meu hobby, Fotografia
    Dores fortes? tenho 1 vez por ano, mas.. continuo tirando de letra, pois se sou a semelhança do criador, eu posso tudo e um pouco mais.
    SP/2011/13/09

    Responder

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