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Home Minha Vida com AR

Medicamento, efeito colateral, expectativa e medo!

por Priscila Torres
24/01/2014
em Minha Vida com AR
Medicamento, efeito colateral, expectativa e medo!
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"Eu tenho medos bobos e coragens absurdas" (Clarice Lispector)

A nossa vida muda quando convivemos com AR, com uma grande frequência vivemos períodos de vai e vem, a doença tem por características a manifestação por períodos de crises, busca do controle, às vezes remissão e muitas vezes crises de novo. Com cada nova crise, uma mudança no tratamento médico, um novo medicamento. Desde que eu tive a primeira hepatite medicamentosa em 2010, nasceu em mim o medo de novos medicamentos.

Durante 2 anos, eu sofri o medo de tomar a Isoniazida (o medicamento profilático da tuberculose), e há 4 meses, estou tomando a Isoniazida, as primeiras doses, apresentei tantos efeitos colaterais que me fizeram pensar em desistir, mas, como já não podia mais adiar o tratamento profilático da TB, eu persisti e continuei a tomar, com 1 mês de tratamento já não sentia tantas coisas estranhas e agora só falta 20 dias para terminar de tomar o medicamento que me fez suar de medo de morrer de hepatite, durante esse tempo eu não tive uma única alteração das enzimas hepáticas. O risco existia, por ser a isoniazida um medicamento hepatotóxico, porém, eu acredito que o meu medo influenciou em 100% a intensidade dos efeitos colaterais.

Estou prestes a iniciar um novo medicamento biológico, dessa vez, farei uso de Rituximabe (Mabthera) que é um medicamento de uso hospitalar/ambulatorial, feito na veia, como se fosse um soro, é aplicado em um centro de infusão e novamente bate aquele medo “como será?”, por ser um medicamento infundido direto na veia, o efeito colateral com certeza é mais rápido também. Nessas horas, o que nos ajuda é o contato direto com outros pacientes que fazem uso do mesmo medicamento e isso encontramos com facilidade no Grupo EncontrAR. Falta apenas 04 dias para a minha primeira infusão, farei dois ciclos, o segundo 15 dias após o primeiro, com previsão de repetir após 06 meses ou quando for necessário.

O medicamento que vou fazer uso, é fornecido no Brasil pelo SUS e pelos Planos de Saúde, sou usuária SUS, o meu pedido na farmácia de alto custo demorou apenas 07 dias para ser aprovado, não tive dificuldade de acesso. Agendei a infusão por telefone, fiz o cadastro no programa de relacionamento do laboratório, recebi todas as orientações do meu reumatologista e vamos lá, 04 dias para começar a colocar essa AR para dormir e claro, 04 dias para pensar, pensar que isso não pode ser pior que a degeneração e deformação da AR ou o inferno de tomar vários comprimidos de Isoniazida todos os dias. E claro, contando os minutos para se livrar da atual 15 mg de corticóide.
#AdeusCorticoide #Remissão_2014 #QualidadeDeVida

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 4

  1. Jane Oliveira says:
    7 anos atrás

    Boa noite guerreiras! Ontem completei meu terceiro ciclo de Mabthera, só tive um pequeno problema na primeira, com o acréscimo de antialergico não tive mais problemas. Tenho a síndrome Anti Sintetase, uma doença de sobreposição do Lúpus. É difícil, fiz seis sessões com Ciclofosfamida que não tiveram resultado. O Mabthera não tem efeitos colaterais e tem me dado melhor qualidade de vida. Força meninas!

    Responder
    • Priscila Torres says:
      7 anos atrás

      Que ótima noticia! Que continue assim por muito tempo!

      Responder
  2. Fatima Fernanda De Holanda Guimarães says:
    7 anos atrás

    Há um ano + ou -, fiz o tratamento com Mabthera e estava morrendo de medo pelo que ele pode provocar . Fui como o touro para o abatedouro mas, graças a Deus, nada aconteceu. Fiz as duas infusões e tudo correu maravilhosamente bem. Agora vou fazer de novo e confesso que estou com medo mas tenho que ter Fé e seguir firme.

    Responder
    • Priscila Torres says:
      7 anos atrás

      Fátima, eu já fiz quatro ciclos (2 anos), e confesso toda infusão eu vou morrendo de medo, pois eu passei mal na primeira vez, mas da segunda em diante om medicamento pré-infusionais anti-alérgicos as infusões aconteceram sem intercorrência. É uma situação que temos que ser submetidas, precisamos disso para conviver em harmonia com a AR. Super forças para sua infusão!! Vai ser tranquila. Abraços
      Pri

      Responder

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