Após quase 4 meses sem medicamentos específicos para AR e vários meses de doença em atividade, derrame articular em ambos os quadris, tornozelos, degeneração articular múltiplas. Aqui estou, apta a fazer uso de medicamento biológico, foi escolhido pela minha reumatologista após criteriosa avaliação médica multidisciplinar (reumatologia x infectologia), a medicação Adalimumabe.Estava feliz da vida quando saí com a LME preenchida do consultório, isso no dia 29 de Março de 2011 (terça-feira), cheguei em casa liguei na farmácia e recebi uma noticia que achei nada legal. Porém, na quarta-feira (30/03) anexei todos os documentos exigidos e fui a Farmácia da Assistência Farmacêutica da Secretaria Estadual de Saúde/SP e lá fui muito bem atendida, rapidinho, sem fila, mas não foi como eu esperava.
Como diz a minha mãe, comigo tudo pode acontecer, é cômico até, seria muito legal, vir aqui e escrever “tomei a 1° dose”+ como se pode ter efeito colateral > eu tenho, se pode não dar certo > pra mim da errado. Mas eu não desisto nunca, em breve virei contar como estarei melhor, porque vou confessar, estou saturada de tanta dor, vir pra cama durante o dia, dói a minha alma junto com as articulações. Estou com saudade da acadêmia, sinto minhas pernas diferentes, não sei se pela dor ou pela falta de exercício físico.
Como diz a minha mãe, comigo tudo pode acontecer, é cômico até, seria muito legal, vir aqui e escrever “tomei a 1° dose”+ como se pode ter efeito colateral > eu tenho, se pode não dar certo > pra mim da errado. Mas eu não desisto nunca, em breve virei contar como estarei melhor, porque vou confessar, estou saturada de tanta dor, vir pra cama durante o dia, dói a minha alma junto com as articulações. Estou com saudade da acadêmia, sinto minhas pernas diferentes, não sei se pela dor ou pela falta de exercício físico.
Gravei em aúdio todo o atendimento e posso mostrar para vocês a triste informação.
Não tem Adalimumabe para “pacientes novos” é necessário ser inseridos na lista de compra e após a farmacêutica comprar eles ligam para retirar a medicação, dentro de 2 meses. Ouçam o aúdio no vídeo abaixo.
Transcrição da conversa com funcionária da Farmácia de Alto Custo de Mogi das Cruzes
FUNCIONÁRIA: “Essa medicação a gentenão tá agendando a data de vir retirar, porque eles não estão comprando essamedicação para paciente novo, eles só estão comprando medicação pra pacienteque já usa, os pacientes novos a farmacêutica ta encaixando, então conforme elaconsegue encaixar o paciente, ela vai ta ligando para os pacientes vir retirar,a gente não ta nem colocando data”.
PACIENTE:e qual o prazo de espera?
FUNCIONÁRIA: 2 meses
Questionada sobre a compra do Ministério da Saúdede 290.000 doses de humira, segue a resposta da funcionária:
FUNCIONÁRIA: “É,é o que eu to tepassando, é o que foi passado pra gente ta passando pro paciente”.
Questionada se eles tem a orientação por escrito,segue a resposta:
FUNCIONÁRIA: “Não, a gente não temessa orientação por escrito”.
FUNCIONÁRIA: “Eu deixei aqui o número,se você ver que está demorando muito pra ligar pra você, porque assim, se fornegado por algum motivo, porque independente de ser negado, independente de terou não a medicação o processo vai ser avaliado, se for negado por algum motivoeles vão ta entrando em contato com você rapidinho, dá pra você agilizar o queta precisando, se não for negado, o processo vai ficar aqui até a FARMACÊUTICA CONSEGUIR COMPRAR a medicação pra ta liberando pra você, então como isso pode demorar até 2 meses, então se você ver que ta demorando muito pra ligar pra você, você liga aqui pra gente, você vai falar QUE VOCÊ TA DANDO ENTRADA NA MEDICAÇÃO, VOCÊ NÃO PERGUNTA SE TEM A MEDICAÇÃO, porque se você falar se tem a medicação a gente vai falar que tem você vai ta vindo aqui e às vezes o processo não ta liberado, então você vai ligar, dei entrada no adalimumabe e a moça pediu pra eu estar ligando pra saber se esta tudo certo e se eu posso ir buscar porque eu não tenho data marcada ai a gente vai ta levantando o seu processo pra ver se ta ainda na mão da famarcêutica ou se ele já esta digitado, ta bom?
Se for negado por algum motivo, por falta de exames por algum procedimento aqui que estiver errado, eles entram em contato com você dentro de uma semana no máximo uns dez diz eles vão ta ligando pra você”
A paciente questiona se essa orientação de que nãotem a medicação para casos novos, consta por escrito?
FUNCIONÁRIA: “Não, mas se você quiser ta ligando aqui e falando com a farmacêutica, vc liga na parte da manhã das Oito ao Meio-dia, ai vc pede orientação pra ela melhor, ela que autoriza asmeninas estarem ligando pra paciente novo, ta bom?.Obrigada !! “
Artigo 196, da Constituição Federal:
Art. 196- A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticassociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravose ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção,proteção e recuperação.
Portanto, é direito de todos nós, “casos novos” e “casos velhos”, se é que podemos falar dessa forma, mascomo citou a funcionária da farmácia, não tem medicação para casos novos, entãonós vamos sofrendo a dor e as seqüelas da doença!!!
Na data dehoje 31 de Março/2011, dei entrada na Denúncia no Ministério Público, agora vou aguardar um parecer sobre essa situação e a tão sonhada ligação da Farmácia para ir buscar a medicação.
Eu sei que não sou unica no Brasil nessa situação, deixo um pedido a todos vocês que passam por dificuldades semelhantes no Brasil, denuncie Defensoria Publica de sua cidade, você não precisa de advogado e pode você mesmo reunir provas que te concedam o direito a medicação. Algumas orientações são válidas.
- Faça cópia de toda a documentação antes de entregar na farmácia de alto custo.(LME – receita – exames);
- Memorize e escreva o nome do funcionário que te atendeu;
- Havendo dúvidas peça para falar com a farmacêutica (no meu caso ela estava ausente);
- Evite “barracos” “gritaria”, eu sei que ficamos estupidamente indignados e revoltados, porque temos dor, porém, não deixe de ter educação e seja educado ao entrar e ao sair, porque a farmácia tem o direito de ser ouvida no Ministério Público e uma vez que você como usuário ofendeu algum funcionário, fica delicado a situação;
- Se após dar entrada na Denúncia na DP, demorar para ter uma solução, faça o pedido através de Medida Cautelar (junto a Justiça Federal Especial).
Agradeço a atenção dos funcionários da Defensoria Publica da cidade onde moro Itaquaquecetuba, enão posso deixar de comentar que a funcionária da farmácia que prestou atendimento, foi educada e bem coerente, mas infelizmente as informações prestadas “chocam toda a sociedade de usuários do SUS”.
Agradeço também ao Dr.Tiago Farina (Instituto Oncoguia) e a pré-advogada Nataly Fernandes que prestaram auxílio para redigir a documentação entregue a Defensoria Publica.
Vamos seunir e denunciar as diferenças e incoerências no nosso SUS.
Segue abaixo documento enviado a Defensoria Publica ,para conhecimento e para servir de modelo para incentivar a denuncia de falhana Assistência Farmacêutica.
(modelo denuncia DP)
A medicação existe para distribuição, estamos com problema de Logistica, pois a propriafuncionaria diz que tem a medicação, porém a ordem é não fornecer para casosnovos e esperar a compra + sabemos que a medicação comprada certamente estava contabilizados uma porcentagem de casos novos. Onde estará esses 290.000 seringas de Adalimumabe.
Isso estaa contecendo em todo o Brasil.. Por isso deixe o seu depoimento através decomentário neste post e envie também por e-mail.
Estou à disposição para qualquer esclarecimentos e também para auxiliar na Denuncia de outros casos, precisamos denunciar, pois somente desta forma vamos conseguir estabelecer mudanças dignas e justas.
Não devemos entrar com Medida Cautelar para medicações que já constam da lista de medicamentos especializados do SUS, temos que ajudar a Assistência Farmacêutica se tornar uma Farmácia digna e justa para todos.
Juntos podemos fazer do SUS o Melhor Plano de Saúde do Brasil!
Descubra mais sobre Artrite Reumatoide
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Ontem meu marido viu uma matéria na TV paga e a partir daí conheci seu blog e estou me entendendo e me reconhecendo em muitas declarações dadas aqui. Fui diagnosticada com artrite reumatoide e fibromialgia a cerca de 6 anos e teve períodos de dor, outros sem e outros com muita dor. Estou no momento de muita dor e SOMENTE AGORA DESCOBRI MEUS DIREITOS através de você e destas pessoas que aqui escrevem seus relatos. Faço meu tratamento através do convenio da empresa que meu marido tem direito e com crises tão constantes me vi num momento depressivo e sem motivação pra nada. Obrigada … de agora em diante vou me inteirar de tudo sobre AR e tentar uma solução para amenizar meu longo sofrimento. Mas deixa eu contar tem dias que apesar das dores infernais consigo dar risada da situação… outras vezes não. beijo
Olá, Andrea
Ficamos feliz por ter se identificado com o grupo e mais felizes ainda por te ajudar a descobrir os seus direitos!!!
Lute por eles e não desista da vida nunca!!!
Abraços
Priscila,
Posso te contar minha história de muita dor, claro, e de esperança. Pode me enviar um e-mail [email protected] Fiquei na dúvida porque seu blog está com data de abril, mas podemos nos falar por e-mail. Aguardo vc. Bjs Cris
Lu..
Vai dar certo pra nós duas..
Reclame, pq precisamos de números para ter resultados.. as pessoas ficam se remédios com medo de reclamar e serem penalizadas. + não fazem idéia que é através das reclamações que iremos fazer com que ocorra a avaliação da Logistica dessa e outras medicações que a partir deste ano serão compradas pelo Ministério da Saúde.
Boa Sorte pra ti
Bjão
Puxa Pri, muito obrigada, vou aproveitar que é no centro de SP e tentar levar pessoalmente e protocolar uma via.
Que bom q seu remédio chega amanhã, tomara que dê certo!
bjo e obrigada
Lu…
Denuncie para o Ministério Público de São Paulo
Escreva para:
DR. REYNALDO MAPELLI JÚNIOR
Promotor de Justiça
Coordenador do CAO Saúde Pública
Ministério Público do Estado de São Paulo
Rua Riachuelo, 115 – Centro
CEP: 01007- 904 – São Paulo/SP
A medicação foi comprada e o Ministério da Saúde tem que providenciar a entrega em todos os lugares do Brasil.
A minha medicação vou pegar amanhã.
Não deixe de denunciar, a AR não espera..
Bjs.. precisando to por aqui..
Oi Pri, hj após idas e vindas aprovaram minha solicitação de Adalimumabe. Entrei com o pedido aqui em SP, no Glicerio. Mas a onformação que obtive é que o medicamento está em falta, e sem previsão.
Agora e aguardar e torcer para que a espera não seja tão demorada.
Lu
Anonimo..
A artrite reumatoide é realmente uma doença severa + discordo que ela não deixe a gente viver.. Eu vivo, apesar da AR,dores limitações eu agradeço a Deus todos os dias.
Obrigada por compartilhar sua história..
Como queria uma cura secreta;..
Se descobrirmos a cura secreta, podemos vende-la e ganhar muito dinheiro.. seria um verdadeiro sonho .. se curar..
+ enquanto isso, sigo seguindo orientações médicas.
Bjs
Estevão (Controle Social)
Tem coisas que o dinheiro não compra "Viver sem Dor".. a dor realmente não tem preço, porque dói, dói profundamente.
Não podemos calcular muitas coisas + uma coisa eu sei que temos que fazer..
Entender a LOGISTICA da entrega das medicações que foram centralizados a compra pelo Ministério de Saúde..
Infelizmente o que acontece é isso.. problema de logistica, se o MS não entrega a medicação temos que ajudar o MS a saber que nossa doença não oferece a oportunidade de esperar… a doença apenas vai ficando cada vez + forte enqto isso tem medicação parada por ai..
Bj e obrigada pelo comentário.
Oi.. Rose .. é verdade.. temos que se unir e lutarmos pela melhoria do tratamento da nossa doença, afinal a AR não para de evoluir enquanto esperamos.
Bjs
Olá, Sandra..
Vc entrou com pedido administrativo do Orência?, na secretaria de saúde de SP.. porque seu convênio negou? os planos de saúde tem que pagar este tipo de medicamento. Entre com pedido judicial contra o convenio para que eles comprem a sua medicação e sejam obrigados a manter o tratamento pelo tempo que foi necessário.
Espero que sua medicação chegue logo,
Bjs
Oi, Ju…
Chegou o seu biológico?
Estou na torcida por vc !!
Bjs
Oi Pricila,
Partilhamos a mesma dor, que é a dor da Artrite Reumatóide, uma doença maldita que nos impede de viver. Tenho AR a mais ou menos um ano, prá mim essa doença foi muito agressiva, durante todo esse tempo senti dores horríveis todos os dias,não havia remédio que desse jeito, só piorava,quas e um ano eu já não estava mais conseguindo andar. Foi então que decidi partir para um tratamento alternativo já que o tradicional estava me deixando apenas a opção de usar a cadeira de rodas e ainda assim sentindo dores terríveis.
Eu preciso partilhar o que está acontecendo comigo, se você achar que não quer postar o meu depoimento, pode deletar, mas é a mais pura verdade. Quero em primeiro lugar esclarecer que eu não sou médica e não quero de forma nenhuma dizer que não se deve tomar o remédio receitado pelos médicos, apenas vou partilhar a minha experiência, meu caso isolado,e cada um é livre para escolher o caminho que se quer seguir.
Acho que encontrei um caminho para se chegar a cura definitiva dessa doença. Eu estou a exatamente 7 dias sem tomar nenhuma medicação e sem sentir dor, estou muito feliz, radiante, já estou conseguindo andar, costurar e os trabalhos domésticos sem sentir dor. Somente minhas mãos acordam de manhã um pouco inchadas e levemente doloridas, mas durante o dia vai melhorando e não preciso tomar nem mesmo o analgésico.
Iniciei em dezembro um tratamento com bebidas e sucos medicinais industrializados, mas continuava tomando o Ibuprofeno, pois não suportava a dor. Foi assim por 3 meses, e não deu o efeito que eu esperava, então resolvi procurar um terapeuta que faz acupuntura, foi aí que ele me mostrou métodos de tratamento para limpeza e desintoxicação. Em fevereiro eu fiz a cura pelo limão, do livro Medicina Alternativa de A a Z, página 50. Tive uma pequena melhora. Depois disso iniciei a acupuntura, que serviu para amenizar as dores, mas o que foi surpreendente foi a terapia da limpeza do fígado e da vesícula, eu fiz exatamente como o terapeuta me indicou, e durante uma semana eu fiz uma dieta alimentar rigorosa, tomei suco de maçã todos os dias, e no final a limpeza do intestino para desintoxicar o organismo. Decidi por conta própria não tomar nenhum remédio durante a semana da dieta, e surpreendentemente as dores e o inchaço foram diminuindo gradativamente conforme os dias se passavam.
Confesso que não foi fácil fazer essa dieta, porque é muito difícil ficar sem comer o que gostamos, mas devido a minha melhora eu fui tomando forças e me motivando a fazer.
No último dia da dieta eu por acaso encontrei um site de uma pessoa que conseguiu se curar com uma dieta muito parecida com a que eu tinha acabado de fazer, então decidi continuar e estou me sentindo ótima, praticamente sem nenhuma dor, e com muita disposição para trabalhar. Preciso partilhar isso, acho que eu encontrei um caminho para se viver bem. Se alguém quiser saber mais detalhes sobre a minha busca pela cura, entre em contato comigo por e-mail, eu terei o maior prazer em partilhar minhas conquistas. Acredito que ainda não estou curada porque quando saio fora da dieta as dores voltam, mas acho que encontrei um caminho alternativo para se ter saúde sem ter que recorrer a medicamentos caros e que no meu caso não surtiam efeito.
Meu nome: Osmarina Iria Moser Pokriwieski
Meu e-mail pra contato: [email protected]
Site onde consta a dieta que por acaso é a mesma que eu faço, muita informação interessante, quem tiver interesse no assunto é só acessar, vale a pena dar uma olhadinha.
http://www.curassecretas.blogspot.com/
Oi, Pri…Quando entrei com o processo para receber o Humira, como ia demorar cerca de 30 dias para agilizar todo processo, meu médico entrou em contato com o laboratório e eu recebi duas caixas na época para iniciar o tratamento e mais as orientações adequadas para inicio do tratamento.E durante estes contato médico, além dos medicamentos, vc recbe bolsa de transporte com gelox, caisa de descart de agulhas, máterial para movimentação das mãos, lembrete de geladeira, etc……….
Bjs
É importante que se faça uma conta, óbvio que não são contas que resolveram este problema específico, porém se o Ministério da Saúde comprou 290.000 unidades Adalimumabe e pagou 405.710.000,00 milhões cada unidade portanto custa 1.399,00, não tenho objetivo também de levantar o custo da dor, pesquisas levam anos para se obter resultados positivos na farmacologia e sei que o custo é alto entendo essas duas partes e a dinâmica em que estão interagindo e os interesses que estão envolvidos Laboratório x Paciente cidadão. Se produz um medicamento que provavelmente obtido através de vários anos de pesquisa,aprovado nos critérios de nossa Farmaco-vigilância dentro do território Nacional, ou seja, no estado brasileiro, deve ser entendido que seu acesso seja garantido a todo paciente que necessite segundo diversas diretrizes constitucionais, principalmente no âmbito da saúde que estabelece a obrigatoriedade do estado no atendimento universal e equânime suprindo as necessidades segundo diferenças especificas, não é favor é obrigação e a nossa obrigação como cidadão é fazer a conta e impedir que a burocracia ou mesmo gatunos fiquem entre o que necessita do medicamento, a este com um SUS consolidado teria preocupação focada apenas em sua recuperação . A questão é, precisamos fazer a conta, mas resolvendo este paradigma, da conta de quanto se tem para gastar ou gastar de acordo com as reais necessidades possibilitando consolidar a política publica de saúde a partir de suas diretrizes constitucionais.
Sinto pelo sofrimento do paciente em questão que demonstra muito claramente os problemas de Gestão do SUS e esta tarefa está no escopo do Trabalho dos Conselhos de Saúde que tem nessa atitude exemplo de exercício de cidadania e passe a ofertar soluções a estas demandas, pois correm o risco de fazerem parte da burocracia que se coloca entre o medicamento e o paciente.
Estevão Soares Scaglione
Olá Pri! Eu tenho artrite rematóide infanto juvenil desde meus seis anos de idade, hoje estou com trinta e sofro muito com sequelas que ficaram por falta de medicamento e de um tratamento correto. Imagino pelo que vc está passando,só que passa por isso é que sabe o quanto são dificeis as crises de artrite. Temos que nos unir e fazer valer nossos direitos, senão ninguem vai fazer nada por nós enquanto isso vamos atrofiando.Um abraço; meu email é [email protected]
OLÁ , PRI !
MEU NO É PAULA VENHO DAR MEU DEPOIMENTO SOBRE PROCESSO ADM PARA AQUISIÇÃO DE MEDICAMENTO BIO .
A DOIS ANOS ATRÁS EU TOMAVA RAMICADE , DEVIDO A UM ACOMENTIMENTO PULMONAR MINHA MÉDICA AVALIOU , QUE NÃO DEVERIA VOLTAR A TOMAR MAIS ELE E NÃO PODEIRA TOMAR NENHUM , MEDICAMENTO ANTI TNFs , ENTÃO OPTOU PARA UM TRATAMENTO COM ORÊNCIA , TENDO EM VISTA QUE ESTOU COMEÇANDO A TER DEFORMIDADES E NÃO POSSO FICAR SEM UM TRATAMENTO MAIS COMPLEXO , PRIMEIRO PONTO – ME DEPAREI COM A FALTA DE ORIENTAÇÃO PARA REUNIR TODOS OS PAPEIS – INFORMAÇÕES DESENCONTRADAS.
SEGUNDO PONTO O PRIMEIRO ENVIO FOI RECUSADO SEM JUSTIFICATIVA – ( MEDICOS QUE AVALIAM PERTENCEM AO HC ).
AGORA DEPOIS DE CONSEGUIR REUNIR NOVAMENTE OS PAPEIS TER IDO LÁ TRÊS VEZES POIS NA RECEPÇÃO TODA VEZ QUE CONFEREM FALTA UM LADO , UM DOCUMENTO DIFERENTE ENTREGUEI ESTOU ESPERANDO RESPOSTA …
O ESPAÇO DE TEMPO QUE DEMOREI PARA REFAZER O PEDIDO NOVAMENTE NO -AME MARIA ZELIA – TENTEI TAMBÉM 3 VEZES PELO CONVÊNIO UNIMED 2 VEZES ORÊNCIA E UMA VEZ O ACTEMRA MAIS FOI NEGADO .
ASSIM QUE OBTIVER UMA RESPOSTA EU INFORMO .
MEU E MAIL [email protected]
Pri,
sinto o quanto isso é dolorido pra gente, pessoas que precisam deste medicamento para continuar a ter uma qualidade de vida melhor e ter suas dores diminuídas.
Vc sabe que passei por uma situação parecida e nem faz tanto tempo, né?
Dei entrada para o pedido do medicamento biológico Etanercept (ENBREL) entre o final de Setembro/2010 ou início de Outubro/2010 e só consegui receber em fevereiro/2011 e quando fui buscar a segunda remessa a atendente me pediu para ligar na próxima semana pois não tinham recebido este medicamento no mês de março/2011.
Estou aflita, com uma doença em atividade e sem saber se vou receber ou não o medicamento sem interromper o tratamento.
É tudo muito difícil em nosso país, usamos medicamentos controlados para uma doença auto imune e que sabemos que ela acaba deixando a gente numa situação muito triste, num estado de muita dor, que no meu caso, atinge minhas mãos, pés, joelhos, ombros, cotovelos e pés… Imagina, sentir dor em tudo e não conseguir fazer a dor parar…
Imagina, como ficamos com a aungústia de não saber se no próximo mês vamos ter ou não o medicamento para tomarmos…
Imagina, o quanto é triste ir dormir e não saber como vai levantar no próximo dia…
Imagina, o quanto é triste não conseguir programar sua vida…
Imagina, o quanto doe saber que existe um medicamento que pode diminuir o sofrimento, e que o governo pode fornecer pq ele tem que garantir a "saúde" e que não fazem isso…
Até quando vamos conviver com a angústia das nossas dores, dificuldades e limitações?
Até quando vamos conviver com a incerteza de que teremos o nosso "direito à saúde" garantidos pelo nosso país?
Pri,
Você me ajudou muito e espero que alguém consiga lhe ajudar também…
Continuo aqui com minhas orações. Orando por nós.
Bjs!!