Blog reconhecido como “Movimento Social”
Inicia-se 2011, com o fim do Carnaval, finalmente as aulas começam de verdade, as consultas serão agendadas nos centros de saúde, os exames pendentes desde 2010, começam a serem agendados e assim é o nosso Brasil, onde oficialmente o ano começa sempre depois do Carnaval.Uma das grandes conquistas de 2011, foi poder se inscrever como “Movimento Artrite Reumatóide”, e ser eleita uma das 11 Coordenadoras do Núcleo I, núcleo pertencente ao Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência.
Isso não é uma conquista só minha, é uma conquista de todos os “Reumáticos Paulistas”,
O reconhecimento do blog, como “movimento social”, é gratificante pois isso prova que mesmo sem existir oficialmente (penso que sou um @, não sou uma ONG pois não tenho documentos escritos dizendo que sou uma ONG ou Grupo de Pacientes) mas fui reconhecida pelo trabalho de formiguinha que venho realizando neste 4 anos como bloqueira.
O reconhecimento do blog, como “movimento social”, é gratificante pois isso prova que mesmo sem existir oficialmente (penso que sou um @, não sou uma ONG pois não tenho documentos escritos dizendo que sou uma ONG ou Grupo de Pacientes) mas fui reconhecida pelo trabalho de formiguinha que venho realizando neste 4 anos como bloqueira.
Explicando:
O que seria o “Movimento Artrite Reumatóide?”
O Blog é meu projeto pessoal e esta no ar há 4 anos, levando informação, esperança, superação e agora reconhecidamente uma rede social (on-line) de auto-ajuda.
Simplismente o blog, todo o trabalho social do blog, de informação, de auto-ajuda, enfim, de utilidade pública. Para concorrer a uma das vagas de coordenação do núcleo, era exigência incontestável, ser uma ONG/OSCIP (entidades assistências com CNPJ) ou um “movimento social, com atividades comprovadas de no mínimo 2 anos”.
Eventos:
Estreiando 2011, dia 19 de Março acontece o primeiro EncontrAR “Encontro dos Portadores de Artrite Reumatóide”, encontro idealizado e realizado pelos seguidores deste blog, a entrada é gratuita, paga-se apenas o consumo. Realizado no Café Girondino região central de SP, solicito que envie e-mail para [email protected], informando nome, telefones para contatos (incluindo celular) para que eu possa ter idéia de quantas pessoas estarão presentes.
Lembro aos seguidores do blog presentes no último encontro que lembre de levar o livro da Lalá, para que outra pessoa possa levar pra casa e ler. Lembre-se o círculo de informações continua.
Lembro aos seguidores do blog presentes no último encontro que lembre de levar o livro da Lalá, para que outra pessoa possa levar pra casa e ler. Lembre-se o círculo de informações continua.
Nos dias 25, 26 e 27 de Março acontece o 1° Seminário de Debate no Brasil sobre “Medicamentos Biossimilares na Ótica do Controle Social”,evento que tem por objetivo aprofundar o conhecimento da sociedade sobre medicamentos biológicos biossimilares. Estarei presente e para quem não puder ir, logos após o evento, posto as informações aqui no blogA participação do público é gratuíta
(mediante preenchimento e aprovação do Cadastro).
Local: Hotel Gran Roca – Atibaia – SP – http://www.granroca.com.br/
Data: 25, 26 e 27 de março de 2011
Data: 25, 26 e 27 de março de 2011
Endereço: Av. Walter Engracia de Oliveira , 229 – Estância Lynce – Atibaia – SP
Inscrições no link:
Agora blogueira, colunista no Portal Reumatoguiahttp://www.reumatoguia.com.br/interna.php?cat=105&id=486&menu=105. Integrante da Coordenação do Núcleo Regional no Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência, conheçam mais sobre este conselho, em breve postarei detalhes sobre o que é o Conselho e como nós portadores de doença reumáticas devemos buscar políticas públicas de inclusão, para que possamos acabar com o assistencialismo e buscar a inclusão real e eficaz.
Como diz minha mãe, “que doente ocupada”, dessa forma nem tenho tempo pra viver a doença, sigo vivendo a vida e rompendo barreiras.
Ah, passei no ENEM 2010, tantos anos fora da escola, tive média de 680 e me inscrevi no PROUNI com a intenção de cursar Serviço Social ou Psicologia, estava tão empolgada, tinha direito a bolsa integral, mas recebi um comunicado que o PROUNI é para pessoas carentes e segundo a avaliação social, apesar de ter conquistado a nota de corte, eu não tenho direito pois não sou carente. Isso é Brasil!!!
Um pouquinho sobre mim
Fiz ressonância de pulmão, e graças a Deus veio sem alterações, voltei a tomar Metrothexate, tomei a 2° dose e essa noite voltou a tosse (pior,não estou em casa, pensa hospedar uma pessoa que tosse a noite toda, rsrs) minha reumato disse que devo tentar tomar até pelo menos eles resolverem se posso ou não tomar biológico. Volto pra São Paulo na semana que vem, quando consultarei um pneumonologista e um infectologista. Continuo em crise, com febre no final do dia, dores constantes, mas estou tranqüila, meu PPD realmente é reagente + não tenho sinais de doença tuberculinica ativa. Agora é esperar para ver o que vão resolver. Dia 23/03 tenho reumato. Não esqueçam do EncontrAR dia 19….e levem o livro da Lalá.
Bjãoo
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
Garota!… Garota!… Parabéns por tudo isso!
Muito bom ter reconhecimento por alguma coisa que se tenha feito. Vc merece! É isso aí! Continue assim! Mil bjs
Parabéns pelas conquistas! Você é 10!!
Bjks
Pri….
Parabés vc merece isso e muito mais..Feliz demais por vc!!!
Ammmiga coração parabéns pelas conquistas, reconhecimentos, vc merece tudo isso e muiiito mais!!!! Que Deus a ilumine sempre!!! Te adoro!!! milll bjussss FER
Oi flor…tudo bem contigo? Primeiro quero lhe parabenizar pelas conquistas alcançadas…isso é otimo …e melhor ainda saber que temos mais uma pessoas que posso nos representar e levar informações !!!
Parabéns mesmo …e assim como vc tenho AR a 25 anos, desde os 6 anos, mas agora sou super bem e fiz uma protese de quadril rescentemente tem 22 dias!!! Mas está tudo bem!!!
Mais uma vez parabéns e que vc conquiste mto mais espaço!!!
bjo enorme
Oi, Priscila
Achei seu blog demais, é bom ter um lugar pra compartilhar nossas dores e nossas dúvidas.
Fui diagnosticada com AR ha 9 meses e desde então venho tomando DEFLAIMMUN, vc já fez uso desse medicamento?. Mas tenho notado que meu rosto tem ficado diferente. Não sou gorda, mas tenho notado meu rosto se deformando. Estou tão angustiada com isso… Se vc puder me ajudar, seu medicamento tem efeitos colaterais deste tipo?
Beijos,
e melhoras pra vc, (pra nós todas)
Olá,Carla …
Como vc fez 2 comentarios num mesmo dia, te respondo no outro comentario…bjs
Olá, Adriana
A medicação que você esta usando faz parte dos corticóides, corticóide é uma forma industrializada do hormônio cortisona que nosso corpo fabrica naturalmente e os médicos utilizam a cortisona em forma de corticóide para tratar doenças auto-imunes diversas.
Na artrite reumatóide tbe usamos muito corticóide, porém, devem ser usados em baixa dosagem de manutenção ou em doses maiores para tirar de uma crise.
Converse com seu médico sobre isso e verifique com ele a possibilidade de diminuir a dose do corticoide e te dar alguma medicação especifica para a AR, como as drogas modificadoras da doença ou até mesmo os medicamentos biológicos, onde os efeitos colaterais são menos agressivos que o corticóide.
Corticóide, faz com que nosso corpo retenha líquidos, (engordamos da noite para o dia), na verdade inchamos, o primeiro lugar que fica diferente é sempre o rosto ficamos com cara de bolachas trakinas… redondas e buchechudas…
Mas fique tranquila que assim que o médico reduzir a dose ou tirar o corticóide, aos poucos tudo volta ao normal.
Você é de SP?
bjs
i Priscila,
Obrigada pela resposta, sou do interior do Rio de Janeiro. Nunca tinha ouvido falar dessa doença até começar a ter essas dores. Primeiro tive duas inflamações horrorosas nos ombros (um de cada vez, com diferença de uns 5 meses cada). tratei como se fosse bursite, mas fiquei com um incomodo nos ombros. Depois vieram as outras dores espalhadas, mãos, punhos, quadris,ATM, pés(calcanhar e laterais do pé). Só que minha dor cada dia está num lugar, eu não sinto todas ao mesmo tempo. Mas ela não é insuportável, a não ser quando inflama os ombros. O que é pior é que não posso fazer movimentos repetitivos, porque eles me causam dor e as vezes até inchaço no local. Fiz vários exames e só o VHS e o PCR deram alterados. O médico disse que é a AR soro negativa.
Também estou tendo muita queda de cabelo. Tenho um filho de 4 anos, no começo fiquei preocupada como seria minha vida, se poderia ver me filho crescer ( porque esse peso de ter uma doença degenerativa assusta), essas "neuras de mãe". Mas quando conheci seu blog tive um certo alívio em saber que algumas pessoas vivem com essa doença ha algum tempo e estão bem, que podem ter uma vida relativamente normal.
Um grande abraço
Oi, Adriana.
Quando eu comecei a ter dores meu filho também tinha 4 anos e hoje ele ja esta um mocinho de 9 anos.É minha companhia, meu cuidador, meu enfermeiro, meu tudinho…
Mesmo que seu filho seja pequeno, sempre explique a ele na linguagem de compreensão dele o que você esta passando, porque as crianças vão crescendo e sabem que somos diferentes e para eles não se chocarem com nossas diferenças, nós como mães devemos educar nossos filhos para nossa dor.
Bem vinda a família blogueira!!
Bjs
Oi Priscila,
Depois vou te passar meus contatos novamente, tá??
Olha, refiz o exame de FR… O anterior tinha dado 71 e esse de agora deu 23… Fiquei toda feliz! Mas meu reumatologista me disse que isso não quer dizer muita coisa, o mais importante é meu relato de como estou me sentindo… Ele tb disse que, de fato, isso demonstra que a doença está controlada, mas que uma crise pode aparecer a qualquer momento.
Graças à Deus estou tomando 7,5mg de Mtx por semana e estou bem.. sem dores. Mas vc não acha que o fato de ter baixado o FR é uma coisa boa??? E a dose de Mtx mesmo sendo baixa, está surtindo efeito, tb não é bom???
Bjs mil…
Sandra..
Simplismente perfeito!! Eu te disse que você ficaria bem!!!!
Aguardo seus contatos
Bjs