Quando temos uma doença que nos acompanha pra sempre, muita coisa muda em nossa vida, vivemos momentos que jamais imaginamos viver.
O primeiro grande impacto da doença é a auto-aceitação, depois de muita luta interna, começamos a descobrir o caminho da aceitação, de nos aceitar, de buscar compreender a doença e conviver com a dor. O momento de aceitação é algo tão inexplicável quequando estamos vivendo, nós mesmos, não percebemos este momento, derepente nos damos conta, que passou, simplesmente: nos aceitamos ou nos revoltamos, eu escolhi o caminho da aceitação.
Mas algo que dói muito é a descrença das pessoas, a desconfiança, ignorância eo preconceito. Muitas vezes associam a nossa doença com a famosa “frescura”,outros nos rotulam por “coitadinhos”, “doentes” ou satirizam em tom de ironia anossa “situação de pessoa com a doença” ou de pessoa com a deficiência.
A dor da falta de compreensão, ignorância e preconceito, é uma dor que nãopassa com codeína, tramadol, morfina: é uma dor que marca na alma. No meuconceito essa é a dor mais impactante, é a dor que nos mostra quem são aspessoas, que considerávamos ser nossos amigos, pessoas que sempre fizemos tudopor elas, e quando precisamos se voltam a nós, satirizando a nossa condição. Essa dor éuma dor pra sempre, uma dor que nada é capaz de amenizar. Defino essa dorpor “Dor Social”.
A dor da falta de compreensão, ignorância e preconceito, é uma dor que nãopassa com codeína, tramadol, morfina: é uma dor que marca na alma. No meuconceito essa é a dor mais impactante, é a dor que nos mostra quem são aspessoas, que considerávamos ser nossos amigos, pessoas que sempre fizemos tudopor elas, e quando precisamos se voltam a nós, satirizando a nossa condição. Essa dor éuma dor pra sempre, uma dor que nada é capaz de amenizar. Defino essa dorpor “Dor Social”.
Muitas vezes, não é a dorda Artrite que nos leva a depressão, mas sim a “Dor Social”, pois nos deixaindignados, nos faz se sentir rejeitados, pela falta de amor ao próximo,existem pessoas que falam da doença dos outros, como se fossem uma rocha inabalável,satirizam a nossa doença, como se tivessem certezas que nunca vão ficardoentes.
Eu aprendi que não devemosjogar “praga” em ninguém, mas aprendi também, que tudo aquilo que plantamosnessa vida vamos colher, sempre peço a Deus que não deixe essas pessoas,doentes de alma, saberem o que é a Dor da AR, a sentirem o impacto de mudançaque a AR tem sobre nossas vidas.
Tudo que queremos dasociedade, família e amigos, é algo tão simples, muito simples deverdade. “Ser respeitados nas nossas limitações, compreendidos na nossador, respeitados na nossa dor”.
Somos capazes de curar osnossos sentimentos, de entendermos a nós mesmos, mas infelizmente não temos acapacidade de curar os sentimentos das pessoas ao nosso redor.
A cura da AR é algo quepode demorar para chegar, mas a cura da “Dor Social” é algo que juntos, unidos,podemos acabar com ela, criando ambientes mais saudáveis para o convíviosocial.
Se satirizam a sua doença,seu estado de pessoa com a doença, essa pessoa não é digna de nossas lágrimas,nem tampoco dignas de estar perto da gente, infelizmente as palavras que ouvimos ficam marcadas em nós, como um fantasminha que ficam falando dentro danossa cabeça noite e dia, “doentinha, deficiente, Maria das Dores”, palavras de impacto ficam dentro da nossa cabeça por dias seguidos, por mais que choramos essas palavras não se vão junto com nossas lágrimas.
A incompreensão e rejeição (não aceitação da nossa doença por outras pessoas) faz parte da vida, o difícilé viver a dor social que, para mim, tem um impacto tão profundo, é como se quebrasse um osso do nosso dedo que dói de AR.
A Dor Social pra mim é apior dor que a gente só conhece depois da doença, mas, a Dor Social tem uma coisa boa: ela serve de espelho revelador, ela mostra quem são as pessoas que nos amam e as pessoas que nos usavam enquanto éramos conveniente. Hoje, 5 anos depois da AR, posso dizer quem são meus amigos, quem me ama de fato e com quem posso contar.
E assim, vamos criando os trilhos da vida, de uma pessoa que tem dor.
Matando um Leão, por dia!
Fonte: Minha Coluna RecomeçAR no Portal Reumatoguia
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Oi Pri,
muito bom seu texto! Realmente a sociedade nos ve de várias formas e isso pode mudar ou não…não depende totalmente de nós, porém a nossa postura perante essas pessoas pode mudar!
Ontem aconteceu algo comigo que, se fosse ha uns 15 anos atrás teria me levado a depressão. Uma professora da escola em que trabalho me perguntou se eu tinha válvula (entendi que seria na cabeça). Eu disse __ "não, eu tenho artrite"! Ela olhou pra mim de cima a baixo e respondeu:
__Nossa, artrite deixa assim???
Eu fiquei perplexa…na hora eu me senti como se fosse um ET…no entanto, tive pena da pequenez dessa pessoa, que diga-se de passagem é professora de inclusão, ou seja, tem a função de ensinar ou ajudar crianças com deficiências cognitivas!
Poxa, como uma pessoa que demonstrou tanta surpresa ao ver meu caso, que nem é tão grave, imagine o que deixará transparecer a uma mãe de uma criança por exemplo, com deficiência múltipla?
São essas coisas que passo no meu dia-a-dia e que muitos devem passar, mas o que difere é que hoje sei lidar com essas coisas, hoje, não entro em depressão por conta da ARJ, pq hoje eu compreendi que sou mais forte que ela!
bjs
faço desse texto minhas palavras tb,pois são verdadeiras e só quem sofre é que entende,texto como esses teriam que ser melhor divulgados pra sociedade ver se deixa a ignorância de lado de uma vez.quando falo que tenho AR tb me olham de cima a baixo, como se fosse mentira, pois é assim que me sinto, pois até um reumatologista conceituado aqui na minha cidade me disse "só vou te diagnosticar com AR quando o fan der positivo" isso me deixou mt triste na época,e os sintomas fortes que sinto? um ortopedista foi quem me falou sobre o AR.e disse que é normal der negativo, passei por vários até me falaram pra fazer quimioterapia pois os medicamentos não fazem mais efeitos em mim, to desempregada e sem remédios, mas agora ja sei meus direitos e estou correndo atrás, se deus quiser eu vou conseguir.
eu também faço do texto minhas palavras, e bem assim mesmo, nós portadores de Artrite reumatoide sabemos bem como é, no meu meu caso percebo os olhares na minha mão,como está bem deformada chama muito a atenção, e no trabalho sempre tem aquele que acha que fazemos corpo mole, espero que nunca sintam as dores que sentimos, mas podemos contar com amigos sinceros e familiares sempre.
bjuss priscilla
Malu..
Que absurdo, isso é uma barreira de atitude que merecia um processo por discriminação, eu acho que este tipo de coisa não deve acontecer com tanta freqüência nos Estados Unidos, porque lá, tudo se pode processar e ganhar indenização, se a gente for fazer isso aqui no Brasil, seria um processo a cada hora por discriminação, arbitrariedade, preconceito .. terrivel isso….
Bjs
Gisele..
É cada coisa que se a gente for contar, vamos passar dias contando os absurdos que já ouvimos e vimos…
FAN não fecha diagnóstico de artrite reumatoide, é preciso outras varias coisas e mesmo com todos os exames negativos, ainda assim, podemos ter AR….
Lute pelo seus direitos e conte comigo sempre.
Bjs
GI Superando a AR..
É eu sempre digo, que são poucas as pessoas que suportam a nossa dor.. é triste observar os olhares discriminatórios, isso dói muito…
+ não se deixe ser diminuída por isso, temos que enfrentar a doença de cabeça erguida e se tornamos superiores a essas coisas ruins…
Bjs