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Home Minha Vida com AR

Em busca da qualidade de vida e joelhos para sempre!

por Priscila Torres
05/08/2014
em Minha Vida com AR
Em busca da qualidade de vida e joelhos para sempre!

Busca constant pela qualidade de vida.

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20140803_200204Falar de qualidade de vida quando convivemos com artrite reumatoide, pode parecer algo tão distante, né? Retomei o tratamento da artrite reumatoide em fevereiro/2014, e assim como um passe de mágica eu esperava que todas as minhas dores fossem embora, mas os dias foram passando, semanas, meses e até que enfim, o novo medicamento “Rituximabe” começa a controlar a minha artrite reumatoide (após 4 meses).

Mas, algumas dores não diminuíram, ao contrário, comecei a sentir os joelhos, os primeiros sintomas foram:  dormência nas pernas (abaixo do joelho), meu reumato solicitou uma Eletroneuromiografia de Membros Inferiores, chegando lá, encontrei um médico super dedicado que resolveu fazer uma ampla pesquisa e fez “Eletroneuromiografia de 04 membros, coluna e quadril”, nossa que dor, exame horrível, porém, bem feito e com resultado negativo, tudo normal na ENMG.

E os joelhos nada de melhorar, a dor cada vez mais forte, eles (joelhos) se tornaram beliscantes (meus joelhos me beliscam), cripitantes,  até que um dia, sabe um daqueles dias que ficamos jogados no sofá, pois é, fui levantar e cadê a estabilidade dos joelhos?, não conseguia ficar firme de pé, à partir deste dia, comecei a sentir as pernas trêmulas aos esforços, como subir escadas, levantar e deitar na cama, estava se tornando difícil, muitas manhã passei a pedir a mão do meu marido para levantar. Isso foi para mim como uma ameaça a ‘mobilidade”.

Em retorno com meu reumatologista, recebi a noticia de que o problema dos meus joelhos não era apenas da Artrite Reumatoide, para os meus joelhos não tinha remédio, eu deveria tratar com atividade física e redução do peso.

Oi? como, como fazer atividade física com um joelho que dói tanto, fiz alguns dias de repouso e a base de tramal e relaxante muscular fui eu para a acadêmia, totalmente sem acreditar que isso daria certo. Mas hoje, após 1 mês de atividade física, posso dizer, meu reumato não estava louco, deu certo.

Estou fazendo esteira, aeróbica e musculação, comecei fazendo 15 minutos na esteira, depois fui para 30, depois 45 e hoje consigo fazer 01 hora de esteira. Na musculação estou fazendo braços, ombros e pernas sem sobrecarga articular. A aeróbica é a atividade que gosto mais, porém, alguns exercícios têm impacto e eu não faço.

Quando comecei ir na academia, antes de ir já tomava um tramal, hoje não estou mais usando tramal antes de ir para a academia. Na primeira semana, eu fiquei tão mal, que passei 3 dias sem conseguir andar direito, era difícil acreditar que aquela dor iria passar, meu reumato disse que era a dor “Dolorimento Muscular Tardio”, gente, imaginem uma dor que junto com a AR te deixa imobilizada, assim era eu, no fim da primeira semana de academia. Comuniquei o reumato e ele disse, vai durar 3 dias e vai passar, super não acreditei nisso, mas é fato, depois do terceiro dia passou.

Hoje já não sinto o tal do “dolorimento muscular tardio”, mas sinto algo que não tem preço, meus joelhos estão mais firmes, a estabilidade melhoraram muito, a dor ainda é presente, mas aquela sensação de que a qualquer momento meus joelhos iriam desmontar passou.

Precisamos enfrentar a dor e acreditar na orientação dos nossos médicos, por mais loucas que elas possam parecer.

Sobre o sobrepeso, ainda não fui me pesar, deixo essa dura tarefa para o dia da consulta, mas o meu foco nesse momento é não perder os joelhos, o peso irá diminuir gradativamente, pois estou com apenas 5 mg de corticoide e tentando readaptar a minha alimentação.

Estou indo devagar, nesse primeiro momento, tudo que mais quero é “resistência e fortalecimento muscular”.

Sobre os meus joelhos, eles têm Condromalacia Patelar Grau IV e artrose.

Esse mês faço o segundo ciclo de Rituximab!

Super agradeço ao meu chato reumato, que pega no pé mesmo e fala coisas que eu juro que penso que ele ta ficando doido, mas eu sigo as orientações e está dando certo. Decisão compartilha é isso, confiança e lealdade.Eu faço a minha parte e ele fez a dele, está tirando esse maldito corticoide de mim. Thanks Dr. Thiago Bitar

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 12

  1. mauro do carmo froes . says:
    7 anos atrás

    priscila boa tarde , eu estou fazendo uso de uma combinação de remédios em capsulas . e na combinação esta 2,5 mg de prednisona , então tomo 5 mg diariamente a pergunta é , por quanto tempo posso tomar o prednisona ? . obrigado!!.

    Responder
    • Priscila Torres says:
      7 anos atrás

      Mauro, não existe um tempo limite para usar a prednisona, o que existe são cuidados que devem ser tomados para verificar o uso e segurança durante o perido que estiver sendo utilizada, como por exemplo, verificar a função renal e os olhos. Converse com o seu médico sobre isso, mas a dose de 5mg é uma dose segura.

      Responder
  2. Raquel R. Nascimento says:
    9 anos atrás

    Tb achei loucura qdo minha reumato e oortopedista mandaram voltar pra musculaçao depois de meses c dores no joelho….faço hidroginastica e estou amando,eu corro e pulo na piscuna e nao sinto nada. Vou começar a musculaçao e estou confiante no resultado. Superaçao sempre…

    Responder
    • Priscila Torres says:
      9 anos atrás

      É sempre bom vermos notícias positivas de superação, acreditem é possível uma vida confortável mesmo com AR

      Responder
    • Priscila Torres says:
      9 anos atrás

      Quanto mais tempo parados mais dores sentimos e maior a evolução da doença

      Responder
    • Priscila Torres says:
      9 anos atrás

      Com certeza a atividade física ajuda a muito, mas devemos saber que inicialmente pode gerar dor, a dor muscular tardia, porém os resultados a logo prazo supera esse desconforto

      Responder
  3. Lilian Cristina Freitas says:
    9 anos atrás

    Amei seu testemunho é de muito ânimo para quem enfrenta a AR e outras enfermidades ….
    Que Deus continue te abençoando.

    Responder
    • Priscila Torres says:
      9 anos atrás

      Muito obrigado, que abençoe a nós todos

      Responder
    • Priscila Torres says:
      9 anos atrás

      História de superação ajudar a acreditar e vencer essas doenças

      Responder
  4. Cristiane Freitas says:
    9 anos atrás

    Bom dia .todas as suas palavras foram de encontro com o que já passei mas desistir pois a dor era insuportável e joelhos está bem desgastados e o quadril não sei o que fazer mas não perco a fé!

    Responder
    • Priscila Torres says:
      9 anos atrás

      Cristiane, a fé é super importante mas nós precisamos reagir em favor da nossa qualidade de vida, no começo, Cris, dói muito + muito mesmo, porém, ao ver os primeiros resultados vamos encontrando forças e vendo razões para continuar.
      Converse com o seu médico!!!

      Abraços

      Responder
    • Priscila Torres says:
      9 anos atrás

      Desistir jamais

      Responder

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