A artrite ainda é uma doença, desconhecida pela maioria das pessoas.
Quando dizemos, temos artrite, geralmente olham para um lado, para outro e sempre perguntam o que é isso ?
Eu costumo sempre, dizer; sabe aquela doença que aparece nas pessoas de maior idade ” Reumatismo” Então logo, as pessoas associam que temos uma doença de idosos, sendo ainda tão jovem.
O olhar de curiosidade muda, para o olhar de “Piedade”.
O que quero levar a todos, é a informação que não somos coitadinhas, tadinhas, judiação tão nova com uma doença dessa.
Quando escuto isso, costumo sempre, dizer; “calma, apesar de ser portadora da doença, eu sou normal e faço tudo que todos fazem, porém de forma personalizada.
A artrite chega em nossas vidas, de forma silenciosa e devargazinho.
Me lembro como se fosse hoje, dos primeiros sintomas, dorzinha aqui, dorzinha ali, de manha segurar um copo de leite, foi se tornando cada vez mais dificil, abrir uma torneira de agua gelada pela manha,uuuuuíii que coisa ruim, levantar, sentar na cama e esperar a rigidez diminuir para poder andar é assustador.
As pessoas ao nosso redor, costuma em primeiro momento enxergar nossa dificuldade, como uma ligeira frescurinha ou a famosa “preguiça”, preguiça de fazer as coisas, de realizar as tarefas simples do dia-a-dia.
Quando apresentei os primeiros edemas de articulação, procurei o serviço de pronto atendimento do Hospital dos Servidores Publicos do Estado de São Paulo, eu estava chocada, em desespero interno enorme, pois havia quase 2 meses que eu apresentava rigidez matinal, a cada dia mais acentuada,mas eu negava pra mim mesma que não era reumatismo, até que no fim do mes de Outubro de 2006, ao deitar para dormir, observei meus tornozelos meio gordinhos, inchadinhos, tipo estranho mesmo, tomei uns analgesicos e dormir, quando acordei, estava tudo mais diferente ainda, parecia tudo inchado, dolorido, uma dificuldade para firmar o pé no chão, o tornozelo doiaaaa.. eu disse em casa, vou ao médico, e fui la eu sozinha, pois não queria preocupar ninguém, chegando no pronto socorro, fui atendida pela clinica médica que mandou eu para o consultorio do ortpedista que solicitou exames, reavaliou e encaminhou para a clinica medica, que mandou de volta para o ortopedista e graças a Deus o medico da ortopedia solicitou avaliação da reumatologia, e então após horas de espera e vai e vem, desce a residente da reumatologia, me examina, articulação por articulação, ate que enfim chama a professora e juntas dizem; você tem artrite, nesse momento eu me lembro que, fiquei parada sem ação, sem nada a dizer, e pensando, não pode ser, eu não quero parar de andar, nem usar muleta, nem cadeira de rodas, muito menos precisar que as pessoas façam as coisas para mim, levei dias e dias para aceitar esse diagnostico, passei dias imagiando as minhas primeiras proteses de joelhos, protese de quadril, meus dedos tortinhos, cheio de nodulos.. enfim.. pensei minha vida para aqui..
Mas com o passar dos dias, eu resolvi dentro de mim, que não viveria a doença, e sim viveria a minha vida com a doença. E assim tenho feito.
A maior dificuldade de ser portador de doença crônica, talvez não esteja nas dores, mas sim em nossa sociedade, as pessoas não tem conhecimento do que realmente é a artrite e muitas vezes nos julgam, por mais ou por menos.
Muitos dos portadores de artrite, ou outra doença crônica, são levados a desenvolver quadros depressivos.
Mas temos que vencer isso, eu posso dizer abertamente que a depressão não tem lugar na minha vida, e não terá, pois preencho toda minha ansiedade e angústia causadas pela doença, com coisas boas, a alegria de viver e querer vencer os obstaculos, nos torna pessoas fortes e determinadas.
A dor da artrite, é incapacitante, intoleravel, insuportavel.. simplesmente acaba como nosso humor e nossa estabilidade emocional, em momentos de dor, eu prefiro sempre minha cama, silêncio e muita calma nessa hora, porque o negócio é complicado, sempre quando a dor diminui, procuro sair do meu cativeiro e ver a banda passar. O que não podemos é nos revoltar e deixar as dificuldades vencerem a nossas força de vontade.
Venceremos a artrite e a depressão não pode ter lugar em nossas vidas, pois só a artrite nos basta.
Quando dizemos, temos artrite, geralmente olham para um lado, para outro e sempre perguntam o que é isso ?
Eu costumo sempre, dizer; sabe aquela doença que aparece nas pessoas de maior idade ” Reumatismo” Então logo, as pessoas associam que temos uma doença de idosos, sendo ainda tão jovem.
O olhar de curiosidade muda, para o olhar de “Piedade”.
O que quero levar a todos, é a informação que não somos coitadinhas, tadinhas, judiação tão nova com uma doença dessa.
Quando escuto isso, costumo sempre, dizer; “calma, apesar de ser portadora da doença, eu sou normal e faço tudo que todos fazem, porém de forma personalizada.
A artrite chega em nossas vidas, de forma silenciosa e devargazinho.
Me lembro como se fosse hoje, dos primeiros sintomas, dorzinha aqui, dorzinha ali, de manha segurar um copo de leite, foi se tornando cada vez mais dificil, abrir uma torneira de agua gelada pela manha,uuuuuíii que coisa ruim, levantar, sentar na cama e esperar a rigidez diminuir para poder andar é assustador.
As pessoas ao nosso redor, costuma em primeiro momento enxergar nossa dificuldade, como uma ligeira frescurinha ou a famosa “preguiça”, preguiça de fazer as coisas, de realizar as tarefas simples do dia-a-dia.
Quando apresentei os primeiros edemas de articulação, procurei o serviço de pronto atendimento do Hospital dos Servidores Publicos do Estado de São Paulo, eu estava chocada, em desespero interno enorme, pois havia quase 2 meses que eu apresentava rigidez matinal, a cada dia mais acentuada,mas eu negava pra mim mesma que não era reumatismo, até que no fim do mes de Outubro de 2006, ao deitar para dormir, observei meus tornozelos meio gordinhos, inchadinhos, tipo estranho mesmo, tomei uns analgesicos e dormir, quando acordei, estava tudo mais diferente ainda, parecia tudo inchado, dolorido, uma dificuldade para firmar o pé no chão, o tornozelo doiaaaa.. eu disse em casa, vou ao médico, e fui la eu sozinha, pois não queria preocupar ninguém, chegando no pronto socorro, fui atendida pela clinica médica que mandou eu para o consultorio do ortpedista que solicitou exames, reavaliou e encaminhou para a clinica medica, que mandou de volta para o ortopedista e graças a Deus o medico da ortopedia solicitou avaliação da reumatologia, e então após horas de espera e vai e vem, desce a residente da reumatologia, me examina, articulação por articulação, ate que enfim chama a professora e juntas dizem; você tem artrite, nesse momento eu me lembro que, fiquei parada sem ação, sem nada a dizer, e pensando, não pode ser, eu não quero parar de andar, nem usar muleta, nem cadeira de rodas, muito menos precisar que as pessoas façam as coisas para mim, levei dias e dias para aceitar esse diagnostico, passei dias imagiando as minhas primeiras proteses de joelhos, protese de quadril, meus dedos tortinhos, cheio de nodulos.. enfim.. pensei minha vida para aqui..
Mas com o passar dos dias, eu resolvi dentro de mim, que não viveria a doença, e sim viveria a minha vida com a doença. E assim tenho feito.
A maior dificuldade de ser portador de doença crônica, talvez não esteja nas dores, mas sim em nossa sociedade, as pessoas não tem conhecimento do que realmente é a artrite e muitas vezes nos julgam, por mais ou por menos.
Muitos dos portadores de artrite, ou outra doença crônica, são levados a desenvolver quadros depressivos.
Mas temos que vencer isso, eu posso dizer abertamente que a depressão não tem lugar na minha vida, e não terá, pois preencho toda minha ansiedade e angústia causadas pela doença, com coisas boas, a alegria de viver e querer vencer os obstaculos, nos torna pessoas fortes e determinadas.
A dor da artrite, é incapacitante, intoleravel, insuportavel.. simplesmente acaba como nosso humor e nossa estabilidade emocional, em momentos de dor, eu prefiro sempre minha cama, silêncio e muita calma nessa hora, porque o negócio é complicado, sempre quando a dor diminui, procuro sair do meu cativeiro e ver a banda passar. O que não podemos é nos revoltar e deixar as dificuldades vencerem a nossas força de vontade.
Venceremos a artrite e a depressão não pode ter lugar em nossas vidas, pois só a artrite nos basta.
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
×
Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
ola sou portadora de artrite reumatoide juvenil ,ja faz 25 anos que estou com esse problema ,hoje tenho 30 anos e minhas juntas de todo corpo estao atrofiados
olá,
Não conhecia a artrite até ler este blogger.
Mas sei que a priscila tem Razão quando diz que muitas vezes o maior desafio para uma pessoa que sofre com uma doença crônica é a falta de informação da sociedade e a consequente discriminação que pode ocorrer.
No ano retrasado eu apresentei um trabalho na escola sobre Sindrome de down, eu tive que entrevistar algumas pessoas sobre o assunto e fiquei abismado com o que constatei, muitas pessoas acreditam que sidrome de down é um mal absolutamente irremediavel e que as pessoas que sofrem com ele só são dignas de pena.
Esta é uma visão completamente deturbada da realiidae.
Olá Priscila.
Tenho artrite desde os 6 anos e meio. Passei minha infância e adolescencia convivendo com tudo que você convive hoje. Foi tudo muito difícl sempre pra mim. Na infância não podia fazer o que as outras crianças faziam. Na adolescência, pior ainda, gostava dos garotos e era discriminada por eles.
Hoje aos 33 anos (quase 34) sou uma mulher razoavelmente bem resolvida, com algumas crises de vez em quando (coisa que qualquer mulher tem)
Sou concursada na minha cidade, trabalho em uma escola. Era professora mas tive que ser readaptada pra ficar apenas na secretaria da escola. Sou respeitada por minha família, em meu trabalho também.
Tenho próteses nos dois quadris (essa doença foi muito cruel comigo)e mes que vem farei artroplastia nos dois joelhos, pois estão limitados e deformados.
Minha maior dificuldade é nos relacionamentos amorosos. Só tive um namorado sério até hoje…as vezes encontro algum que olha pra mim, mas ficamos um pouco e acaba não fluindo…disse é que sinto mais falta, alguem (homem) que esteja comigo, me ame do jeito que sou com minhas deformidades enfim. Mas isso tá bem difícil de encontrar.
Sou uma mulher determinada de temperamento forte, a vida me ensinou que tenho que ser assim…sei muito sobre a minha doença, falo de igual com os médicos, participo ativamente das decisões e as vezes não aceito algumas.
O que tenho a dizer aos artríticos é que sofremos sim, mas a vida não é só isso, somos bem mais que isso…reclamar não trará melhora…arregassar as mangas, fazer exercícios físicos (recomendo hidroginástica), flertar, ficar, namorar…é muito bom e relaxante!rsrs
Mas o principal é que se informem sobre a doença porque médico também erra e erra feio!Se você conhece ao menos sobre o seu tipo de doença, fica mais fácil debater…e contestar quando necessário. Dentro do consultório médico sejam ativos e não passivos…perguntem sempre que tiverem dúvidas…
Sobre isso tenho muita coisa pra contar, mas fica pra outra hora!
Se quiser entrar em contato: [email protected]
Oi Rebeca…sou Maria Luiza, mas pode me chamar de Malu…
Como vc, tive artrite ainda muito cedo…também tenho articulações, não digo atrofiadas, mas travadas e com núdulos (que acho feio).
Acho que tanto eu, como a Priscila e outros podemos ajudá-la com algum tipo de informação que possa te ajudar.
Se tiver orkut, me adiciona, a Priscila está nele: http://www.orkut.com/Home.aspx
Tenho email também, vou te passar:[email protected]
Também tenho msn, mas te passo por email se quiser…bjs
E não esqueça: força e fé sempre!
Olá, Rebeca, gostei muito de seu jeito de contar suas dores e da forma alegre de ver a vida. É isso mesmo! Você é um ser resiliente porque soube superar as adversidades da vida mesmo que não tenha podido mudar as circunstâncias. Comecei agora com 58 anos a ter artrite e também fiz um blog para trocar experiências. Se tiver um tempinho dê uma olhadela. Fiz um link do seu no meu. Qualquer coisa deixe um recado no meu blog. Vou atualizando a medida que faço o tratamento. http://artritereumatideeutenho.blogspot.com/
OI, meu nome é Roberta e faz 5 meses que tenho artrite reumatóide.Muita dor nas juntas dos pés, joelhos, ombros, cotovelos e nas mãos.Houve dias em que não conseguia nem levantar da cama.Melhorei um pouco porque percebi que alguns tipos de comidas fazem com que a dor aumente.É o caso da carne vermelha, do chocolate, do café e do leite.Tenho seguido uma dieta semi vegetariana e tenho sentido menos dor.Peço a todos que não desanimem.Conheço uma pessoa que se curou da artrite reumatóide há vinte anos atrás.Meu pai teve esse tipo de artrite por 3 anos.Não conseguia se vestir sozinho pela manhã e tinha muita dificuldade para caminhar, se sentar,…Tomava remédios fortíssimos.Um dia, um amigo dele sugeriu uma terapia alternativa com abelhas.Se chama Terapia da Abelha(Apiterapia) ou em inglês, Bee Venom Therapy.Meu pai foi para uma fazenda no Uruguay e levou picadas de abelhas nas articulações por 3 meses.Depois desse período, estava totalmente curado. Hoje meu pai tem 64 anos e nenhum sinal de problemas nas juntas.Os médicos nunca conseguiram explicar a cura dele.Confesso que se não tivesse acompanhado tudo que meu pai passou e a sua cura, não acreditaria.Por isso, não perco a esperança.Primeiro, tenho que fazer um teste para verificar se não sou das raras pessoas que podem morrer por ser alérgica ao veneno da abelha.Depois disso, tentarei achar um apiterapeuta.Como moro no Texas, EUA,é muito mais difícil achar um.Se quiserem mais informações sobre o assunto, escrevam para o meu e-mail([email protected]). Um abraço a todos e não desanimem.
Olá Priscila! Tudo bem sei o que vc passa pois tbem tenho AR há muito tempo, desde agosto/08, tive q fazer cirurgia fiquei com
deformidade nas maos, agora estou com os joelhos muito inchado os dois, fiquei a semana passada praticamente sem andar, agora to melhor devido aos remedios q tomo quando dá crise. sou professora há 24 anos, sou divorciada tenho um companheiro um amigo aquele q faz tudo pra vc até mesmo pentear os cabelos, porque tenho uma limitação de movimento muito grande, mas vou superando na Graça De Deus. Sobrevivo por força do amor que tenho, pois tem dias q acho q vou morrer de tanta dor e sem poder se mexer. É dificil so quem tem sabe e pode avaliar o que sentimos. Estou afastada desde maio/09 me encaminharam para readaptação, mas os tecnicos do trabalho não encontra um função que posso exercer devido ser maos e joelhos retornei a previdencia do municipio o perito disse-me que não vai me aposentar por invalidez, até concordei, mas não sei como vai ser retorno não sei pra onde dia 01/04/10, só quero ver o q vai acontecer! Deixo nas maos do Senhor Deus ele com certeza tem um proposito para minha vida e eu aguardarei sua providencias. Hoje frequento a Igreja Internacional da Graça na minha cidade. E por estar na palavra de Deus tenho suportado com fé não entro mais em desespero como antes. E ter alguém com quem contar é fundamental, não cura melhora a qualidade de vida. Espero ter contribuindo com meu depoimento. Fique com Deus e que ele ilumine seu caminho e vc tenha muito sucesso. Abraço Rosemeire Ladislau
email: [email protected]
OLA meu nome é michele não tenho esta doença mas minha querida tia tem e as dores é de cortar o coração ela ja foi em muito medicos aqui da nossa região mas acho que ele erram ou o tratamento não funciona.hoje em pleno fevereiro ela esta em crise e a medica esta em ferias sem data de retorno.
Minha mãe passa tudo que as pessoas mandam no corpo dela tipo tratamentos alternativos parece acalmar as dores não sei se é psicológico ou funciona SE PUDEREM ME MANDEM ALGUM REMEDIO OU ERVAS SEI LA ALGO QUE FAÇA ELA SENTIR MENAS DOR [email protected]
Rosemeire.
A melhor coisa, é entragar todas as coisas na mão do Senhor e resto Ele Fará. Uma grande arma contra as crises da AR é o auto-controle e não se desesperar mesmo nas piores dores.
Coloquei o seu e-mail nos contatos do blog, vc recebera as atualizações e pode escrever sempre que quizer.
Bem vinda ao blog
Beijão
Oi, Michele
Infelizmente não existe uma fórmula que cure a AR. O que podemos fazer é seguir corretamente o tratamento médico, ter uma vida bem equilibrada e contar com o apoio de pessoas que nos amam e nos cercam de carinho.
Coloquei o seu e-mail nos contatos do blog, vc recebera as atualizações e pode escrever sempre que quizer
Bjs
ola colegas me chamo Célia essa doença apareceu quando eu tinha 25 anos estou com 37 pra mim no começo foi muito dificil tive vontade de morrer chorava muito nada me dava prazer mais com a graça de Deus superei aprendi a conviver com adoença tenho um filho lindo de 11 anos um marido compeensivo hoje levo uma vida normal começei a trabalhar por conta propria pois nenhuma empresa quer um doente amo a vida quero viver muito ainda sinto dores sim mais elas diminuiram bastante e não me impede de fazer as minhas tarefas de casa levo uma vida sexual normal e sou crente e digo pra vcs que procurem uma igeja vcs vão ver que força que Deus vai dar pra vcs não e facil ter essa doença mais não impossivel bjs a todos
OI, Célia, fico feliz pela sua superaçao,com toda certeza quando acreditamos em Deus e confiamos no seu poder .. tudo se torna mais fácil.. Parabéns pela família.. eu tenho um filho do meu primeiro casamento + quero casar novamente e ter outro filho e vou conseguir..
Bjs..
oi Prisila vim hoje aqui contar a todas vcs que começei com um tratamento de injeção,pois estava tomando leflunomida e me causou hepatite no figado estou me sentino melhor com as injeções ja´mudei varias vezes de remédios só´estou um pouco preocupada e que aqui onde moro estamos sem reumatologista não sei porque existem poucos medicos nesta area alguem pode me responder?bom fiquem com Deus ate a proxima bjs
Oi… simples a resposta.
Médicos reumatologista com títulos de especialista tem bastante, o que não tem é pagamento coerente com a atividade exercida por eles, os municipios pagam pouco para os médicos e exigem que atendam a quantidade maxima de paciente por dia, isso afeta a qualidade do atendimento e compromete a eficacia do tratamento.
RECLAME na Secretaria de Saúde do seu municipio + reclame por escrito ao secretario de saúde, ao conselho municipal de saúde, reclamar é cobrar o direito de ter tratamento médico gratuito, que nos é conferido por leis.
Politicas públicas para doentes reumáticos, é disso que o Brasil precisa e muito..
Bjs