Descubra mais sobre Artrite Reumatoide
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Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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Todos os direitos reservados ao Blog Artrite Reumatoide. by Agência Criosites (Criação de Sites em Campinas)
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Oi Priscila!
Desde o ano passado, quando do nada eu acordei uma noite sem conseguir andar, que estou nessa luta.
Meus exames sempre até então todos normais (tudo que se pode imaginar), exceto meus leucócitos, que beiraram 25.000.
PCR e VHS ficam numa montanha russa mas nunca chegaram em níveis alarmantes.
Cheguei a ir em hematologista pra ver se era alguma doença sanguínea, mas tudo normal.
Hoje tô fazendo tratamento com metotrexato e os exames normalizaram. As dores diminuíram bastante, mas essa interrogação sobre o diagnóstico é muito ruim.
Nienna
Eu sei que é dificil, não saber o nome da doença que temos, mas o mais importante é que você está sendo tratada segundo os seus sintomas, isso é fundamental para garantir sua qualidade de vida, com o passar do tempo, os médicos vão conseguir fechar o seu diagnóstico. Cuide-se bem, tome os remédios direitinho e não desista!!!
sou portadora de atrite e rematoide ler dort e hernia de disco e depresao mais no nosso pais parece que nem laudos medicos fuciona mais e muito triste isso
e muito dificil com viver com doença cronica nesse pais pois oque e mais triste e vc doar o melhor de sua abilidades e qundo vc mais precisa nao e ouvida
Roseane
Antes da ressonância os médicos não conseguiu ver a inflamação das minhas articulações o que levava muito deles a dizer que eu não tinha artrite. Sentia dor nos dedos e observava que meus dedos estava ficando com desvios. Minhas dores são simétricas é uma dor sincronizada, quando dói a mão direita a esquerda dói também..
Meus dedos continuam a ficar tortos + estou com a doença em atividade então será dificil diminuir a dor.
Bjs.
Olá Pri!
Estou querendo tirar uma dúvida…
Vc percebeu alguma deformidade das mãos ou dedos antes de fazer a RNM de punhos e mãos?
As suas dores são em todas as articulações sempre simetricas?
Bjs!
Olá, Venina.
Eu nunca operei o joelho + tenho uma amiga, a Mara que tinha um cisto como o seu, realizou a cirurgia e teve sucesso total … se acalme a cirurgia é para o seu bem .. ah se uma cirurgia resolvesse meu problema eu estaria feliz..
Beijinhos e coragemmmmm é pro seu bem e vai dar tudo certo.. médicos sabem o que indicam, confie em seu médico.
pri o meu medico me encaminhou para um ortopedista e disse q e cirurgia estou com medo e minha filha fica pedindo para eu nao fazer ,mas meu joelho ja esta muito prejudicado com este cisto a ar nos tras tantos problemas q tem dia q acho quase impossivel de suportar beijos venina
Pois é, Venina ..
Esta tendo em Porto Alegre o Congresso Brasileiro de Reumatologia, onde será discutido varias novidades para o tratamento da AR e teremos em breve medicamentos + modernos que os Biológicos .. Beijos..
pri os medicamentos q voçe toma nao paralisou omeus dedos estao normais ficaram muitos inchados no começo da doença fiz 20 sessao de fisoterapia e troquei de reumatologista estou com de varginha ele eotimo mellhorei muito ele vai direto para congresso nos estados unidos e disse q estao perto da cura por isso estou sempre esperando um dia apos o outro vou rezar por vc para q as deformidades em vc paralise como em mim bjs venina
Olá, Venina..
Não há motivos para se desculpar, o blog esta disponível exatamente para isso, compartilhar …
Realmente a dor desespera + eu confesso que .. acompanhar meus dedos ficando tortos me deixam em pânico, porque sei que a dor uma hora vai passar + os dedos ficaram tortos pra sempre. rsrs …. eu os desenho no papel e fico acompanhando + a deformidade veio tão intensa que nem é preciso desenho para acompanhar basta olhar os dedos tortos e pior eles ficam cada um olhando para um lado diferente. Bjos.
oi priscila as deformidades agente aceita mas as dor gente desespera mesmo com tanto remedio e elas nao passa muitas pessoas dizem q epsicologico aparentemente nao tenho sequela tenho na perna direita um cisto de 24cm ate o meu medico esta assustado com tanto q ele esta crescendo me desculpe por ficar te incomodando mas nao tenho amigas para desafar a angustia q sinto. o meu marido eotimo para mim mas as vezes me sinto uma cruz em sua vida e tenho uma linda de 8 anos o q me da força para lutar beijo venina ilicinia
Oiee … Venina .. eu tenho ho dedos tortos rsrs .. por exemplo e o que é pior para mim é a visão, pois tive complicação visual ainda não esclarecida, onde a visão periférica no olho esquerdo eu perdi e a do olho direito esta um pouco embaçada.. + meus dedos já não são os mesmos … totalmente tortinhos .. cada ponta olha para um lado, irei providenciar uma fotinha para o blog ..
Mas a maior deformidade que podemos ter é aquela que permitimos se instalar em nossa mente… por isso .. somos perfeitas aos olhos do pai .. + a nossa dor ai ai ai ..
Beijinhos ..
priscila voçe tem sequela da doença sente dor por foto voçe nao tem aparencia que tem ar voçe e muito bonita e tem um sorriso lindo e abençoado q passa muita confiança e esperança para gente beijos venina ilicinia mg
Venina …
Agora é esperar a pericia, levar todos os exames comprovando a doença e tratamento .. fé em Deus … vai dar tudo certo.
Beijinhos..
PRISCILA SOU COSTUREIRA A 13 ANOS EM UMA FIRMA FIQUEI AFASTADA 3MESES VOLTEI SEM APERICIA ME CORTAR ACHEI Q IA AQUENTAR NAO AQUENTEI ESTOU COM CISTO DE 24CM O REUMATOLOGISTA ME ENCAMINHOU PARA UM ORTOPEDISTA FALOU ECIRURGIA MEUS EXAMES DERAM TODOS ALTO SERA Q ME ENCOSTAM NOVAMENTE MINHA CID MO5-8 ESTOU COM MUITO MEDO PORQUE TRABALLAR EU NAO CONSIGO ESOU ATE COM MEDO DO SERVIÇO ECORAGEM E SEMPRE OQ EU TIVE BJOS VENINA ILICINIA MG
Maria de Fátima ….
Fico feliz que vc tenha encontrado uma médica responsavel e já esta em tratamento.. e um ótimo tratamento .. vc ficará bem … seja bem vinda a nosso cantinho .. depois nos conte como vai indo o tratamento .. bjs ..
Sem querer descobri em fevereiro/2010 que era portadora de artrite reumatóide com FAN positivo, procurei um reumatologista e pra minha surpresa ele me disse que era apenas uma perda óssea, continuei a sentir dores e enrigencimento matinal, procurei outro médico e repeti o exame, novamente deu Fan positivo, agora já comecei o tratamento com corticóide e metrotrexato,já estou me sentindo melhor e a médica abençoada que metrata hoje me disse que com o diagnóstico errado do outro médico eu poderia ficar sem os movimentos das pernas e das mãos, só pra desabafar, o primeiro médico que me examinou é um médico especialista e chefe da reumatologia de um hospital público no RJ; tenho o laudo dele que posso provar o que estou falando, porém só quero me tratar e isso já estou fazendo graças a essa doutora.
Oiee.. Eliane..
No Fórum em Brasilia eu conheci uma pessoa muito legal que tbe tem esclerose sistêmica … vcs poderiam trocar experiências .. vou conversar com ela e te falo.. Fique calma . ou nada irá lhe acontecer .. vai dar tudo certo.. afinal … Nós apoiamos Grupos de Apoio + tbe precisamos de apoio.. eu estou em desespero … pois meus dedos estão cada dia + deformados… + ossos do oficio ….. Beijinhos …
Oi Pri aqui é a Eliane que agora não sai do seu pé, até rimou,vc sabe tenho esclerose sistemica progressiva, mas também tenho tanta dor que as vezes acho que é minha imaginação, fico feliz por vc ser tão forte, vc sabe que vou no gatem,as minhas mãos estão perdendo a força e ficando expeça minha pele,as vezes entro em desespero, porque se der uceras eu posso perder as pontas do dedos,hoje está frio tenho que ficar bem agasalhada,mas também tenho que ser forte pois mais de 80 pacientes precisam da minha ajuda, isso me da forças para continuar,bjos
Oi,Drinha.
De onde vc é? e de SP?
Temos um trabalho muito legal com Fibromiálgicos aqui em SP.
Se vc não esta bem, se a sua doença esta em atividade.. você deve procurar seu médico e pedir um parecer dele, quanto ao seu afastamento, procure cuidar da sua saúde, não deixe a doença ir crescendo e dominando a sua vida.. Domine a doença antes disso, tem hora que temos que tirar um tempo para a gente se cuidar e nos enxergarmos + importante que tudo .. só dessa forma encontraremos tempo para nos auto-valorizar e cuidar-mos um pouco mais de nós mesmas.
Conte comigo, estarei sempre por aqui.
Bjs.
Descobri que tenho AR e fibromialgia no final do ano passado.
Tenho tomado vários medicamentos,porém as minhas mãos estão sendo atacada pela artrite.
Tenho também sindrome do tunel do carpo. Sinto muitas dores . Parece que os meus dedos estão ficando tortos(somente mão direita).sou professora e é horrível trabalhar assim.
Gostaria de ficar de licença médica pois tem dia que não consigo pegar uma caneta.
Não sei o que fazer!
me ajude!!!
Olá, Nalva.
Obrigada pelo carinho, muito importante para nós pacientes, sabermos que existem pessoas que apesar de não ter a doença, se preocupam em conhecer um poucos mais, isso nos ajuda indiretamente, pois aumenta a conscientização das pessoas sobre as nossas necessidades.
Te aceitei no orkut.
Bjão
Pri…
Eu, sempre seguindo o seu blog…
Sempre tendo noção de como é complicada a vida de um portador de AR, apesar de não tê-la e
Sempre vendo o quanto você é guerreira!!!
Sempre me emociono com a sua força e coragem em enfrentar!!
Beijos e fica com Deus!!!
J.J.
Sabe que é verdade, acho que nas minhas piores dores eu tenho minhas melhores palavras rsrs…
Agora estou escrevendo sobre o nosso fórum em Brasília, mandarei para a Guiomar e em seguida ela vai mandar para vcs aprovarem antes de eu publicar.. Esta ficando lindo, com fotos bem legal.. Obrigada pelo carinho.
Saudades..
Bjão..
Pri…Vc está aí nesse hospital, porque segundo o Xico Xavier, nós estamos onde Deus quer que estejamos, e porque alguem precise de nós alí; e no seu caso, aí vc fica mais circunspecta para desenvolver seus trabalhos redacionais muito bons e instrutivos a todos nós.
Parabens pelo seu trabalho e suas inserções no Blog. Beijão "procê". J.J.
Lu.. rsrs.. Tá ótimo..
Bjs..
Pri (já estou íntima), nos encontramos mais tarde!
bjo
Lu