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Home Colunas da Pri

Boletim: Liderança de pacientes fundam a Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos

por Priscila Torres
01/05/2018
em Colunas da Pri
Boletín: Liderazgo de pacientes fundan a Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos
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Boletim: Liderança de pacientes fundam a Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos
A Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR), pela primeira vez em seus 75 anos, reuniu médicos e pacientes, realizando o primeiro Congresso Panamericano de Pacientes com Doenças Reumáticas e o Encontro de Pacientes Líderes, dando continuidade ao Grupo Juntos.

A partir do intercâmbio de ideias entre as lideranças, juntas elaboraram um plano de ação em prol do paciente com doenças reumáticas, que contou com a fundação da Rede de Associações de Pacientes Reumáticos Pan-Americanos.

A Rede de Associações de Pacientes Reumáticos Pan-Americanos representa um esforço conjunto para o avanço na luta por melhores políticas públicas que ampliem a qualidade de vida do paciente reumático. Entre os objetivos principais da rede está a elaboração de um registro único de pessoas com doenças reumáticas do continente americano. A partir destes dados será possível ter conhecimento sobre as necessidades dos pacientes e solicitar maior atenção a Organização Mundial de Saúde, como também dos respectivos governos da região.

Convidamos as associações de apoio aos pacientes reumáticos de toda a região panamericana à juntar-se a Rede Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos, por meio da adesão ao formulário disponível no link: https://goo.gl/VBWffz

Confira o boletim com todas as informações [em espanhol]:

Boletin-lideres-pacientes-panlar-2018
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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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