Essa semana andei quetinha aqui no blog, porque o meu coração está em luto! Luto por mais uma perda, pensei várias vezes se deveria publicar ou não. É estranho para alguém que lê, imaginar o amor, o carinho que criamos através deste blog, eu lembro de cada um de vocês, do primeiro e-mail, da evolução e tratamento da doença de cada um de vocês que falam comigo através de e-mail, comentários, orkut, enfim.. Sabe, eu procuro palavras para expressar o que sinto, mas não encontro, o que chega perto é “aqui se formou uma rede virtual de auto-ajuda”, virtual sim, porém, muito real, quando a pessoa que tem a doença não pode escrever, a família sempre entra em contato. Prova que esta rede virtual, é uma rede real, vocês existe de fato na minha vida, eu fico triste com vocês, choro com vocês, me alegro com vocês, enão estaria sendo sincera, se não dividisse com vocês a minha tristeza. Dia 08/02/2011, perdemos a Neidinha, uma jovem que teve um diagnóstico médico difícil, conheci a Neide, quando tive meus primeiros sintomas neurológicos, em 2008, ela teve “neurite ótica” e perda progressiva da visão, o quadro da Neide, não era reumatológico e sim neurológico, mas como todos sabem, eu tenho um comprometimento neurológico que até então não tem uma definição. Assim como eu, ela teve diagnóstico de “Esclerose Mútilpla”, eu não cheguei a tomar os medicamentos para Esclerose Múltipla, porque não “preenchi critérios diagnóstico”, ficando até agora sem diagnostico e correlação da neurite ótica com a artrite reumatoide.Mas com a Neide foi tudo diferente, seria injusto dizer que foi um caso mal conduzido, porque os médicos fizeram tudo que puderam, mas infelizmente ela se foi, se foi sem saber o nome da doença que teve, sem saber o nome do monstro que assolava a vida dela, ela se foi “esperando a minha visita no hospital” Quando ela era internada a família sempre entrava em contato comigo, dessa vez a família disse que a Neide queria me ver, quando eles falaram a situação que a Neide estava eu chorei, minha irmã a Bia, ficou triste, porque foi a Bia que me levou ao Simpósio de Esclerose Múltipla do Alto Tietê, evento que a Neide esteve presente, e aconteceu em Agosto/2008 como eu tinha acabado de sair do hospital e estava com a visão muito mais comprometido que hoje, eu pedi para Bia me levar, ela conheceu a Neide pessoalmente eu tentei ser forte, mas não tive forças para ir visita-la, agora é tarde, ela se foi, eu fui fraca e não tive forças para visita-la e ver ela sofrendo daquele jeito. Fui comunicada do falecimento da Neidinha no dia 08 às 03:45 hs da manhã, no mesmo dia que estava marcado o nascimento do Arthur meu sobrinho, como minha irmã a Bia, estava hipertensa e era um parto de alto risco, eu tive que ir ao hospital com ela, e não pude ir ao sepultamento da Neide, foi um dia difícil, um contraste da vida, o nascimento do meu sobrinho e a perda da Neide.
Eu e a Neide, além da neurite ótica, faziamos aniversários em dias seguidos, eu dia 20/10 e ela dia 21/10. Agora toda vez que eu fizer aniversário vou lembrar dela, toda vez que o Arthur fizder aniversário irei lembrar da partida dela, Arthur nasceu no mesmo dia em que ela se foi.
Não pude ir ao velório, mas meu coração e pensamento estava com ela, a todo momento falava com minha mãe que eu deveria ter ido ao hospital e as lágrimas rolavam. Infelizmente as maiores realidades da vida são essas “Nascer e Morrer”.
Arthur passou 2 dias na UTI mas agora já esta em casa, bem lidinho e manhoso.
Perdão pelo peso do post, mas deixo este post em forma de homenagem a Neide.
Como dizem.. “todos que vão deixam um pouco de si e levam um pouco de nós”. A Neide deixou gravado em minha mente, o sorriso, as mãos tremulas segurando a bengala, dizendo Pri eu vou terminar a faculdade (e creiam, ela terminou), “Pri eu fui no Buxixo” (Buxixo é um bar universitário que tem em Mogi das Cruzes,cidade onde ela morava),”Pri eu to gostando de um menino”, toda a simplicidade e alegria em fazer coisas simples para quem não tem uma doença, mas atos de superação para todos nós.
Vamos apoiar pesquisas clínicas e quem sabe um dia, essas coisas deixam de acontecer.
Dia 16/02 tenho retorno com minha reumato, aguardo anciosa este dia, pois confesso, estou sentindo o peso da morbidade da AR, reduzi meu ritmo de vida, saídas, passeios, lazer, esquece, tenho saído de casa somente quando necessário, em casa muito antiinflamatório tópico, analgésicos, mas a esperança que o biológico irá melhorar a minha qualidade de vida e vida se prepare, logo estou de volta. A primeira coisa que vou fazer quando a AR for domada, será uma viagem de férias com Tiago, nem ao Shopping tenho levado ele, porque esta doloroso caminhar. Mas chega de tristeza, aguardem… Em breve muitas boas noticias.
Inclusive, vamos começar a mobilizar os encontros de 2011, o primeiro será logo após o carnaval.
Perdão, este post foi um desabafo! Que tenhamos uma excelente semana, que Deus traga conforto à família da Neide, mais uma perda que deixa marcas em mim, minha mãe e minhas irmãs acompanha tudo isso comigo, para quem não entende o quanto este blog é real, é dificil compreender, mas para nós que fazemos parte deste blog, sabemos que aqui choramos, desabafamos, superamos e vamos “vencendo um gigante por dia”. Lembrem-se, vocês são especiais para mim e fontes de inspiração para minha superação diária.
Super Bjs.
Oi.. Sandra..
Que bom que to perdoada..
Me passa os seus contatos novamente por e-mail, pois não consigo localizar rsrs.
Bjs..
Oi Priscila,
Está desculpada!!!!..rs
Acredito piamente nisso… Que toda fase ruim passa.. A nossa vai passar e ficando cada vez mais longe de voltar!!
Olha, em relação as dificuldades que encontro no Rio, não posso te dizer muita coisa pois, graças à Deus, não tive nenhuma dificuldade de locomoção ou coisa parecida, devido as dores serem bem leves.
Mas pela minha Mãe, que conviveu com esta doença por mais de 40 anos… Sentimos muita dificuldade no transporte urbano, só podíamos andar de táxi; quando íamos ao shopping era uma loucura arrumar uma cadeira de rodas para que pudéssemos passear sem maiores transtornos; poucos são os lugares tb que possuem banheiro com corrimão.. Mas tb saímos tão pouco!
É isso… Espero ter te ajudado!
Bjs mil!!!
Oi, Sandra….
Desculpe,, sorry, sorry!!!!
Foi tudo muito rápido, eu fiquei sem celular e sem internet, porque não tinha sinal.
Em breve eu volto e prometo te avisar..
Que maravilha, viu como a fase ruim, passa.. parece que não vai passar + passa..
Eu fiquei muito bem com o MTX…
Sorryyyyy e Bjãoo
Ahh !!! Sandra.
Como pessoa com doença reumática, quais as dificuldades que vc encontra ai no Rio?
Oi Priscila,
Poxa, nem me ligou dizendo que estava aqui pertinho de mim????..rsrs
Eu estou bem… Estou tomando a medicação. Tenho me sentido um pouquinho enjoada e meu cabelo tá caindo bastante, mas… não tenho dores fortes, isso é o que importa! Tá dando pra aguentar só com o Mtx.
Depois de 3 meses de uso do Mtx, fiz os exames novamente e pego o resultado amanhã. Vamos ver como meu organismo reagiu..
Bjs
A.. Anonimo..
Não encontro palavras para explicar o que sinto em relação a perda da Neide.
As vezes sinto como se fosse uma ameaça da propria vida.. tipo vc pode ser a proxima.. vc já esteve assim.. enfim..
Eu trago comigo, toda a perseverança, força de vontade da Neide, quantas vezes ela caia, ela se erguia, era incrivel a determinação de vencer que ela tinha. A ultima imagem que trago dela, foi as mãos tremulas segurando a bengala na escada do anfiteatro da Bras Cubas, a felicidade que ela radiava por estar presente no Seminário.
Nossos quadros clinicos, são muito semelhantes e não tive força para superar a dor de saber que ela estava sofrendo e ir visita-la, não conseguiria não chorar na frente dela, não saberia esconder a tristeza em vê-la sofrer, e para não deixa-la ver minhas lagrimas eu ñ tive coragem para ir visita-la.
Mas sei que ela se foi consciente de que ela foi e é importante na minha vida e que sempre levarei comigo tudo que aprendi com ela ..
A Neide estará viva dentro de mim.. tem coisas que o tempo não pode apagar!!!
Olá, Zezé.
BEM VINDA …. vc já faz parte da minha lista de amigos, afinal é minha seguidora e acompanha o blog. Mande o seu e-mail que te coloco na lista de atualização do blog.
De qual estado vc é? ha quanto tempo esta esperando pelo Enbrel?
Bjs
Sandra
Eu estou bem.. em crise ainda, nada resolvido quanto a medicação + estou bem. Estou no Rio desde o dia 05, em Iguaba região dos lagos, volto pra SP no sábado ou domingo.
E vc como esta ?
Bjão
Oi Pri, querida se me permite chamá-la assim rs..estava passeando pelo orkut da Neide quando vi sua mensagem, curiosa entrei no seu blog, li sua homenagem, ainda hoje estava falando sobre a Neide, sobre a sua Coragem de Lutar, sobre a falta que ela tem feito, quando li seu desabafo então…nem me fala, eu estava presente e tentava acompanhar o quadro da Neide, até porque sou namorada do seu primo e sentimos por demais a sua morte, não sei se isso te conforta, mas temos a certeza que ela esta com o pai, sabemos que a dor é inevitavel e sempre presente, mas nos resta a saudade e a lembrança de quem foi a Neide em nossas vidas. Lembro que sempre que chegava em sua casa ela estava deitadinha eu ia e lhe dava um bjo na sua testa, no rosto, orava em silencio, a minha vontade, a nossa vontade é que ela estivesse aqui, queria muito que ela tivesse no altar no dia do meu casamento com o primo dela que ela tanto amava, mas aprouve o Senhor a levar e não podiamos contrariar. Fica aqui o meu desabafo tambem e o carinho que eu tinha em meu coração pela Neide, fica para nós o exemplo de alguem que enquanto teve vida, acordava sorrindo, vivia sorrindo independente da situação que se encontrava, para mim ela foi e é uma lição de vida. Fique com Deus um bjo.
Oi Priscila,
Nossa… fiquei triste mesmo sem conhecer a Neide.. Me emocionei com suas palavras.. Que ela esteja com Deus!!
Como vc está?? Estive ausente esses dias, mas meu filhote levou um tombo muito feio e por pouco não ficou cego do olho esquerdo!! Agora ele está bem..
Quero saber de vc, tá??
Bjs
Oi Pri. Sinto muito pela perda da sua amiga. Eu acompanho o seu blog, pois tbm sou portadora de ARJ desde o 5 anos de idade, hoje tenho 37. em 2010 tive uma recaida e votei a ter vários sintomas q ha muito não sentia como: juntas muito inchadas e nódulos no cotuvelo.Minha reumato passou pra mim o ARAVA em 04/2010, mas até agora não houve mudança no quadro. Estou aguardando lieração pelo Estado do medicamento EMBREL. Estou c/ muita esperança nele. Me identifico muito c/ os seus dilemas e conflitos internos.
Espero poder fazer parte da sua rede de amigos tbm. Grande bj e fique c/ DEUS!!!!!!!!!!!!!
Oi, Lucia.
De fato, quem conheceu a Neide, sabe o que estamos falando, até agora não consigo falar sobre ela e não chorar, sabe, preferi guardar em minha mente o semblante de alegria e esperança que ela trazia, ela foi um espelho para mim, se pudesse descrever o que sinto, seria algo ………. um silêncio infinito…. agora,imagino, chegar no GATEM e além de não ter a Joyce, não ter a Neide, reuno forças para comparecer ao GAtem e oferecer o meu apoio ao Sr. Wilson… não ha palavras para descrever o que sinto …. reuno forças para entrar em contato com a familia e dizer o quanto a Neide foi importante pra mim e o quanto ela me ensinou.
Bjs Lucia.. saudações a familia GATEM.
Nalva ..
É um movimentos virutal + vc mesma sabe que é tudo real…. estou ainda recuperando o baque, hoje não fui a medica porque estava faltando o resultado do teste da TB o tal de PPD que sai na sexta e no dia 23 eu volto.. ai te conto ..[
Obrigada pelo apoio..
Bjs
Fê, obrigada pelas palavras de apoio, tocaram meu coração, como tantas outras, eu ainda não tive coragem de tirar foto com Arthur, ele me lembra a Neide. mas vai passar e logo ele vai ser um rostinho conhecido no blog, ele ja me adora, adora meu colinho, meu banhinho e parece que sabe qye sou eu…. fazes da vida né..
AH eu me recordo de tudo, tudo tudo de sua historia e isso sem precisar de ler o histórico.[
Super e mega Beijo ..
Nalva, o nosso Arthur se acha um rei, dorme de dia e de noite ele quer conversar… uma reizinho lindo .. e ja promete ser bem espertinho..
bjs
Ânonimo..
A ARJ dificulta um pouco ter uma gravidez + lembre-se neste blog temos mãos artriticias com ARJ e estão bem… basta apenas fazer acompanhamento multidisciplinar antes mesmo de engravidar e depois seguir pre-natal de alto risco..Vc vai conseguir o seu grande sonho.. eun tbe quero outro filho, só preciso casar rsrss ;…
Super beijo e fé em Deus que vc tudo poderá fazer.
bjs..
Nani …
Uma grande verdade ..
'Esse barco não é nosso apenas somos responsáveis por ele."
A alegria e disposição da Neide, estara viva dentro de mim pra sempre… com ela que eu aprendi que devia namorar e ser feliz…
Ainda to abalada + vcs me consolam e devo continuar…
bjs..
Gil, gostaria de saber um pouco mais sobre a sua BC,…. conte como foi tudo com vc, ja tive a hipotese diagnostico de BC + foi descaratada + os sintomas permancem..
Bjs
Ola,estou lendo sua mensagem e sei como é dolorido perder alguem,e muito,mas muito dificil ver alguem como a Neide tão forte e cheia de vida sofrendo em cima de uma cama,só quem a conheceu sabe como ela era feliz,Tbm não fui ao velorio por não ter coragem de ver seus familiares sofrendo pela perda,dói muito,mas sei que Deus sabe bem o que faz e cremos nele,por isso deixo meu abraço a todos amigos e familiares da Neide que DEus vos abenções….
Lucia Adriana
Pri, fiquei muito emocionada.
E acredito que entendo um pouquinho a sua dor. A nossa dor, pq acredito que mesmo assim, virtualmente, cada dor compartilhada, cada ajuda recebida, cada abraço, cada palavra e apoio, faz com que o 'um' se torno um 'todo'. E quando uma parte do todo se vai, a dor é distribuída a cada membro desse todo. Vamos pedir à Deus que haja força para superar a tristeza desses momentos.
E espero que você fique bem. Li que no dia 16/02 vc irá tomar o Humira e, sinceramente, espero que ele possa lhe trazer todos os benefícios que trouxeram ao meu pai. Me lembro que há um ano atrás, eu não tinha esperanças de vê-lo progredir, devido ao fato dele estar muito debilitado. Naquela época, a AR fazia todo corpo do meu pai doer. E á mim, a AR fazia doer o coração. Mas hoje, a melhora dessas dores e qualidade de vida dele é visível. E quero que essa melhora chegue até você. Te desejo isso. Sua luta e seu amparo aqueles que necessitam de ajuda, te fazem merecedora.
Fica com Deus, e se precisar de qq coisa, estamos aqui!!!
Bjs e se cuida.
Ammmiga do coração já enviei ontem um e-mail pra ti lamentando o que ocorreu com sua ammmiga, saiba que fiquei muiiito triste também, pois nenhuma perda é fácil ainda mais de uma jovem que apesar dos abstáculos sonha com um futuro…..já tô chorando, sou emotiva, mas como vc mesmo diz Pri temos que seguir em frente…..
Vc me surpreende a cada relato, entrevista, enfim, a cada texto que escreve nesse belíssimo Blog. Percebo que toda frase elaborada existe além de uma conselheira, companheira, mãe(quando conversei com vc pela primeira vez restava apenas os meus cacos, tinha acabado de sair de uma separação litigiosa, dificílima, traumática e vc nunca deixou de me apoiar, pelo contrário, sempre dava conselhos excelentes, um deles que nunca vou esquecer é referente a palavra adaptação, vc lembra? Espero que sim, pois esse vocábulo é muiiito valioso para mim, nunca irei esquecê-lo!!!), ammmiga, existe uma alma preciosa, um coração gigante cheio de ammmor que transmite coragem, força, harmonia, perseverança, muiiita luzzz…….
Parabéns pelo sobrinho, ele é uma coisa rica, lindo, fofo, meigo, estou encantada. Por favor fala que a tia Fer mandou milll bjus para ele e também a mamãe Bia.
Que Deus a ilumine sempre!!!!!
te adoro!!!!
millll bjjjus
FER
Pri mto triste perder alguém que gostamos…
Mas a esperançaé a única certeza que nos faz
acreditar que a vida é bela….
Parabéns pelo sobrinho é linnndo,eu tenho um ARTUR que amo mto, bjsss
NALVA PEREIRA…..
oi..entao nao se se vc sabe,mas tenho ARJ desde meus 11anos…ja passei por poucas e boas por causa dela…….mas sempre superando tudo com a ajuda de minha familia,amigos e hoje com a companhia de meu maridao,que é um anjo……hoje em dia estou bem debilitada,a
arj esta acabando comigo…..ando de muletas em casa,quando saio tem que ser de cadeira de rodas……fiz artrodese nos dois punhos e estou na fila de espera para colocar proteses no quadril esquerdo e nos joelhos….nao desanimo nunca pois
deus sempre esta comigo………e se ele me permitir gostaria muito de ter um filho…….vou começar a tomar o
embrel..e seja o que
deus quiser,espero com essa medicaçao melhorar um pouco,fazer com que a arj estacione e nao me deforme mais……….obrigada pela atençao ……….bjs
Priscila, li o seu desabafo. Fiquei triste e ao mesmo tempo vejo a mulher valente e corajosa que vem conduzindo a sua história e de outras pessoas.
Te parabenizo e admiro. Senti e chorei lendo a o comentário da "Neide" tão jovem e cheia de sonhos. Mas assim é a vida. "Esse barco não é nosso apenas somos responsáveis por ele." Um grande abraço. Nani Márcia
pri fiqueii muito triste pela perca de sua amiga tao jovem , mas como vc disse a vida e assim cheia de surpresas , e parabens pelo seu sobrinho q lindo menino . bjs e fq com DEUS
Oi Pri…li, seu relato, e meu emocionei…sinto muito pela perda de sua amiga, sei o quanto é dífícil convivermos com estas doenças auto-imunes, últimamente para mim, não tem sido fácil, estou com medo, assustada, de ter uma recaída, não ando nada bem, tenho behçet, mas as dores nas articulações tem sido uma constante e tb as dores de cabeça…mas temos que ter confiança em Deus, que alcançaremos dias melhores né???? bjsss grande e fique com Deus….