Essa semana andei quetinha aqui no blog, porque o meu coração está em luto! Luto por mais uma perda, pensei várias vezes se deveria publicar ou não. É estranho para alguém que lê, imaginar o amor, o carinho que criamos através deste blog, eu lembro de cada um de vocês, do primeiro e-mail, da evolução e tratamento da doença de cada um de vocês que falam comigo através de e-mail, comentários, orkut, enfim.. Sabe, eu procuro palavras para expressar o que sinto, mas não encontro, o que chega perto é “aqui se formou uma rede virtual de auto-ajuda”, virtual sim, porém, muito real, quando a pessoa que tem a doença não pode escrever, a família sempre entra em contato. Prova que esta rede virtual, é uma rede real, vocês existe de fato na minha vida, eu fico triste com vocês, choro com vocês, me alegro com vocês, enão estaria sendo sincera, se não dividisse com vocês a minha tristeza. Dia 08/02/2011, perdemos a Neidinha, uma jovem que teve um diagnóstico médico difícil, conheci a Neide, quando tive meus primeiros sintomas neurológicos, em 2008, ela teve “neurite ótica” e perda progressiva da visão, o quadro da Neide, não era reumatológico e sim neurológico, mas como todos sabem, eu tenho um comprometimento neurológico que até então não tem uma definição. Assim como eu, ela teve diagnóstico de “Esclerose Mútilpla”, eu não cheguei a tomar os medicamentos para Esclerose Múltipla, porque não “preenchi critérios diagnóstico”, ficando até agora sem diagnostico e correlação da neurite ótica com a artrite reumatoide.Mas com a Neide foi tudo diferente, seria injusto dizer que foi um caso mal conduzido, porque os médicos fizeram tudo que puderam, mas infelizmente ela se foi, se foi sem saber o nome da doença que teve, sem saber o nome do monstro que assolava a vida dela, ela se foi “esperando a minha visita no hospital” Quando ela era internada a família sempre entrava em contato comigo, dessa vez a família disse que a Neide queria me ver, quando eles falaram a situação que a Neide estava eu chorei, minha irmã a Bia, ficou triste, porque foi a Bia que me levou ao Simpósio de Esclerose Múltipla do Alto Tietê, evento que a Neide esteve presente, e aconteceu em Agosto/2008 como eu tinha acabado de sair do hospital e estava com a visão muito mais comprometido que hoje, eu pedi para Bia me levar, ela conheceu a Neide pessoalmente eu tentei ser forte, mas não tive forças para ir visita-la, agora é tarde, ela se foi, eu fui fraca e não tive forças para visita-la e ver ela sofrendo daquele jeito. Fui comunicada do falecimento da Neidinha no dia 08 às 03:45 hs da manhã, no mesmo dia que estava marcado o nascimento do Arthur meu sobrinho, como minha irmã a Bia, estava hipertensa e era um parto de alto risco, eu tive que ir ao hospital com ela, e não pude ir ao sepultamento da Neide, foi um dia difícil, um contraste da vida, o nascimento do meu sobrinho e a perda da Neide.
Eu e a Neide, além da neurite ótica, faziamos aniversários em dias seguidos, eu dia 20/10 e ela dia 21/10. Agora toda vez que eu fizer aniversário vou lembrar dela, toda vez que o Arthur fizder aniversário irei lembrar da partida dela, Arthur nasceu no mesmo dia em que ela se foi.
Não pude ir ao velório, mas meu coração e pensamento estava com ela, a todo momento falava com minha mãe que eu deveria ter ido ao hospital e as lágrimas rolavam. Infelizmente as maiores realidades da vida são essas “Nascer e Morrer”.
Arthur passou 2 dias na UTI mas agora já esta em casa, bem lidinho e manhoso.
Perdão pelo peso do post, mas deixo este post em forma de homenagem a Neide.
Como dizem.. “todos que vão deixam um pouco de si e levam um pouco de nós”. A Neide deixou gravado em minha mente, o sorriso, as mãos tremulas segurando a bengala, dizendo Pri eu vou terminar a faculdade (e creiam, ela terminou), “Pri eu fui no Buxixo” (Buxixo é um bar universitário que tem em Mogi das Cruzes,cidade onde ela morava),”Pri eu to gostando de um menino”, toda a simplicidade e alegria em fazer coisas simples para quem não tem uma doença, mas atos de superação para todos nós.
Vamos apoiar pesquisas clínicas e quem sabe um dia, essas coisas deixam de acontecer.
Dia 16/02 tenho retorno com minha reumato, aguardo anciosa este dia, pois confesso, estou sentindo o peso da morbidade da AR, reduzi meu ritmo de vida, saídas, passeios, lazer, esquece, tenho saído de casa somente quando necessário, em casa muito antiinflamatório tópico, analgésicos, mas a esperança que o biológico irá melhorar a minha qualidade de vida e vida se prepare, logo estou de volta. A primeira coisa que vou fazer quando a AR for domada, será uma viagem de férias com Tiago, nem ao Shopping tenho levado ele, porque esta doloroso caminhar. Mas chega de tristeza, aguardem… Em breve muitas boas noticias.
Inclusive, vamos começar a mobilizar os encontros de 2011, o primeiro será logo após o carnaval.
Perdão, este post foi um desabafo! Que tenhamos uma excelente semana, que Deus traga conforto à família da Neide, mais uma perda que deixa marcas em mim, minha mãe e minhas irmãs acompanha tudo isso comigo, para quem não entende o quanto este blog é real, é dificil compreender, mas para nós que fazemos parte deste blog, sabemos que aqui choramos, desabafamos, superamos e vamos “vencendo um gigante por dia”. Lembrem-se, vocês são especiais para mim e fontes de inspiração para minha superação diária.
Super Bjs.