O passar dos anos, me fazem acreditar que a Artrite Reumatoide é uma doença extremamente traiçoeira, parece que tem vontade própria!!!
Várias vezes li em literatura médica que a Artrite Reumatoide Soro-Negativa poderia ter característica menos agressiva. Hoje, eu não acredito nisso, minha AR é negativa e ao longo desses anos, a AR está tomando conta das minhas articulações. FAN, FR, Anti CCP sempre negativos, VHS + PCR sempre elevados, dor + dor, meus dedos doem parece que vão quebrar + nem sempre eles tem edema, porém quando vistos em ressonância magnética .. “Artroplatia Inflamatória em Atividade”.
Minha AR está ativa, várias articulações com artrite, fadiga, rigidez matinal superior a 2 horas, acompanhada por dor intensa em articulações das mãos, punhos, quadril, tornozelos, joelhos, a dor que mais chama atenção é a dos joelhos, fiz ressonância magnética de articulações e os resultados a seguir;
- Quadril Bilateral: Derrame Articular + Sinais degenerativos em articulações fêmoro-acetabulares bilateralmente, causada por redução dos espaços articulares associadas a condropatia
- Joelhos Direito: Derrame Articular + Ruptura extensa do menisco medial envolvendo seus cornos anterior e posterior, Ruptura no corno anterior do menisco lateral, espessamento com aumento e sinal de borramento dos contornos do ligamento cruzado anterior, podendo representar lesão parcial,
- Joelhos Esquerdo: Derrame Articular + Ruptura extensa do menisco medial envolvendo seus cornos anterior e posterior, Ligamento cruzado anterior mal definido em todo o seu trajeto, podendo corresponder a ruptura.
- Tornozelos: Derrame Articular + espessamento sinovial.
Fico pensando como conseguimos fazer uma ruptura de ligamento, sem perceber? Porque, o ligamento dos joelhos se rompe por exemplo: durante um trauma, nos jogadores de futebol. Acredito que, nosso limiar de dor é tão alto, que fazemos lesões e nem se damos conta, afinal a dor é algo presente na nossa vida. Isso é um tanto perigoso, pois nos leva a descobrir lesões assim, quando está tudo comprometido.
Eu me sinto frustrada, a nossa luta é tão grande, uma vida cheia de disciplinas, cuidados, mesmo fazendo tudo direitinho, a AR vem e faz tudo errado, tudo da forma como a gente não quer. Eu não quero começar a jornada cirúrgica artrítica, acho cedo pra isso, mas meu joelho está doendo muito, não consigo dormir direito, é a noite toda coloca apoio aqui, coloca apoio ali, levanta toma uma “dose”, e quando acordamos estamos estupidamente cansados, há 10 dias estou vivendo isso, quando amanhece dá até tristeza, porque nem descasamos e começa mais um dia, reconheço que ainda sou teimosa, pois se fico deitada durante o dia, me sinto doente, a cama me deixa melancólica, mas a fadiga da AR acompanhada de febre me deixa sem ação, é a briga da nossa vontade de levantar e estar bem, contra a doença que nos mostra que ela quer ser mais forte que a gente. Sem contar os analgésicos (tramadol, codeína e outros tantos), parecem que tiram a nossa memória, me sinto lesada, fico esquecendo as coisas, ontem, “fiz janta sem sal, e estava convicta que coloquei sal” (tadinho do Ti), ai junta o efeito colateral dos analgésicos + à fadiga da AR, nosso dia vira um verdadeiro desafio.
Estou chateada com tudo isso, eu trazia tanta esperanças de passar 2011 sem novas sequelas da AR, + a minha AR é tão ruim, que fica ali quetinha, mascarada só destruindo tudo. Volto ao uso de corticóide, volto também no oftalmo, pois meus olhos estão secos, ardendo, e quando estou com febre a parte branca do olho fica vermelha que parece conjuntivite e estou fazendo febre todos os dias no final da tarde, ai vem aquela grande e consagrada pergunta “o que vc tem? vc chorou?” Mas sabe que na verdade, nem consigo avaliar se meus olhos estão assim pela AR ou pela falta de dormir.
Começando a jornada 2011 de ambulatórios!!!
Hoje estive com minha reumato, vou tomar 30 dias de corticóide para tentar conter a AR, depois desses 30 dias, ela vai avaliar a possibilidade de trocar meu biológico, também volto a usar Glucosamina e agora irei ao Especialista de Joelho e no Oftalmo. Porém, como a medicina agora se divide em partes, imagina quantos ambulatórios..joelho, quadril, tornozelo, oftalmo, reumato.
Enfim, frustrada por ter que voltar a usar corticóide, frustrada por ser uma potencial paciente cirúrgica. Sentimento de impotência, raiva e tristeza… é isso que sentimos quando não somos donos do nosso próprio destino.
Um desabafo!!
Pri, estou seguindo-a e vendo sua trajetória. O qdo vc sofreu e está sofrendo. Mais vou repetir o que minha reumato falou e fala pra mim:"PEGA LEVE"
Pense com profundidade. Às vezes precisamos mesmo não querendo recuar. Nem é parar. Recuar alguns passos(não sei qtos) vc verá qtos. Pra poder seguir em frente.Vc começou em 2008 uma batalha.Parar jamais.Não esqueça que estamos todos com vc. se precisar. Tome o medicamento, relaxe, faça compressas se aliviar,(vc é irriquieta como eu. Mas precisamos relaxar, para seguir adiante.Descanse, tenha uma ótima noite de sono. Fique com DEUS. Bjs
E PRI A MINHA HISTORIA COM A SUA E MUITO PARECIDA COMEÇAMOS A DOENÇA NO MESMO ANO E ESTAMOS JUNTO NA TENTATIVA COM O MESMO REMEDIO E COM OS JOELHOS SEQUELADO TINHA TANTA ESPERANÇA NA HUMIRA E AGORA ESTOU SENTINDO MUITO MAL FEBRE A TARDE E MUITA DOR , TEM HORA Q ME DA UM DESESPERO , MAS SOU COMO VC MESMO COM VONTADE DE NAO LEVANTAR LEVANTO E LUTO TODOS OS DIAS MAIS NAO TA FACIL NAO ESTOU TOMANDO REMEDIO DE DOR 3 VEZES NO DIA E TOMO CORTICOIDE DESDE DO INICIO DA DOENÇA NUNCA PAREI SO ABAIXOU A DOSE Q AGORA ESTOU EM 5MG , E AQ NAO TEM NEM APOIO DIANTE DAS PESSOAS DA SAUDE NEM QUEREM SABER, MAS TENHO VC E A MALU Q SAO MEUS ANJOS DA GUARDA . BJS E MELHORAS VENINA ILICINIA MG
Venina..
Qdo meu joelho fez Boom!!! a primeira pessoa que lembrei foi você!
Pois é, não é culpa do remédio, a medicação em questão é muito eficiente, pórém nossa AR que é uma tranqueira rsrs .. Estou tbe com medicamento para dor 2 x ao dia, porque 3 eu ficaria sem ação, rsrs dopada.. Amanhã vou no especialista do joelho pra ver o que se fará com eles.
Imagino, a dificuldade para ter acesso a tratamento ai na sua cidade e região, isso é caso de Defensoria Publica, já te falei né..
Se a gente não falar a nossa necessidade, como as pessoas vão nos ajudar?
Evidente que o Secretaria de Saúde da sua cidade e cidade vizinhas sabem que não tem médico, porém enquanto vocês usuários/paciente não forem atrás de ajuda, ninguém poderá correr atrás da efetivação dos seus direitos de assistência médica…
O judiciário, só saberá do que se passa se vcs falarem!!!
Bjs
ONDE PROCURO NAO ENTENDO MUITO DISSO COMO ENTRAR NA JUSTIÇA PARA AUXILIO DOENÇA AQ NA MINHA CIDADE NAO TEM SO BOA ESPERANÇA Q TEM A COMARCA TEM Q IR LA , LA PROCURO O JUIZ NO AUXILIO TINHA O ADVOGADO PARA REVENDICAR MEUS DIREITOS TENHO Q PROCURAR UM ADVOGADO TAMBEM? SE PUDER ASSIM Q TIVER MELHOR ME EXPLICA . BJS VENINA HLENA SILVA
Oi Pricila ( ou eu poderia falar Pri?)
Eu queria te dizer q/ ja venho acompanhando o seu blog a algum tempo. Eu me apixonei por ele, pq é como se vc tirasse palavras da minha boca.
Olha hoje estou aqui desobedecendo ordens médicas, mas estava me sentindo muito só e vim.
Vou fazer 38 anos em dezembro e tenho ARJ desde os 5 anos de idade. Aos 7 anos nenhuma junta do meu corpo se via. A única junta do meu corpo q tinha 10% de movimento era a mandíbula, o suficiente pra entrar uma colher de chá, não conseguia mastigar.Fiquei nesta situação por 2 anos, os médicos me desenganaram. Mas a minha mãe nunca desistiu de mim e após 2 anoos: de remédios em remédios, compressas em compressas…foram diminuindo minhas dores e minha Mãe pode fazer umas fisios aos poucos. Foi o que me sentou.
E a luta não acabou, desde então tem sido isso: consultórios, laboratórios, clinicas de fisios.Dos meus 9 anos aos 20 anos eu passava quando muito 3 meses em casa, o resto era internada em clínicas pra reabilitação.Aos 13 anos o meu reumato disse a minha Mãe q/ a solução pra sim colocar próteses, mas eu só poderia fazer essas cirurgias depois dos 18 anos. Aos 18 anos fui ao ortopedista e ele disse q/ meu crescimento tinha sido retardado pela ARJe q/ era pa mim ir indo nele de ano em ano.Então resolvi dar um tempoe tentar viver em sociedade, fui fazer o ginasial. Não foi fácil pra mim. Ser "diferente no meio" de normais é muito difícil. E pra qum só convivia c/ pessoas "diferentes", foi um choque, mas não é disso q/ quero falar hoje.
Hoje vim te ver e fiquei triste por saber de como vc está.Ma vou partilhar um pouquinho do último capitulo da minha história:
Uso 2 bengalas pra me locomover e faço muitos trabalhos artesanais, por isso ( 2º a minha medica)adiquirir a +/- 30 dias uma sídrome do túnel do carpo na mão esquerda e tendinite, bursite, e derrame articular.Faz 30 dias q/ não posso usar as mãos pra nada, ou seja dependência total pra tudo e com essa crise minha atual medica disse que eu tenho tbm doeça de Still.
Fato é minha cara q vim procurar alento, mas te encontrei tão frustrada quanto eu. Queria ficar aqui conversando c/ vc, mas minhasmão estão doendo. Depois eu volto, ok?
Não desista nunca. A manhã será melhor que hoje, eu acredito muito nisso.
Espero poder fazer parte do seu grupo de amigos.
Um bj e um forte abraço, apesar das dores,rsrsrs
Maria Jose de Ipatinga/MG
Olá, Maria José.
Obrigada por compartilhar a sua história, seja bem vinda ao Blog e agora que vc deixou de ser uma seguidora oculta e compartilhou um pouco de vc…. Eu confesso que me sinto DES-FRUSTADA diante da sua história a minha é coisa simples..
Estou ainda aceitando essas novas situação, está passando, uma questão de dias e pronto, estarei convencida que vai passar.
Eu tenho um carinho e reconhecimento gigante por todas vocês pessoas com AIJ, penso que eu tive a oportunidade de crescer sem dor, agora vocês conheceram a doença ainda criança, isso é algo extremamente difícil, viveram a vida toda superando dia após a dia. E por isso digo e repito…
Pessoas com vc, mereciam um mundo aos seus pés, pois são muito + que guerreiras..
Bjs..
Venina..
Nos fóruns federais especiais, não é preciso pagar advogado, basta você ir e se informar sobre os documentos que deve apresentar e você descrever quais são as suas necessidades.
Bjs
ola pri quero de dar mas uma vez os parabens por este blog maravilhoso que cada dia temos a oportunidade de ver tantos relatos que ficamos impresionadas como vc tbm é querrera mesmo tendo limitaçoes ainda dar todo esses apoio a nós eu mesma naõ entendia nada de ar reumatoide e foi vc na hora mas triste que nos apoio e tirou todas as duvidas que eu tinha sobre a ar e continua porque cada dia nos aprendemos mas sei que hoje atravez de vc posso cuidar da minha filha bruna melhor obrigado! deus te de muita saude bjos selma e bruna
OI, PRI
NÃO DESISTA, VC É GUERREIRA É SAIBA QUE TODOS NÓS ENTENDEMOS SEU DESABAFO. AS VEZES O QUE PRECISAMOS MESMO É FALAR PARA RECEBER UM POUCO DE CARINHO E PARA SENTIRMOS QUE NÃO ESTAMOS SÓ.
VC NÃO ESTÁ SÓ ESTAMOS AKI E EU ESTOU SÓ COMEÇANDO MAS QUANDO CRESCER QUERO SER IGUAL A VC,KKKK
Oi…Pri…
Seria injusto se eu disesse que sei o que vc tá passando,mais imagino sim que não tá sendo facil pra vc tudo isto.
Desde que eu comecei o tratamento pro LES raramente sinto dores ou algo assim.
Meu LES ainda não aodrmeceu,mais controlou bem,fiz um ECG meu coração tá bem tbm..Fiquei feliz por esses acontecimentos,mais o uso do corticoide ainda não foi suspenso,e isso me extressa,pq queria me livrar dele ganhei peso demais.
Então imagino como vc se sente de ter que voltar a tomar esse medicamento,que ao mesmo tempo q alivia as dores tem efeitos agressivos.
Estou aqui na torcida por vc,orando e pedindo a Deus que te dê forças pra passar por mais essa.Vc é forte,guerreira e tenho uma admiração tamanha pela mulher que vc é.
No momento mais triste da minha vida que foi quando fechou meu diagnostico,tirei forças de ver a sua força e estou aqui hj te contado isso.Vc na epoca me ajudou sem saber,tive forças e vi que o mundo não tinha acabado pra mim.
Esse blog é muito especial,me ajudou muito a passar aquela fase.Estou na torcida por vc,e tenho certeza que tudo ira ficar bem pra vc o mais breve o possivel.
Que Deus lhe dê forças nessa fase,e que amenise sua dor..
Sempre digo um dia iremos rir de tudo isto,e sera um dia breve se Deus quiser.
Te Adoro!bjs
Thaís…
oi Priscila!
Preciso da sua ajuda se puder.
Sabe um médico bom mesmo em diagnóstico de AR?
Talvez com seu conhecimento possa me indicar um ou mais.Estou com dores similares as suas e tenho muita desconfiança de AR além do Sjorgren…Nada passa estas dores, agora dedos dos pés, mãos, cotovelos e por aí vai. Preciso de uma segunda opinião!
Agradeço muito sua ajuda!
Bjus e se cuide!
Pri, foi com tristeza que li o seu "desabafo".
Queria escrever tanta coisa para consolá-la, mas nem sei por onde começar. Tudo o que disser sera pequeno diante da dor que vc. está sentindo.Dor não só física, mas também da alma. Leio nas entrelinhas o seu cansaço e quase desesperança pela luta.
Não perca as esperanças, amiga. Força. Estamos juntas.
Beijos
Shirley