Depois de penar por 11 anos em clínicas ortopédicas, a administradora de empresas Márcia Estevão (nome fictício usado pela fonte que está enfrentando uma batalha judicial pela assistência) descobriu ser portadora de artrite reumatoide, uma doença de caráter autoimune, sem causas conhecidas, que é mais frequente em mulheres entre 30 e 50 anos, mas que também afeta homens e crianças.
Desde então, Márcia vem brigando para conseguir receber as medicações de alto custo disponibilizadas pelo Ministério da Saúde e, há cerca de um mês, ingressou na luta para implantação da Associação Baiana de Assistência ao Paciente Reumático (Abapre), que busca garantir o atendimento para pacientes com lúpus, artrite reumatoide, psoríase, espondilite, entre outras doenças contempladas pelo Programa Nacional de Medicação de Alto Custo, implantado no Brasil desde 2007.”Essa foi a forma que encontramos de poder ter força para garantir um direito não por meio de liminares individuais, mas por uma conquista permanente”, completa.
A medicação disponibilizada gratuitamente pelo SUS é o que existe de mais moderno no tratamento da doença, mas na Bahia, o maior problema reside no fato de que esses remédios não chegam aos centros de referência baianos e o único espaço que atende aos casos mais graves – o Hospital Universitário Edgard Santos (Clínicas) só conta com oito leitos para o atendimento, inviabilizando a inclusão de novos pacientes.
Incapacidade
Se não consegue promover a cura, os tratamentos com medicamentos imunobiológicos conseguem garantir o controle da doença, administrando o avanço das inflamações, evitando a incapacidade física e restabelecendo a qualidade de vida.
Para a médica Mônica Martinelli, responsável pelo Serviço de Reumatologia do Hospital das Clínicas (Hupes/Ufba), há cerca de cinco meses estão em falta tanto os medicamentos orais, à base de corticoides, quanto os de primeira linha do tratamento, os imunobiológicos. “Essa situação é terrível porque pacientes que já estavam com a doença sob controle voltam a sofrer com a incapacidade funcional e a baixa de qualidade de vida”, pontua. Para a médica, o problema foi que o Estado não se preparou adequadamente para colocar o programa em funcionamento, garantindo tratamento.
“A aplicação dos imunobiológicos conta com apenas oito leitos para toda a Bahia, hoje feita no Hospital das Clínicas, e a descentralização do programa com a capacitação de equipes na Dires do interior do estado não foi feita até agora”, completa a médica, ressaltando que o problema não é nacional, pois os outros estados da federação não contam com crise de desabastecimento de medicação.
Responsabilidades
Mônica Martinelli explica que a aplicação dos imunobiológicos é feita como uma quimioterapia e necessita de profissionais especializados e leitos para que o paciente possa receber a medicação. “O programa precisa ser ampliado para outros hospitais e outros locais no interior do estado”, defende a médica.
Procurada pela reportagem, a Secretaria Estadual de Saúde(Sesab), inicialmente, afirmou que o problema era da própria Universidade Federal da Bahia. Questionada sobre a responsabilidade, a universidade, através de nota emitida pela assessoria do Hospital das Clínicas, afirmou que a instituição apenas cede um espaço para o governo do estado, sem ter gerência sobre a quantidade de pessoas atendidas ou de medicamentos fornecidos. O comunicado também pontua que a situação já foi sinalizada para a administração estadual, mas que nenhuma postura foi tomada desde então.
Por meio da assessoria de comunicação, a Sesab garante que está discutindo a abertura de um novo espaço em outro hospital.
De acordo com o médico e um dos membros da Sociedade Brasileira de Reumatologia Alexandre Ibrahim, a artrite reumatoide é uma doença crônica que acomete as articulações e que pode causar deformidades físicas e incapacidade funcional até para atividades rotineiras, como fechar o botão de uma blusa. “A doença é responsável por 22% de todas as mortes relacionadas a artrites e demais problemas reumáticos”, diz, ressaltando que o problema evolui progressivamente, levando, com o passar do tempo, a uma grave incapacidade articular.
O médico reforça o fato de que, embora não haja causas conhecidas, a medicina sabe que predisposição genética e fatores ambientais colaboram para a inflamação e a consequente destruição da cartilagem, seguida do osso. “O tratamento medicamentoso tenta barrar as inflamações, sejam as hormonais, que são os corticoides, ou os imunomoduladores que agem diretamente na resposta imunológica e, que, geralmente são associados aos remédios anti-inflamatórios.
Antes do surgimento dos medicamentos biológicos, o tratamento padrão para artrite reumatoide incluía medicamentos corticoides, que podem acelerar a perda de densidade mineral nos ossos. Além disso, a dor e a incapacitação funcional de algumas articulações podem resultar em inatividade, aumentando o risco de osteoporose.
Medicação de ponta: Novidades estão no SUS e prometem ampliar qualidade de vida
A análise dos dados de pacientes com artrite reumatoide (AR) demonstrou que 19% dos pacientes tratados com Humira (primeiro anticorpo monoclonal totalmente humano) e metotrexato atingiram simultaneamente as três metas de tratamento em um ano.
A remissão clínica (falta de sinais e sintomas causados pela inflamação provocada pela doença) deve ser a principal meta de tratamento, segundo as recomendações de tratamento estabelecidas pela Sociedade Americana de Reumatologia e pela Liga Europeia Contra Reumatismo. Para pacientes com a doença já estabelecida, ambas as entidades recomendam considerar a baixa atividade da doença como uma medida alternativa.
Em 2015, o SUS deve disponibilizar também o abatacepte subcutâneo, que pode ser aplicado semanalmente pelo próprio paciente em casa.
Fonte: Correio 24 horas.
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
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