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Home Minha Vida com AR

Xau Querido MtXato :)

por Priscila Torres
18/09/2016
em Minha Vida com AR
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Eu tentei, fui resistente e superei toda dor de cabeça, mal estar, calafrios e as idas constantes ao banheiro, mas ele, o metotrexato não se comportou como o esperado. A artrite foi mais forte que as 15 mg por semana de MtXato, com VHS de 33 e PCR de 37, compartilhamos a decisão de mudar o meu tratamento medicamentoso e estou partindo para o meu quarto biológico.
Aguardo então a liberação da Sul América para iniciar o Tocilizumabe (Actemra) com a expectativa de seguir monoterapia. O Actemra é um medicamento biológico que pode ser utilizado sem o uso concomitante com metotrexato, é também um medicamento endovenoso, administrado uma vez por mês, com infusões curtinhas, acabaram as longas horas de cadeira que por vezes pareciam não ter fim.
Nos últimos tempos, escrevo muito, porém, escrevo pouco sobre a minha vida com artrite, os meus dias tem sido uma verdadeira loucura, dividida entre os estudos, o blog e os projetos da associação, muitas vezes se torna apertado o tempo. mas infelizmente tenho a doença em franca atividade e muita tarefa pela frente.
O meu maior desafio neste momento, tem sido a perda de peso, estou com IMC de 34, a obesidade é um agravante para a atividade inflamatória da artrite reumatoide, isso tem sido um fator de complicação para a estabilização da minha doença, agora o foco é atingir o IMC (peso) saudável e colocar minha artrite para dormir, aliás, remissão é o nosso grande objetivo de vida.
Há um ano venho perdendo a eficácia ao Rituximabe (Mabthera), primeiro voltei a utilizar corticoide e há quatro meses, foi introduzido o metotrexato comecei com 7,5 mg e cheguei a 15 mg por semana, no entanto, tornou-se inviável continuar, durante 3 à 4 dias minha cabeça dói tipo cefaléia, acompanhada de enjoo e estava com intensa dificuldade para escrever, acumulando atividades para o 3 dias que sobravam sem dor de cabeça, estava ficando realmente insustentável. o Metotrexato é um excelente medicamento utilizei ele nos primeiros anos da doença e pude experimentar dias maravilhosos, com ele consegui retornar as atividades, mas dessa vez, eu não consegui e parece que o MTX também não conseguiu, por isso, terminamos aqui.
Estou em um momento em que preciso que a artrite fique calma, inicei um novo projeto, como TCC do meu curso de jornalismo, escolhi fazer um livro reportagem sobre a “evidência de vida do paciente com artrite reumatoide no Brasil” e  para isso, eu preciso ter bons dedos para digitar e boa cabeça para pensar e com MtXato realmente não iria rolar.
Seguindo mais uma vírgula, recomeçando o tratamento novamente, que o Actemra seja bonzinho e entenda esse meu organismo artrítico tigrão.

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 3

  1. Bruna says:
    1 mês atrás

    Bom dia!
    Estou iniciando o tratamento no meu filho. Ele foi diagnosticado com artrite reumatoide juvenil corre o risco de perde visão. É uma doença que não tenho nenhum conhecimento me sinto que estou em um quarto escuro sem saída. Mas tenho fé em Deus que ele vai ter a cura

    Responder
    • Priscila Torres says:
      1 mês atrás

      Bruna, o seu filho poderá ter total qualidade de vida, fique calma e siga o tratamento médico direitinho que ele vai ficar e não terá nenhuma sequela da doença.

      Responder
  2. Bárbara Cenciarelli says:
    4 anos atrás

    Usei o Actemra por 3 meses, e após as infusões sempre reagia com infecções pulmonares.
    Hoje uso o Orencia já estou no sexto mês, estou respondendo bem ao tratamento.
    Boa sorte com seu tratamento

    Responder

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