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Home Depoimentos

Vivo fingindo que ela não está me destruindo

por Priscila Torres
02/06/2018
em Depoimentos
Vivo fingindo que ela não está me destruindo
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Um dia por semana eu morro. Sim, nesse dia eu não tenho vontade de levantar, de comer, trabalhar. É o dia de tomar o mxt. Comecei a sentir as dores aos 36 anos. Tenho um casal de filhos, e nessa época, eles tinham 12 e 9 anos. Durante as crises, eles me olhavam assustados, sem entender o que estava acontecendo comigo. Acredito que até hoje eles não entendam muito bem. Passei por muitos médicos, e durante minha peregrinação sempre me intrigava a atitude de total despreparo de alguns. Alguns diagnosticaram depressão, outros fibromialgia, e até um médico, após analisar meus exames, soltou a pérola de “frescurite”. Não vou negar que busquei ajuda nas mais diversas formas de religião, deuses, chás curativos, acupuntura, e meditação. Mas a dor era mais forte que tudo que eu pudesse buscar contra ela.

Até que alguém me indicou um médico em Juiz de Fora. Ele imediatamente identificou e iniciou o tratamento da AR. Foi um alívio! Após 3 meses de tratamento com meticorten e hidroxicloroquina eu recuperei os movimentos das mãos e pés. Durante muito tempo eu passei bem usando só 3/4 de 5mg de Meticorten. Só aumentava nas crises. E quem me olhava, não acreditava que eu tinha doença nenhuma. Mas depois de 10 anos, essa quantidade de Meticorten passou a não fazer mais efeito. Tivemos que aumentar para 1 comprimido de 5 mg, depois 1,5… Até que adicionamos o Tecnomet. Comecei com 6 comprimidos. 3 dias de desespero. Diminuímos para 5. Dois dias de desespero. Agora estamos em 4. Um dia de desespero. Mas a AR está quieta. Até ela tem medo desse remédio.

Engordei muito, sinto muita fome. Nesses 18 anos de luta, tive um momento de querer abandonar tudo. O ano passado comecei a sentir uma dor insuportável no abdômen. Tão forte que eu não levantava da cama para nada. Fiz 2 tomografias, 4 ressonâncias, 5 raio xs, 5 exames de sangue, urina e fezes, 3 ultrassons, 1 endoscopia, e não descobriram nada! Apenas uma gastrite, de tanto tomar remédio para dor. Fui internada 3 vezes em 2 meses. Tomava os remédios mais fortes na veia e a dor não passava. Após 1 ano ainda sinto essa dor. 24 horas. Vivo fingindo que ela não está me destruindo. Acredito que seja mais uma provação, e que ninguém recebe um fardo sem ser capaz de suportá-lo. O legal é saber que não estou sozinha, desde que encontrei vocês aqui.

Me chamo Berenice Capobiango, tenho 54 anos, convivo com a artrite reumatoide há 16 anos, moro em Volta Redonda – RJ.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 2

  1. Walkiria says:
    5 anos atrás

    Compartilho a sua dor, realmente mtx ninguém merece e o que me deixa pasmem é que ninguém se mexe para achar a cura definitiva dessa doença. Tenho 44a e ja peço todos os dias para Deus me levar, convivo com a doença a 3 anos mas só agora consegui um reumatologista bom(1 mês) e estou tomando Arava 20mg continuo, 4 mtx 1 x por semana, prednisona 5mg 2 pela manhã e 2 a noite, ferro 1 x por semana e calcio todo dia. Não aguento mais, toda x q ponho mtx na boca, começo a dar ânsia de vomito, batedeira no coração, dor de cabeça no outro dia, calcanhar e cotovelos ressecados…o cabelo nem vou falar, ta uma palha e esta caindo, acho que vou ficar careca. Mas até aí tudo bem, se ele realmente me curar e eu ficar livre desse pesadelo, mas e se tiver que tomar isso para o resto da vida…:( só Deus em nossas vidas!

    Responder
  2. Eliana silva says:
    5 anos atrás

    Oili seu depoimento não é nada fácil MESMO eu tbm tenho ar. Vou começar o tratamento sinda meus dedos ta horrível sinto dores msis vsmis nos apegar a Deus ne vsmis nos juntar em orações pois tudo posso naquele que nos fortalece ne fica vm Deus Que vc fiwue bem Deus te proteja

    Responder

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