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Home Depoimentos

Muitas dúvidas e poucas respostas

por Priscila Torres
03/06/2018
em Depoimentos
Muitas dúvidas e poucas respostas
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Tudo começou no final de 2013, era uma quinta-feira que parecia ser como outra qualquer, trabalho, filhos na escola, casa, marido. Só que não foi assim. A tarde senti tontura e vômito fui socorrida imediatamente. No pronto socorro houve a suspeita de um aneurisma, deu negativo, depois de meningite, também negativo, somente três dias depois com uma angioressonância o diagnóstico foi fechado AVCI!

Meu mundo virou de cabeça para baixo, como uma pessoa com 43 anos, magra, sem pressão alta, sem colesterol, nunca fumou, amante da alimentação saudável, praticante de caminhadas e corrida de rua, sem nenhum fator de risco, poderia ter um AVC? Um ano de investigação e o diagnóstico foi fechado AVCI em jovem sem causa, mas “fique tranquila seu coração é de menina”, diziam os médicos.

Mudei minha vida, diminui o ritmo no trabalho, afinal diziam que eu era muito acelerada, tornei-me vegetariana, afinal para quem já teve AVC, nem pensar em colesterol, passei a aproveitar mais a vida! Dois anos e meio depois meu coração respondeu o comentário médico com um infarto! Novamente socorrida, angioplastia e colocação de um stent, a artéria principal fechada em 90%!

Como? Sem nenhum fator de risco? Vamos investigar, agora com a hematologia. Após um ano de investigação na hemato ela me dá alta dizendo, “volta para cardio, aqui você não tem nada!” Voltamos ao ponto zero,  isso se eu não precisasse ser socorrida novamente.
Janeiro de 2018, ao passar pelo pronto socorro, divinamente conduzida sou atendida por um reumatologista de plantão!

Ele ao ouvir meu histórico, após uma anamnesia detalhada, me examinou minuciosamente e então sugestionou, “acho que temos mais uma artéria fechada, a carótida, desconfio de arterite, faça uma tomografia e volte aqui no plantão!” Dito e feito, carótida direita fechada em 80% e a subclávia esquerda em 70%! Fui hospitalizada e o diagnóstico confirmado, era arterite de takayasu!

Oba! Agora tenho diagnóstico, vou poder me tratar, vou ficar curada! Sim, tínhamos um diagnóstico, mas não ia ser como eu pensava. Tudo está muito recente, apenas 50 dias de tratamento com prednisona e metotrexato. O que sinto? Fadiga, cansaço, sei lá, subo uma escada e parece que corri 5 km, tenho escurecimento momentâneo da vista direita e gosto de metal na boca! O que queria? Meu rosto de volta! Sabia que a medicação ia inchar, só não sabia que ia ser quase tudo no rosto! Tenho muitas dúvidas e poucas respostas.

Agradeço a Deus que conduziu tudo para que o diagnóstico fosse fechado, como essa doença autoimune é rara, muitas vezes o paciente vem a óbito antes de se encontrar a causa. Sigo o tratamento. Perto do que leio meus efeitos colaterais são poucos, sem enjoo, sem dores, faço caminhada três vezes por semana de 50 minutos, não como derivados de animais, minha pressão arterial está ótimo e a glicemia também. Vivendo um dia por vez!
Deus no controle de tudo!

Me chamo Ivete Matos, tenho 47 anos, convivo com a Arterite de Takayasu há 4 anos, sou professora, moro em São Paulo – SP.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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