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Home Depoimentos

Ter amor próprio faz parte do tratamento

por Priscila Torres
06/02/2017
em Depoimentos
Ter amor próprio faz parte do tratamento
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Meus primeiros sintomas foram aos 36 anos de idade, foi uma dor e inchaço muito forte em um dos dedos da mão direita, como digitava muito no trabalho, logo achei que fosse tendinite. Porém rapidamente os sintomas se alastraram para a mão inteira, minha mão ao sair do trabalho ficava no formato do mouse do computador da empresa e era necessário esticar os dedos, um a um, manualmente com a ajuda da outra mão que graças á Deus nunca me deu problemas. O corpo começou a sentir pesado, articulações dos joelhos, pés, braços e de quebra, ganhei uma bela bursite no ombro direito, mal conseguia escovar os dentes, pentear meus cabelos, o simples ato de tirar a blusa apos o dia de trabalho era muito custoso, passar o sabonete no banho e lavar os cabelos era tarefa tão árdua, que me arrancava lágrimas de tanta dor!

Assim que me consultei com a reumatologista, a suspeita já se confirmou: Artrite reumatoide, os exames indicaram um elevado índice de inflamação no organismo, ou seja, AR soro positiva. A medica me orientou quanto ao tratamento, que seria muito parecido com quimioterapia, o susto foi enorme, porem a medica, foi muito positiva e confiante, ela transmitiu que sabia o que estava fazendo, Dra Fernanda, meu anjo da guarda! O tratamento foi imediato com metotrexato em dose máxima, o que acarretou na perda de cabelos, pele descamando, cortisona semanal na veia, trazendo muito inchaço, de 51 kgs passei para 70 kgs em aproximadamente 3 meses!

Meu marido na época me auxiliava em casa com as tarefas domesticas e no cuidado com nossos três cães. Foram tempos realmente difíceis. Mas ele logo acabou não aguentando tamanha pressão e saiu de casa, pois arrumou uma outra pessoa “normal”. Com a separação veio também a depressão, e muitos outros medicamentos para combater essa segunda doença. Foi necessário o uso de biológico, no caso o Remicade, onde me internava sozinha na clinica e fazia a sessão quimioterápica que durava entre 4 a 5 horas, dependia de como a minha veia se comportaria naquele dia, houve sessões que ate 4 veias “estouraram”, Logo eu, que tinha tanto medo de agulhas, desde pequena.

Remicade foi uma benção em minha vida, mas ao quase perder a saúde mental, me descuidei também da AR, deixei o tratamento por pura inconsequência, o que me rendeu a perda permanente de várias articulações do pulso direito. Nessa época ainda estava em São Paulo-SP, consegui o reconhecimento como PCD na cidade, que me dava certas comodidades no dia-a-dia. Ao me mudar para Curitiba não consegui tal direito, mas consegui reiniciar o tratamento com um novo biológico, agora fornecido pelo Governo do Paraná, Etanercepte-Enbrel. Estou com ele há 6 meses, as dores diminuíram muito, mas ainda as sinto. Mas mais do que isso, aprendi que muita parte do tratamento é nos amarmos, nos cuidarmos sempre, pois não há ninguém que faça isso melhor do que nós mesmos, pois somente os portadores sabem o tamanho de suas dores e limitações. Vá atrás, faça acontecer, não se lamente, ore á Deus e façamos nossa parte, para você que está tendo seu diagnóstico agora, esse é meu conselho, boa sorte e muita FÉ!

Me chamo Leny Christiane Rossetto, tenho 39 anos, convivo com AR há 3 anos, moro em Curitiba – PR.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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