Jung…dizia que o “câncer é a doença do desespero
e a artrite, a raiva silenciada”.
Carl Gustav JUNG
Será que existe fundamento?
Analisando quem eu era antes da doença e quem sou hoje, acredito que já passei muita raiva quetinha!!
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
A cada dia que passa mais me convenço disso. Não tenho artrite mas tenho artrose em decorrência da SS. E como a raiva pode matar!!!
Oi,Neli.
Eu acredito nisso, aliás, seria uma boa justificativa pra mim.. Por isso que agora … eu coloco todos os bichos pra fora.
Bjs.
Priscila, eu já tenho um problema, guardo tudo, pois é tão difícil encarar as caras de decepção de dúvidas que as pessoas fazem quando digo o que tenho. no ano passado no fim do ano tive problemas psicológicos por isso, este ano até agora esto conseguindo levar.
gostaria de aproveitar e compartilhar algo contigo, sabe estou travando na coxa, dando uns repulxões, com muitas dores nos ossos dos braços e mãos.me esclarece se é prejudicial eu fazer meu serviço quando estiver com dor! prejudica em alguma coisa , pois fico fraca e tenho a impressão de que vou desmaiar. mais mesmo assim me esforço pois não tem quem faça,então eu faço, sabe como é!
beijos! Marilza
Oi, Marilza.
Que serviço?
Acredito que se durante essa atividade vc sente dor, é aconselhavel que vc repouse essa articulação para que ela se recupere, e importantissimo consulte o seu médico.
Bjs..
Esta emefrnidade e o sindrome de Riley-Day, e unha emefrnidade hereditaria, afecta a funcion dos nervios en todo o corpo. Os sintomas van empeorando ao largo do tiempo. O sindrome de Riley-Day dase sobre todo na poboacion xudia europea, a incidencia e de 1 caso cada 3.700 personas.
Olá, Priscila, parabéns pela conquista e pela coragem. Somos da mesma turma de artríticos. Publico alguma coisa também em um blog. Se quiser dar uma olhada será um prazer. Muita força para todos nós que enfrentamos essa batalha diariamente.
http://artritereumatoideeutenho.blogspot.com/2010_07_01_archive.html
Olá, desculpe ñ consegui ver no teu blog o seu nome rsrs … + ja estou seguindo!!
Unidos na mesma luta e com os mesmos propósitos seremos + fortes.
Obrigada!!
Bjs.
Depois de chorar a tarde toda por estar com dor, tudo dando errado (mimha vida está uma m&[email protected] inacreditável!!!), além de estar com cancer e AR descobri que sou uma desesperada muda e cheia de raiva…. só rindo (xí! acho que estou ficando bipolar tb…..)
Nádia…
Qual o seu contato? Mande seu e-mail, ou fone..
Seu desabafo é algo muito forte, quero te dizer que estou disponível sempre que quizer conversar, você de SP?
Gostaria de falar com você, e quero que saiba que pode contar comigo para o que der e vier.
E não se sinta desesperada porque você chorou a tarde toda de dor. Eu choro varias vezes ao dia de dor, ultimamente acho que não tem tido um dia que não choro por conta da dor, mas sabe o que faço, vou lá pro meu cantinho (minha cama) deito, choro, passo as pomadinhas pra aliviar a dor e assim que dá uma trégua eu levanto e vou tentando fazer as pequenas coisas do dia-a-dia.
Bem, se quizer conversar, desabafar, ou simplismente nos contar um pouco mais da sua situação Câncer de que ? AR veio antes ou depois do CA?
Aqui você não estará mais sozinha. Pensamento positivo sempre, minha mãe teve um câncer aos 36 anos, eu tinha apenas 15, e hoje ela esta melhor do que eu, linda,forte e cheia de vida.
Bjos no coração.
Priscila,
Obrigada pela solidariedade.
A situação tá tão preta pro meu lado que se conto aqui faço meio mundo choramingar comigo…
É choro pela dor física, é dor pela incompreensão generalizada (nem miha mãe acredita em mim), é choro de depressão, é choro por ter sido demitida 4 dias depois do maldito perito me dar alta, sendo o argumento do bonitão do patrão "porque estou doente e preciso me cuidar" (aff! como vou me cuidar dura e sem plano de saúde??? tô com um ódio desse nanico desse meu ex-patrão… e nem mandei o doido catar coquinho…. ah! ódio de mim por tanta "urbanidade"…), choro por estar no Rio a 40 graus com o ar condicionado em pane… Enfim, tá difícil prá mim.
Mas sim, seria genial poder dar uma choramingada com alguém que pode compreender o estado de pânico-escandaloso que me encontro. Se te for possível, me mande um e-mail ([email protected]).
Grata pelo carinho. "Há delicadezas que as botas da dor não conseguem esmagar"
Eu não me animo em saber que não sou só eu a única a sofrer tanto com essa terrivel AR, mas, me conforta saber que, alguém pode entender a dor que eu sinto. Com pouco dinheiro que possuía, fui fazer a dolorosa infiltração no joelho de tão inchado que ficou deformado, e que foi só dinheiro jogado fora, não houve resultado satisfatório. Os tornozelos com dores horríveis me impedindo de caminhar direito. As mãos dormentes e doloridas.
Chego a sentir vergonha das pessoas amigas e dos familiares, por tantas reclamações de dores.
Estou na menopausa, aí que a coisa fica pior, meu coração parece que vai saltar do peito e a fraqueza e mal estar me consomem.
Tenho que ser alegre, mesmo com dores… Já sofri muito com depressão na minha juventude, não quero que tudo volte novamente.
As vezes o desânimo bate e eu sinto vontade de desistir de tudo… da vida, até… Mas, Deus tem me amparado.
Desculpem o desabafo.
Você não está sozinha, te convido à fazer parte do nosso grupo no facebook http://www.facebook.com/groups/encontrar