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Home Doenças Reumáticas

Portal “Por dentro da Esclerodermia”

por Priscila Torres
05/07/2020
em Doenças Reumáticas, Esclerose Sistêmica, Notícias
Portal “Por dentro da Esclerodermia”
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O “Por dentro da Esclerodermia” aborda temas que ajudam o paciente a conviver com a doença e seu tratamento; doença merece atenção em tempos de pandemia

Pessoas com doenças crônicas, com baixa imunidade devido a essas condições ou aos tratamentos que usam, também fazem parte do grupo de risco para a COVID-19. Ainda não há informações que demonstrem maior chance de infecção grave pelo coronavírus nesses pacientes, mas especialistas acreditam que a possibilidade seja real. Dessa forma, a recomendação médica é que essa população adote medidas preventivas rigorosas e, principalmente, não suspenda o uso de medicações, sem que haja recomendação do profissional de saúde.

No mês de junho foi realizada a campanha de conscientização da esclerodermia, uma condição inflamatória crônica de causa autoimune que compromete a rotina dos pacientes.

Por se tratar de uma doença rara, a busca por informações sobre a esclerodermia é escassa e, normalmente, de difícil compreensão para os pacientes. Para auxiliá-los nessa procura, foi lançado no dia 29 de junho o portal “Por dentro da Esclerodermia”. A página conta histórias de pacientes, responde dúvidas comuns sobre sintomas, diagnósticos e como conviver com a doença e o tratamento. A página irá auxiliar pacientes e seus familiares e cuidadores a conhecer a história de outras pessoas com a doença e trazer mais clareza nas informações.

A doença afeta, sobretudo, os pequenos vasos sanguíneos, a pele e as articulações, podendo evoluir para perda de função de órgãos internos, sendo o pulmão um dos mais acometidos.

Até 90% dos pacientes com esclerose sistêmica têm doença pulmonar intersticial, uma espécie de inflamação e de espessamento (fibrose) da parede por onde o oxigênio passa, provocando maior dificuldade respiratória. Os sintomas mais frequentes desse comprometimento pulmonar incluem falta de ar e tosse, normalmente seca.

Doença pulmonar intersticial e COVID-19

“Como a tosse e falta de ar, sintomas da doença pulmonar na esclerodermia também estão presentes na COVID-19, e é imprescindível que os pacientes não interrompam o tratamento da doença pulmonar intersticial”, esclarece o médico reumatologista, Dr. Percival Sampaio-Barros, diretor Científico da Associação Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica (Abrapes). A terapia tem o objetivo de diminuir a evolução da fibrose e suas manifestações clínicas. O tratamento pode ser complementar à utilização de medicamentos imunossupressores, que controlam as manifestações da esclerose sistêmica.

O uso de drogas que baixam a imunidade, completa o reumatologista, é um fator que requer cuidado redobrado na prevenção da infecção pelo coronavírus. Qualquer vírus respiratório pode representar um risco para pacientes com imunodeficiências. Portanto, esses indivíduos devem manter ações consistentes para evitar a contaminação. “Suspender a medicação por conta própria é totalmente desaconselhável. Em caso de dúvidas ou se houver suspeita de uma infecção, aconselhamos entrar em contato com o profissional de saúde”, explica.

Sobre a Boehringer Ingelheim

A Boehringer Ingelheim é uma das 20 principais farmacêuticas do mundo e a maior de capital fechado, com cerca de 51.000 funcionários globalmente e possui como foco de atuação desenvolver soluções de saúde com grande valor e impacto para pessoas e animais. Atua há mais de 130 anos para trazer soluções inovadoras em suas três áreas de negócios: saúde humana, saúde animal e fabricação de biofármacos. Em 2019, obteve vendas líquidas de cerca de € 19 bilhões de euros. Os investimentos em pesquisa e desenvolvimento corresponderam a aproximadamente 18% do faturamento líquido, cerca de 3,5 bilhões de euros. No Brasil há mais de 60 anos, a Boehringer Ingelheim possui escritório em São Paulo e fábricas em Itapecerica da Serra e Paulínia. A empresa recebeu, em 2020, pelo quarto ano consecutivo, a certificação Top Employers, que a elege como uma das melhores empregadoras do mundo por seu diferencial nas iniciativas de recursos humanos.Para mais informações, visite www.boehringer-ingelheim.com.br e www.facebook.com/BoehringerIngelheimBrasil.

Fonte: Jornal dia a dia.

 

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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