Nesta quinta-feira 03/02/11, participei da gravação de um vídeo institucional, levando uma mensagem de paciente para profissionais de um laboratório farmacêutico, o tema abordado “O que esperamos do Futuro e qual a nossa mensagem de estímulo para aqueles que trabalham buscando novas tecnologias e com isso proporcionando a nós pacientes, esperança de um futuro melhor”. Foi uma gravação bem legal, descontraída e tive meu momento “Robert”.Minha mensagem pra eles foi “Que busquem a sensibilidade, procurando pensar que o favorecido desses medicamentos um dia pode ser eles ou alguém da famílias deles, procurando fazer o melhor, levando informações a todos os médicos, incentivando a pesquisa clínica e a busca por medicamentos cada vez mais modernos e com menos efeitos colaterais e não pude deixar de enfatizar a necessidade de orientar um tratamento medicamentoso moderno precoce, com isso evitaremos as tão temidas deformidades”, bem não lembro com exatidão das palavras, pois apesar de ser uma gravação não teve nada escrito, falei aquilo que vivemos e esperamos para um futuro sem dor e com qualidade de vida.
Ps.. Ainda continuo em crise, minha AR esta mais brava que um leão faminto, mas continuo firme e forte matando um gigante por dia, já já meus exames ficam prontos e começo um novo medicamento biológico.Hoje nasce o Arthur meu “sobrinho neto”, filho da minha irmã caçula que digo que é minha filhinha/irmã, quando minha mãe teve câncer de tireóide, ela tinha apenas 5 aninhos e durante todo o tratamento da mãe ela ficou comigo, sou 11 anos mais velha que ela então, imagina, estou se achando vó, postarei fotos do nascimento do Arthur em breve, já, já estaremos na sala de parto. “Eu espero um futuro sem dor, com pesquisas clínicas modernas, medicamentos inovadores que venham nos proporcionar dias melhores, aliás, somos uma geração de reumáticos que podemos sonhar com a doença estável, e deformidades não nos pertencerá!!! ..corticóide, será coisa do passado….”
E o que você espera do Futuro?
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Beijinhos da Pri
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
Oi Pri, bem, o que eu espero do meu futuro, é ficar de bem com a AR, que ela possa me deixar tomar algumas cervejinhas e de lado a dor.
Espero poder um dia ver meus netos e poder segurá-los firmes em minhas mãos, e para isso tenho me cuidado bastante.
Espero somente coisas bosas, as ruins eu deixo para trás, que elas em nada vão acrescentar na minha vida.
bjsss a todoss e felicidades sempre.
Pri, o que falar de vc primeiramente?
Já sei – ORGULHO MACIONAL….!!!!!!!!
Parabéns por mais essa sua preocupação…!!!
É emocionante poder falar o que espero do futuro para todos e principalmente para vc, minha ammmiga do coração!!!!!
No futuro espero do fundo da minha alma ver que todos artríticos e pessoas com doenças crônicas podendo dizer: agradeço de coração as pesquisas, aos médicos e aos medicamentos, pois hoje levo uma vida normal devido aos avanços tecnológicos nessa área que é a mais importante, pois me refero a saúde.
Atualmente mesmo com muiiita dor tenho força para seguir em frente sem reclamar, hoje que já faz quase 4 anos que comvivo com a AR apreendi a não reclamar, acredito que me adaptei – saiba que quando escrevo essa palavra me lembro exclusivamente de vc Pri e da sua coragem, saiba que te admiro muiiitão!!!!!!!!
Estou ansiosa para conhecer o artur.
Fica com Deus!!!!
Te adoro muiiitão!!!!!
millll bjusssss
FER
Pri peço perdão pois troquei algumas letras na hora da digitação. Esses são os vocábulos:
ORGULHO NACIONAL!!!!!(segundo parágrafo)
convivo (quinto parágrafo)
Com certeza foi a emoção porque outro dia fiz um comentário bem legal sobre salto alto e quando fui publicá-lo não consegui, sumiu o texto da tela pq não tinha conta no google.
Ammmiga peço mil desculpas, estou desculpada?
milll bjuuuuus
te adoro!!!!!
FER
ESPERO UM FUTURO COM MEDICAÇAO, SEM TANTO EFEITOS COLATERAIS JA NAO AGUENTO MAIS CADA DIA DA SEMANA ESTOU COM REAÇAO DE UM,TEM DIA Q PENSO Q NAO VOU AGUENTAR NAO SEI OQ E PIOR A DOR OU OS EFEITOS COLATERAIS .SONHO UM FUTURO ONDE POSSA ACHAR A CURA E VOLTARMOS A TER UMA VIDA NORMAL.BJS
Pri em primeiro lugar …
Parabéns pra vc!
E respondendo a pergunta…
O que EU espero do futuro…???
Hum, Sei lá… espero sinceramente a cura, mas se isso for pedir dmais… posso me contentar com uma medicação que me deixe sem os sintomas,
sem as dores, sem as deformidades…
é isso. Simples assim…
Beijinhooo
Oi Pri, vc não responde minhas postagens, mas eu vou responder a sua!rsrs
Para mim, pessoalmente falando, espero que continue como está, sem dores e sem necessidades de medicamentos,aproveitando e curtindo cada momento bom!
Além disso espero ajudar muitas pessoas com minha experiencia e alcançar minhas aspirações pessoais de mulher, encontrar alguem para dividir alegrias e tristezas, ascender profissionalmente, conquistar músculos mais fortes com exercícios e etc, etc.
Com relação ao coletivo, especialmente aos artríticos, espero que sejam disponibilizados cada vez mais medicamentos que aliviem as dores, de preferencia medicamentos que substituam o corticóide, que o Brasil invista em pesquisas para descobrir a origem dessa doença e formas de preveni-la; que seja criado um medicamento que tire dores e previna as limitações e deformidades ósseas e que todos possam usar.
Enfim, acho que nessa parte, o que espero é o que todos que sentem ou já sentiram as dores de AR esperam.
Só mais uma coisa…espero também que os cientistas descubram a cura do câncer, que considero uma das piores doenças jpa surgidas na humanidade!
Eu espero que o seu futuro seja tão bom quanto o dia que passamos juntas.
Um beijo, querida
Olá Pri…O q eu espero do futuro um medicamento,q acabe com essas dores,deformidades e q me traga a esperança de viver,sem pensar se amanhã irei acodar boa.
Tenho medo de fazer planos para sair ou coisas assim,pois nunca sabemos,mas mesmo assim continuo lutando pois tenho ar+esclerodermia
esta dificil chegar a diagnostico exato mesmo assim mil bjs.
Josy…
Verdade, coisas ruins não devem nem serem citadas..
Qdo vc começa o biológico?
bjs.
Fê … Fernanda..
Para de tanta cerimônia, relax .. eu compreendi tudo que quiz dizer e nem precisava corrigir..
Tbe te adoro.
Bjs.
Fê ..
Ah, o Arthur só vai nascer na terça dia 08, ele nem nasceu e se acha..
Rô..
A cura talvez vamos demorar bastante + a estabilização da doença e o controle das deformidades, isso eu acredito num futuro bem próximo.
Bjs.
Venina..
Verdade, medicamentos sem efeitos colaterais realmente fazem parte de um sonho, seria tudo de bom, como diz a propagando "tomou, passou", diminui a dor e o fígado berra.. rsrs .. um dia a gente chega lá.
Bjs
Malu…
Eu te respondo aqui no meu blog, isso com certeza, + sabe que é,eu lei tudo que manda + postar comentário, às vezes fico perdida, pq quando ligo o not é tanta, tanta coisa pra responder que vou ficando enrolada, realmente é algo que devo melhorar, tanto o seu blog quando outros,eu sigo, acompanho todos os post + nem sempre consigo comentar.
Sorry!! vc deve entender o que falo.. + hj irei lá e vou deixar ao menos um comentário.
É quem sabe no futuro, exista uma medicação que crie massa muscular, isso seria algo perfeito, pois quando nos falta articulação se tivermos músculo teremos condições de seguir em frente.
Bjs..
Oi, Ju..
Perfeito, nosso dia foi perfeito!
Esse ano tem a 6° edição da Ação Reumato, fique de olho.
Prazer estar com vc, bjs.
Elisangela
Eu tbe,tenho AR + algo que nem o Dr House saberia explicar…
+ olha eu trago boas esperanças quanto aos medicamentos, eu só acredito que os medicamentos biológicos deveriam em muitos casos serem usados logo no inicio do diagnóstico, pois imagino que evitariamos muitas deformidades e a evolução da doença talvez seria + branda.
Bjs.
Malu..
Ps.. eu to namorando um militar, quem sabe esse passa na experiência, fica na torcida por vc, + como diz a minha mãe… não for esse, eu morro de amor e vou nascer de novo.. Quando eu era adolescente,queria namorar um menino e meu pai não deixou, me pegou com o menino, chamou minha atenção e mandou pra dentro, entrei dentro de casa, chorando e dizendo que queria morrer, ai minha mãe disse "que eu iria morrer e viver de amor, muitas vezes" .. e hoje eu vivo isso, se estressa eu rasgo a senha e não dou direito a voltar pra fila… agora .. estou torcendo pro meu marinheiro ser de verdade.. rsrs até agora esta sendo… (3 meses) .. em breve quero ouvir suas histórias ..
Vou no seu blog agora e vou comentar tudo, tudo ….
bjão..
Ammmiga do coração estou ansiosa para ver o rostinho do Arthur.
Muiiita luz para esse garotão!!!!!!!!!
te adoro!!!!!!!
mil bjuuuuus
Fica com Deus!!!!!!
FER
Oi, Priscila! Faz um bom tempo que pela Net pude encontrar uma das pessoas mais dignas, esperançosas e de alto astral como VC que ao se deparar comigo de tão longe (CEARÁ), soube aconselhar-me, dar atenção a quem se encontrava tão angustiada como eu naquele tempo. Espero do Futuro, novas descobertas científicas que possam dar uma melhor qualidade de vida a todos nós "artríticos". Que a esperança não se dissipe e pra que haja sempre na evolução do homem um primordial sentido de sua existência na Terra: ajudar ao próximo principalmente, na cura de suas enfermidades. Muito Obrigada, fique com Deus, e muitas Felicidades pra chegada do Artur(sempre uma benção a vinda de uma criança). !!!Bjs.
Oi..
Fátima.. é verdade já tem um tempo que a gente se fala e enfim, vc conseguiu a aposentadoria.. eu fico feliz em saber que vc esta bem..
Obrigada pelo carinho..
bjs.
OI PRICILA OLH ACABEI CHORANDO ,EM LER ESSE DOCUMENTARIO,O APOIO DA SUA FAMILIA SEUS AMIIGO
TODOS,EU TAMBEM TIVE DIAGNOSTICO EM 2004 MAS SOMENTE 2006 EU FIQUEI DOIS ANOS SEM ANDA,HOJE ESTO PERDENTO MOVIMENTOS DAS MINHAS MÃOS A ESQUERDA PUNHO FICO DURO,A DIREIDA TENHO POUCA FORÇAS,FORA NERVOSO MEDO ENSECURANÇA,PRECONCEITO,FALTA COMPRENÇÃO,DO DEPRESSÃO,AINDA NÃO CONSEQUI APONSENDA DO ENGOSTADA,MAS SO TENH AGRADECE VOCE,POR TUDO QE FAZ PELAS PESSOAS,DE TRASMITI SECURANÇA QUE PODEMOS CONSEQUI
EU AINDA NÃO CONSEQUI LIDAR COM ISSO,É DIFICIL PRA MIM,POIS TENHO QUE LUTAR SOZINHA,MAS AGRADEÇO A DEUS POR VOCE QUERIDA,OBRIGADO BEIJOS
espero do futuro…passar um dia sem dor, como era antes… daquele acidente… comigo.. para evitar que o paciente… não se machucasse… mais tambem jamais dormiria em paz… deixar um paciente pós-cirurgia cardiaca.. ir ao chão.. rodei a coluna… e nunca mais fui a mesma.. sofrir 2 cirurgias na coluna… piorou os sintomas dor…. mais nu futoro próximo se deús quiser serei a carmelita… florsinha assim como meus pacientes.. mim chamava, aposentei.. mais queria memso estar trabalando, cuidando dos meus idosos, que era meu prediletos… mais se deus quizer um dia riscarei o nao 1998 do minha vida.. e passarei a existir sem dor… so o que pesso.. dor psicologica… quem fala isso, vem ficar no meu lugar um dia só….. Pri… passamos um bom tempo juntas internada… né, naquele fatidico dezembro 2009….bjinhos carinhosos…
hoje meus joelhos estão doendo… mais amnha estarei melhor……. bjus
Oiee.. Rose..
Uma psicologa disse pra mim assim..
"as pessoas fazem da gente apenas aquilo que a gente deixa"….e se aceite querida, para o mundo ficar mais receptivo a você.
Quando eu falo em minha família, eu digo, minha mãe, minhas irmãs, meu filhotinho, meus sobrinhos, meus cunhados e minhas primas + de fato existem uns e outros que fazem caras e bocas e sabe que faço pra eles.."Tô nem ai"… deixe eles no mundinho deles que eu eu tô nem ai..
Não se deixe deprimir, nunca vi ninguém morrer de AR + de depressão pós AR sim, por isso cuide de vc, se ame, se valorize e esqueça o que o mundo acha ou pensa de vc.. vc é mais importante que tudo..
Não deixe a peteca cair nunca..
Minha força vem do carinho de vocês.
Bjs e Bjs
Carmelita ..
Eu sempre digo que você foi a melhor coisa da minha quimioterapia.Passamos dias de angústias gigantes, eu tava ali com medo de morrer, passando mal, nauseada, com dor e vc do lado da minha cama tagarelando… lembra ? qdo vc voltou da cirurgia eu fui no seu quarto para te fazer rir + tive peninha de vc e deixei vc descansar..+ jamais vou esquecer o quanto você ajudou eu superar aquela quimio que mexeu com a minha vida.
Da quimio vc foi a melhor lembrança
BJs e vc vai melhorar .. nós vamos melhorar.
Oi Pri,
Estava com saudades..rs..
Eu espero que nós possamos ter uma vida livre de qualquer limitação ou dor… Acredito, assim com vc, que num futuro bem próximo vamos conseguir. Graças à Deus estou bem e vou permanecer assim!!
Desculpe a curiosidade, mas pq vc fez quimio?? Foi por conta da AR??
Mil bjs pra vc!!!
Oi, Sandra.
É verdade, uns dias que não nos falamos.
Eu fiz 5 meses de quimioterapia com Ciclofosfamida, por conta da visão,estava com perda progressiva da visão que ainda não tem explicação se é consequência da AR.
Bjs
Oi,
Que barra heim… E vc está melhor da crise??
Esu já estou no segundo mês do Mtx. Nesta semana senti que minhas mãos ficaram um pouco trêmulas, mas somente um dia e na parte da manhã… Vc acha que pode ser do remédio?? De resto não tenho sentido nenhum efeito colateral. Um leve enjôo e só!
Bjs e um ótimo final de semana!
Oi,Sandra.
Desculpe a demora, minha conexão com a internet tem deixado a desejar.
Bem, esses tremores não podem ser relacionados ao MTX pelo menos eu nunca li nem ouvi nada a respeito. O correto é você consultar o seu reumatologista, conte a ele todas as coisas até mesmo as coisas que achamos bobeira, podem ser importante na hora da avaliação médica.
Se cuida …
(ah eu ainda não fui ao RJ,assim que tiver previsão te aviso, tenho seus fones).
Não ando muito bem para andar, sinto o baque da morbidade, a dor tem feito com que eu ficasse menos ativa, mas essa semana será liberada a minha medicação e se prepare vida que estarei de volta .;.
Boa Semana
Bjs