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Home Depoimentos

O medo de morrer tomou conta de mim mas não podemos perder a fé nunca

por Priscila Torres
30/11/2017
em Depoimentos
O medo de morrer tomou conta de mim mas não podemos perder a fé nunca
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Tudo começou durante minha gravidez, no inicio era muito tranquilo mas lá pelo 6º mês comecei a sentir muitas dores nas articulações. Muitas vezes não conseguia me levantar da cama de tanta dor. Fui a vários médicos mas somente era medicada para tratar a dor. Logo após o nascimento da minha filha as dores pioraram, tive vários sintomas diferentes, anemia, pneumonia, sentia uma queimação horrível nos pés, mãos e couro cabeludo, tive varias infecções e uma dor de estomago terrível, sempre indo ao hospital e voltando com novos medicamentos. Emagreci absurdamente, afinal não conseguia me alimentar, nessa época meu esposo trabalhava a noite. Uma certa manhã quando ele chegou eu estava sangrando, meu corpo estava cheio de pintas vermelhas até nos olhos. Chegando ao hospital fiz alguns exames e o medico me internou, mas eu não queria ficar, afinal minha bebê estava com apenas 3 meses de vida, mas fiquei.

Estava com infecção urinaria, anemia, minhas plaquetas estavam em 9 mil. Inicialmente a suspeita era Leucemia, depois de 15 dias internada veio o diagnostico de lúpus. Tive uma irmã que faleceu aos 9 anos por causa dessa doença, mas como não fomos criadas juntas não conhecia muito bem. Meu mundo caiu, o medo de morrer tomou conta de mim, não podia deixar minha filha, afinal perdi minha mãe ainda muito criança e sei como é crescer sem mãe. Começamos o tratamento com corticoides, antibióticos e benzetacil. Saí do meu emprego na época, inchei muito e meu cabelo caiu praticamente todo, não sentia vontade nenhuma de sair de casa. O que sempre me deu forças foi minha pequena, luto mais por ela do que por mim, meu esposo sempre esteve do meu lado e isso é muito importante.

Ainda faço tratamento com reumatologista a base de corticoides. Não é uma doença nada fácil sinto dores praticamente todos os dias. Hoje estou trabalhando, faço meu acompanhamento trimestral e tento ter uma vida “normal”. Minha família precisa de mim e eu preciso demais deles. A gente não pode perder a fé nunca.

Me chamo Rita Santos, tenho 29 anos, convivo com o lúpus eritematoso sistêmico há 6 anos, sou escrituraria administrativa, moro em São Paulo – SP.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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Priscila Torres

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Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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