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Home Minha Vida com AR

Nossas Vidas Crônicas e a retirada da capacidade de planejamento de vida!!!

por Priscila Torres
02/08/2012
em Minha Vida com AR
Nossas Vidas Crônicas e a retirada da capacidade de planejamento de vida!!!

Meus primeiros nódulos, discretos, apareceram depois que fiquei sem conseguir tratar AR por conta da hepatite medicamentosa.

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Maos-300x3001-300x260Estou em processo de reabilitação no INSS, há dois meses passei com uma assistente social super simpática cheia de boa vontade e fui encaminhada para uma perícia medica com o objetivo de me eleger “apta ou inapta” para a reabilitação, se fosse considerada inapta, teria que voltar a trabalhar no cargo de origem “auxiliar de enfermagem em emergência infantil”, o medico perito super gente boa, prestou um atendimento demorado, viu todos os meus incontáveis papeis, e concluiu que estou apta para a reabilitação, ou seja, constatada incapacidade parcial para o trabalho, com indicação de trabalho em sistema reabilitado, o perito disse que, uma vez reabilitado, passo a ter direito oficial ao emprego da lei de cotas para Pessoas com Deficiências. Agora, sigo para a empresa (hospital), para preencher um relatório que dirá onde e como o hospital pode me colocar para fazer um teste de 30 dias. Em principio o atendimento no INSS foi respeitoso, sem constrangimentos, no entanto, o hospital já deixou evidente que não tem lugar pra mim. Na verdade, sabe como me sinto; um objeto que vai e vem e ninguém quer tomar posse.

Quando buscamos uma vaga de Pessoa com Deficiência a empresa nos recebe com honra, porque buscam um funcionário para cumprir a lei de cotas, agora, quando somos enviados de volta com uma doença crônica em tratamento continuo, temos a sensação que estamos voltando para um lugar que não tem vaga pra gente.

A sensação e horrível, um misto de pedir favor e querer, com todas as convicções, acreditar que vivemos em um pais democrático que prega a inclusão social, vejo que a inclusão social e fácil para quem não vive a exclusão social de conviver com dor crônica e um tratamento medico continuo e o pior um diagnostico ainda não definido.

Estou me sentindo péssima, perder a capacidade de planejamento de sua própria vida, e algo estupidamente invasivo, minha mãe ficou do lado de fora da sala de perícia e as historias que ela ouviu foram horríveis, funcionários jogados em setores sem nenhuma importância profissional, tipo estar ali para cumprir carga horária e dizer que a empresa esta respeitando a determinação do INSS.

Não negarei passar por todo o processo de reabilitação, mesmo porque nela recebemos uma intimação verbal, “você não pode negar a reabilitação porque o INSS sabe o que e melhor para você”. Mas será que o INSS comparece nos locais de trabalho para verificar a dignidade de trabalho com que as empresas reabilitam esses segurados?

Tudo, tudo que eu queria nesse momento, era voltar 7 anos no tempo e ter a minha vida de volta, sinto saudade de ser “normal” e ter poder de escolhas e planejar meu caminhar. Confesso que meu desejo maior era pedir demissão deste emprego e desistir disso! Mas me falta coragem, além de precisar dessa renda.
Saindo do INSS passei em consulta com a Oftalmo, não tenho novas inflamações no nervo ótico, mas as veias que o irrigam estão tortinhas, diferente ao exame de fundo de olho, segundo explicação da medica, vou realizar todos os exames de Neuro-Oftalmo e voltar no especialista.

Juntando essas duas notícias, confesso que estou muito chateada, como sempre, 10 passos pra frente, 9,5 para trás!

Sigo ainda com transaminases elevadas, Universidade Federal em greve, minha reumato optou por iniciar apenas um remédio para AR e monitorar o fígado!
Ambulatório do joelho em breve, avaliação com neuromuscular em breve também.

E tem quem diga cretinamente que vida de paciente e maresia!

Texto publicado em minha coluna RecomeçAR no Portal Reumatoguia

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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