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Home Depoimentos

Nossa dor leva muitos nomes, preguiça, frescura, isso tem que mudar! #WADHigh5

por Priscila Torres
19/10/2015
em Depoimentos
Nossa dor leva muitos nomes, preguiça, frescura, isso tem que mudar! #WADHigh5
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2-PriscilaEm novembro de 2013 fui diagnosticada com Artrite Reumatoide, minha doença está em atividade desde então, ainda estou ajustando o medicamento e as dosagens, em casa somos três autoimunes minha esposa tem Lúpus e minha sogra Sjogren. Parte do meu tratamento hoje é informação.

Sou coordenadora do GAHP Floripa, onde apoiamos pessoas com hipertensão pulmonar, que muitas vezes é uma complicação de doenças reumáticas. Estamos também nos unindo para formar um grupo de apoio a doentes reumáticos em nossa cidade. Foi minha forma de lidar com a doença, me voluntariar, aprender, pesquisar, informar. Digo que isso faz parte do tratamento tanto quanto minha medicação.

Não tenho deformidades, mas a AR está afetando meus joelhos, mãos, tornozelos. Acredito que dor compartilhada é dor diminuída e por isso participo de grupos online sobre doenças reumáticas. A cada cinco anos uma nova medicação entra no mercado de fármacos e sempre espero que logo seja a cura ou pelo menos o controle definitivo da nossa enfermidade. Mas ainda acredito que a maior doença deve ser combatida dia a dia, essa se chama preconceito e discriminação…

Nossa dor leva muitos nomes, preguiça, frescura, manha. Isso tem que mudar e a conscientização faz parte deste processo. Além das demora no diagnostico causarem muitas complicações como no caso da minha sogra e outros amigos, quanto mais a doença for divulgada, antes será diagnosticada e as chances do tratamento surgir efeito será maior.

Nesta luta seguimos, as dores continuam aqui, mas a fé, esperança e amor sempre serão a forma de superar a AR.

Sou a Priscilla de Queiroz, tenho 32 anos, moro em São José/SC. #WADHigh5

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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