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Home Notícias

Família busca tratamento de síndrome Sjogren em garota

por Priscila Torres
19/10/2015
em Notícias
Família busca tratamento de síndrome Sjogren em garota
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“Quero poder dar um tratamento adequado para minha filha, que tem direitos, mas que estão sendo desconsiderados”. A afirmação é da auxiliar administrativa Andréia Carneiro, que há dois anos luta por atendimento médico para Lorena Carneiro, 4 anos.

A menina tem síndrome de Sjogren, também conhecida como doença do olho seco, que causa reumatismo e problemas na visão. A família descobriu a doença, após notar que a menina, que na época tinha 1 anos e 8 meses, apresentou inchaço no rosto e membros. “Exames confirmaram reumatismo. Em um mais específico, apareceu a suspeita da síndrome”, contou a mãe.

Moradora do bairro Asa Branca, Andréia conta que a menina precisa de uma avaliação de um reumatologista pediátrico, mas na cidade só há o profissional na rede particular. “Este profissional existe pelo SUS no Hospital das Clínicas, em Salvador. Espero há dois anos”.

A garota faz uso do medicamento hidroxicoloquina, que deve ser manipulado, já que ela não consegue engolir em comprimidos, e custa R$ 185. “Queria garantir este medicamento manipulado pelo SUS para diminuir a despesa”, frisa.

Em nota, a Secretaria Estadual da Saúde (Sesab) informou que o tratamento médico para a paciente deve ser buscado na Secretaria Municipal de Saúde e que o medicamento foi disponibilizado, desde o final de junho, e está disponível no Núcleo Regional de Saúde, antiga, 2ª Dires.

O diretor de atenção à saúde da SMS, Luis Eduardo Falcão, informou que recebeu uma decisão judicial para que fossem feitos exames laboratoriais na menina que não eram cobertos pelo SUS. O que já foi providenciado.

Quanto a consulta com o especialista, ele informou que a rede do município não conta no momento com reumatologista. “Tínhamos um profissional que deixou a rede. Estamos com dificuldade para achar outro”, disse.

Enquanto a menina se encontra sem medicamento adequado e especialista sofre com os efeitos que a doença causa.

Fonte: Uol

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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