Sim, nos enquadramos como Pessoa com Deficiência, pelo quesito “Mobilidade Reduzida”. Somos Portadores de Necessidades Especiais. ” Não” fazemos parte literalmente dos portadores de deficiência física, portanto, conforme a necessidade e progressão da doença de cada um de nós, encontramos leis brasileiras que nos dão direitos, conforme o nosso estágio da doença e nossa dificuldade.
“Toda pessoa afetada pela diminuição de suas capacidades físicas e mentais tem direito a receber atenção especial, a fim de alcançar o máximo desenvolvimento de sua personalidade”(Protocolo Adicional à Convenção Americana sobre Direitos Humanos, art. 18).
A nossa vida como portadores de necessidades especiais não é diferente das demais pessoas, possuímos momentos de alegria e de tristezas, derrotas e conquistas, em outras palavras, bons e maus momentos, mas se diferenciam em uma particularidade, somos vítimas constantes de preconceitos e discriminações.
Portanto devemos ser conhecedores de nossos deveres e direitos, para então podermos exigir aquilo que nos é devido e também sabermos até que ponto temos ou não a razão.
Dentro desses direitos :
- Liberação do rodízio,
- Vaga especial em estacionamento
- Medicamento gratuito pelo SUS
- Gratuidade no transporte público municipal
Gratuidade no transporte Intermunicipal através da lei do passe livre.
Temos que ser conhecedores de nossos direitos e sem vergonha ou constrangimento algum, exigir que seja efetivado a lei, portanto temos direito sim a usar as filas preferenciais. Eu pessoalmente além de todos os documentos pessoais agora, carrego comigo uma xerox do meu atestado médico, onde descreve minhas dificuldades, afinal quem olha nossos rostinhos de meninas não imagina o que se passa em nossas articulações. Definição legal de deficiente físico, nos termos da Lei 3298/99:
Art. 4º É considerada pessoa portadora de deficiência a que se enquadra nas seguintes categorias:
I – deficiência física – alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções;
Fonte: Ministério público
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obrigado a todos por suas palavras ,ssa barra e dificil. cleuma
tenho impressão que tudo isso é um sonho.Isso não pode esta acontecendo comigo.cleuma
Olá, CLeuma.
Eu senti a sua falta aqui no blog e no msn. Eu sei o quanto é dificil o quanto a AR dói e limita a nossa vida, + sozinha tudo se torna mais dificil. Aqui no Blog vc tem a mim e as meninas que inclusive ja te responderam oferencendo palavras de conforto e apoio. Saiba que mesmo você se ausentando eu lembro de vc em minhas orações e peço a Deus que te dê forças e coloque a sua AR para dormir.. a minha esta bem acordada.
Forças, fé em Deus ânimo sempre …
Vc não esta sozinha!!
Bjos no coração!!!!
boa tarde,tem sido muito dificil, pois tenho vivido dias dificieis .gostaria de dar outras noticias, porem a ar me persegue, só cnsigo falar isso.bjos cleuma.
ja pensei em abandonar o blog pois esta muito dificil viver esta situaçao.cleuma
bem minha ausência no Blog se deu pois tive uma crise, e só agora tive condições de voltar,obrigado a todos.cleuma
Oii, Anônimo.
Que bom que esta pessoa que tem AR, pode contar com o seu apoio, passe sempre por aqui para aprender um pouco mais, e pode-la ajuda-la ainda +.
Obrigada pela visita.
bjs.
Não tenho AR, mas tenho uma pessoa muito especial que tem, e procuro entender o sofrimento para ajudar. Achei o blog muito interessante e vou indicar…Deus abençoe a todos e continue te dando forças querida Priscila.
Ana..
Fico feliz em saber que você esta fazendo parte da família Grupal.
Bjs.
Oi, Cleuma.. nos falamos no msn ontém.
Eu peço a Deus que te dê forças para vc primeiro aceitar a doença e com isso vc será capaz de superar as limitações, porém, o primeiro passo é se aceitar.. como diz a Lala Jansen… se a gente se aceitar, o mundo nos aceitará.
Essa semana como te disse, estou cheia de consultas, exames .. e por isso demoro a te responder.. + sempre te leio.
Bjos no coração.
Cleuma, tenho lido tuas postagens. Me solidarizo com você, pois também sofro de AR. E entendo tuas limitações. Sei que se conselho fosse bom ninguém dava. Mas uma coisa que me ajuda muito é a terapia. Aqui em Porto Alegre onde moro tem o GRUPAL, que a Priscila me indicou. Estou adorando, e lá tem psicólogos, prof de ginástica especializada,nutricionistas,advogados..e o melhor, pessoas como nós que sofrem da mesma enfermidade, e portando conseguimos conversar de igual pra igual. Será que na tua cidade não tem um grupo parecido?
Espero que melhores!!!
Ana
ta sendo muito dificil alem de teclar so com uma mao pois a outra esta imobilizada, a que eu estou usando doi muito ,teho medo do pior caso não consiga controlar a AR , é tem horas que eu penso é um sonho e vou já acordar tenho medo do que vem pela frente pois minhas limitações estao cada dia maior.cleuma meu msn é cleuminhaalencar @hotmail.com estou online quase todo dia as quartas feiras e das 17 as21 horas.
não consegui ver seu msn + o meu é [email protected] cleuma.
Linda a foto do orkut CLeuma.. Imagina … vc nem ninguem nunca serão chatos por me escreverem, eu as vezes, posso demorar para responder + assim q possivel eu entro e respondo.. Bjs.
http://images.orkut.com/orkut/photos/OgAAAF4TzKiKZGe0vZi8s7DgLBaK0mbfibQb7xNxtYcDozuHwCB4xJkS_6-7pfyrZn0u0zH_nYp6DvvDiODSqN8CmkIAm1T1UDlbTG1jo1KCTy4BPF5PrjdXyt0n.jpg
visitar o bloguer e um fortalecimento para mim ler o depoimento de pesssoas que convivem com AR . cleuma
pri tem horas que eu penso que vc deve me achar chatapois toda hora que posso to no bloguer fazendo perguntas .cleuma
fiquei muito trite com o depoimento da venina, porém nao entendi por que vc foi demitida. boa sorte venina.são os sinceros voto de cleuma.
Oi, Cleuma..
Veja neste link a tala de uso noturno
http://images.orkut.com/orkut/photos/OgAAAAQC9vGIYUzDeQqJJcfX8aWKYWLTH88qVQQkIstxffgocmPWpJHetRWlh5it4O5x9DqkRpP3g148cyYxXNcCYK4Am1T1UP0Q4pn8qad1FhWdpo6Ccctv3vyK.jpg
Esta no post Ação Reumato.
Então amanhã, tenho consulta no período da tarde e não sei que horas chegarei em casa, + assim que chegar eu entro no mns.. se vc tiver online a gente se fala …
bjs.
pra mim e complicado aceitar, meu com todos os laudos nao caiu a ficha. cleuma
percebe se que a artrite e uma coisa muito complicada pois eu ainda não cai na real pra mim acreditar que tenho AR . cleuma
amanhã a noite estarei on line apartir das 18 horas.cleuma
todos os dias visito o bloguer para me atualizar dos fatos, pra mim em meu esconderigio. cleuma
preciso ver a tala de uso noturno. mostra uma foto. cleuma
Oi, Cleuma.
Imunossupressor controla a doença e a talinha para o dedo você pode ver nas fotos da Ação Reumato 2010, realmente deixa os dedos esticadinho e tem também a tala para usar durante a noite que repousa a articulação. Melhoras !!!
Bjs.
pri espero sempre encontrar apoio no blog pois no dia a dia so encontramos pessoas com preconceito. o blog e nosso 2º refugio ,malu muito obrigado preciso mesmo de palavras de incentivo.estou teclando so com uma mao pois a outra sofre deformação da AR. cleuma
pri o medico solicitou que fosse imunossupresor na minha mão e no joelho + um acessorio no dedo para mante-lo estiradinho.pri passei muito mal desmaiei fui ao hospital hoje estou melhor.cleuma
ah no para o grupo de apoio a ar e gruaap e mais ou meenos assim. cleuma
pri conheci uma colega portadora de ar, que acabou tendo um surto psicotico. da pena ver a situacao de alem da ar agora tem que fazer acompanhamento psicologico ah ela so pose andar acompanhada,cleuma ah tabem imformei teu blog para alguns pacientes.
obrigado pri por vc tirar nossas duvidas Deus te colocou como um anjo em nossas vidas , obrigada por ser quem vc e obrigada pri. cleuma
Oi, Cleuma.. obrigada pelo carinho..
Vamos por parte, isso ñ determina que vc vai ter que colocar protese em tudo, acho isso muito radical …não vamos sofrer por antecipação, a ANSIEDADE faz com que aumente nosso stress e com isso a doença ficará sempre em atividade.. O Metrothexate é uma excelente medicação para a artrite, muita calma nessa hora.. qdo começar a tomar Metrothexate ira demorar umas 05 semanas para sentir o efeito.. e depois vamos torcer para ele controlar tua AR.. fé em Deus, perserança, pensamento positivo e nada de ficar sofrendo por algo que não aconteceu… Beijinhos.. vou dormir tenho medico as 07 da madruga rs ..
pri ele me passou metratoxe ,mais exames entre eles o fan,um suporte para o joelho, para o dedo que esta muito torto,para o punho .pediu tambem um parecer de outro reumato em relacao aos meus rx,pois ele disse que minha bacia apresenta esta comprometida.ah os meus exames continuam mostrando a presenca ativa da artrite,ele disse que se ela se desenvolverna outra parte,lado direito como ta se desenvolvendo do lado esquerdo ,ele teme eu ter que enfrentar uma cadeira de rodas por um tempo.infelismente todas as articulacoes do meu corpo estao atingidas perguntei sobre uma possivel cirrurgia ele me disse que para isso tinha que estabilizar a artrite outro fato e teria que no minimo ser feita nas duas maos nos dois joelhos e possivelmente na bacia pois o meu caso e muito delicaddo nao da pra afrimar esses detalhes com tanta clareza pois 1 ano e tantas medicacoes e a artrite nao da tela a deformacao esta muito grande do lado esquerdo do meu corpo a vantagem e que o lado direito esta mais lento porem esta todo atingido minha coluna. cleuma pri isso ta sendo muito dificil receber estas noticias, cleuma vc tava linda na acao reumato
Oi, Cleuma..
Desculpe .. ñ ter respondido ontém, cheguei muito tarde e não respondi.. Bem este cid .M.13 esta incompleto, ele deveria conter + um numero .. porém .. os Cid M13 se referem a poliatrites inflamatórias (artrite em varias articulação inflamadas), ou seja .. ele quer dizer que sua doença artrite reumatoide esta em atividade… o CID M 05 é da Artrite Reumatoide.. e os raio x, é para verificar como estão as articulações, procedimento padrões para avaliar a atividade da doença.. Seu médico me parece cauteloso…
Bjs..
pri quanto mais vou ao medico com mais duvida fico por favor me informe. cleuma
seja cid m05 m06 m13 todos sao da ar . cleuma por favor tire minhas duvidas. cleuma
pri me reumato me avaliou toda e pediu rx da bacia
rx da mao e do joelho mais atingindo fora os exames de sanque ele tambem me deu um lado com cid m05 e m13 eu perguntei porque desse cid ele me responde as coisas mudam.pri responda meu comemtario.cleuma me explica o cid m13 cleuma
pri feliz pelas as novidades do blog.estou em belem do para amanha tenho tenho consulta com o reumato hoje consegui o passe livre intermunicipal.cleuma
as dores cessaram nos ultimos dia estou mais feliz. cleuma
Olá, Cleuma …. vc ta bem … diga que simmmmmmmmmm…… bjss
bom dia priscila saudades .agora to de volta.
Oi, Venina.
VHS e PCR são provas de atividade inflamatória e em nós paciente artríticos eles costumam indicar a atividade da doença ou a presença constante de inflamação. Mas são inespecificos se não acompanharem de sintomas clinicos.
Bjs
pri sou soro negativo como vç fala tenho nos ultimos exames oresultado VHS45 latex64 pcr12 waallerrose64 desde quando comecei otratamnto a4ano nunca abaixou faço exame de 4em 4mes
beijos emuita força na nossa luta diaria venina ilicinia mg
Olá, a isenção tarifária para compra de carro 0 km, é preciso primeiro ser condutor habilitado com carteira de motorista especial, se o portador de AR, o desconto é concedido parcialmente. Para portador de Ar que é condutor o desconto é completo de ICMS e IPI… existe um tópico neste blog que fala melhor disso.
Bjs
Desculpe Pricila, sou do Espirito Santo
boa tarde!
Boa tarde Pricila!!!
Sou portadora de ar descoberto mais ou menos a 6 anos,iniciou com crises nas mãos fator reumatóide 64, já que na época eu estava como secretaria dos conselhos de uma empresa do governo, mas eu já havia feito cirurgia dos meus dois pés, para retirar o que eles chamaram nos exames de cisto cinuvial. Eu nunca tinha tido a curiosidade de ler sobre o assunto, e fiquei impresionada com os direitos que têm um portador de ar e nem nossos médicos nos dão conhecimento. Gostaria de saber o que realmente precisa para ter os direitos sobre isenção de impostos de carros.
Cleuma.. eu vou te responder via e-mail .. agora tenho que arrumar meu filho pra aulta.
Bjs
pri deixei varias perguntas no bloger me responda .confira e me de resposta retorno ao bloger na segunda.cleuma
pri com comprometimentos nos joelho posso ficar paralitica.cleuma
pri gostaria de conversar online com vc.cleuma todo dia de segunda a sexta eu visito o bloger
cleuma
pri eu estou a mais de dois meses com uma perna maior que a outra e da a sensação que ela cresce a cada dia .agora em outubro vou voltar com meu medico ,porem como vc já tem experiencia me informe minha perna voltará ao normal. responda-me pri. cleuma
CLEUMA …
Eu estou bem .. e vc ? …
bJS
todo dia visito o blog só para ver alguma novidade!! cleuma
bom dia priscila !saudades como vc está!cleuma
Olá. M..
Puxa vida, que problemão ein…
Hoje existem uma variadade grande de medicações para tratamento da AR…e com certeza seu médico irá lhe indicar a que tiver menor dano renal ..Desejo que tudo de certo na sua pericia judicial… volte aqui para nos contar o resultado..
Beijinhos..
Oi Priscila, fiquei contente de achar o seu blog e ter mais dados sobre a AR (soro negativo), descobri recentemente que sou portadora, minhas mãos e pés estão sendo o alvo da AR. A minha maior preocupação é o meu rim, pois sou transplantada, e estou um pouco assustada, porque os problemas de saúde chegam para fazer estragos, principalmente quando veio a nefropatia crônica grave (perdi meus dois rins), devido a hipertensão, e com o problema renal veio a osteoporose e de brinde a Sindrome da Fibromialgia, em 2009 tive três pericias recusadas, em primeiro lugar os médicos não sabiam da Fibromialgia e houve confusão e deram o laudo de bursite no trocanter, mesmo eu descrevendo o que sentia, eles não me ouviram (normal)anexei no meu processo a Fibromialgia, e quando estou me preparando para passar pela perito Judicial, descubro a AR. meu médico irá fazer um relatório falando sobre o problema, a minha única preocupação são a medicações para AR.
Meu cobertor está ficando mais curto, faço tudo para levar um vida saudável, quando penso que tudo vai normalizar, chegam mais problemas para resolver, espero dar conta do recado.
Boa sorte para você. Fique com Deus.
OLA!PRICILA TUDO BEM? VIM AQUI HOJE PARA DIZER QUE SEGUIR SEUS CONSELHOS ENTREI COM PEDIDO DO LOAS ESTOU AGUARDANDO A RESPOSTAS ESPERO QUE TUDO DE CERTO E GOSTARIA DE TIRAR UMA DUVIDA CASO VOCE POSSA ME AJUDAR TOMAVA HIDROXCLOROQUINA PREDSOLONA MINISULIDE E MEU MEDICO TROCOU POIS ESTAVA SENTINDO MUITAS DORES ATRAS DOS OLHOS AGORA TOMO MELOXICAM CIZAX MAIS FICO PROSTADA E ADOR NAO MELHORA MUITO VOCE ACHA QUE DEVO PREOCURAR O MEDICO DENOVO FAZ 3 MESE QUE ESTOU COM ESTE MEDICAMENTO
CLEUMA ….. que transmissão de pensamento .. eu te escrevi às 09:23 e vc me escreveu as 09:19 rsrs …
Bom dia Linda …
Tenha um dia perfeito cheio de alegrias..
Oi … Cleuma ..
Sim o CID M06 .. é da artrite soronegativa .. e esta certinho… corra atrás da gratuidade no transporte público…
E pare de pensar em fazer besteiras.. faça coisas boas .. leia artigos legais na internet, procure um lugar que tenha aula de artesanato para vc passar o tempo e aprender algo novo.. EU também adoraria te conhecer pessoalmente … vc me escreve todo dia .. isso significa que mesmo distante vc tem um carinho especial por mim, e saber disse me faz se sentir amada e importante para vc … Aqui é o nosso cantinho e sempre te responderei.. Pena que moramos longe.. + quem sabe um dia vc vem a SP ou eu vou ao Para..
Beijinhos..
boa dia! preciso muito do apoio do blog!cleuma
como gostaria de te conhecer pessoalmente.cleuma
pri vivo fazendo muitas besteiras no meu desespero,o unico lugar que me acalmo é aqui. cleuma
pri o meu medico colocou no meu laudo M06 ,descreveu sinovite mãos . impotência joelhos, DRMT.só que eu estava tão nervosa que esqueci de pergutar minha duvidas apenas ele me ensinou tomar a medicação reuquinol,cloroquina,miosan, e perdinisona,e voltar com 2 meses e ter repouso.e o laudo ele disse que era para tirar o passe livre + como ando nervosa não perguntei + vc me responda o cid M06 é da AR soro negativa.cleuma
Oiee..Cleuma.. desculpe não responder ontém.. não estava bem..
Fique calma.. a doença é assim .. vem e vai .. e qdo ela vem a gente tem que esperar ela ir rsrs … mantenha a calma que tudo vai melhorar + se ainda não foi no médico procure seu médico. BJs..
pri minha perna ta uma mais grossa que a outra na região do joelhojá não consigo ficar mais empé firme só tenho tato em uma mão pois to com sinovite nas mãos cleuma
Bom dia Priscila,estou na torcida por vc,p q tudo fique bem!Tbm estou aqui me recuperando da artroscopia q fiz do joelho direito,devido muita inflamação da AR.Bjus
Olá, Roseli.
Temos muita coisa em comum, primeiro a idade… depois a AR e pra mim o pior de tudo.. a NEURITE ÓTICA, em 2009 eu tive uma neurite ótica no olho esquerdo onde perdi toda a visão periférica e neste momento estou internada por ter desenvolvido comprometimento visual no olho direito, meu único olho bom.. eu não tive hipertensão craniana, ainda não descobriram porque tive as neurites óticas, só sei dizer que meu medo é tão grande …. morro de medo de perder toda a visão..
Eu gostaria de conversar melhor com vc, me interessa saber as caracteristicas das suas manifestações neurológicas, os exames que vc fez, se fez potencial evocado visual, suas ressonâncias de crânio e órbitas, enfim… estou agoniada pra saber como as coisas aconteceram com você. Pois creia, é raro AR com comprometimento neurológico como o nosso.. e + raro ainda encontrarmos uma a outra com coisas tão graves e semelhantes..
Eu sinto muito pelo seu bebê, mas vc vai ficar bem e em breve estará com um filhotinho nos braços .. as artritícas ficam muito bem quando tem bebês … estou na torcida por vc.
Meu filho é minha fonte de inspiração, o motivo para superar todos os dias.
Bem vindo a nosso blog.. aqui estamos em casa..
Vou te responder por e-mail também.. para certificar que vai ler ..
+ gostaria de continuar conversando através do blog, pois nossa troca de experiências pode beneficiar outras pessoas.
Fico feliz em ter me encontrado.
Bjos.
Olá Priscila Torres,tudo bem?
Estava aqui procurando quais alimentos são bons e quais n para a AR,encontrei seu blog,otimo.amei pois agora tenho com quem poder falar quando eu estiver chateada,triste!!!
Tenho 28 anos,e deis dos 18 tenho AR,faço tratamento continuo,tou no INSS deis de 2004 já.e dois anos p cá tou sofrendo muito com dores,os remedios parece q n faz efeito,ufaaaaa,em 2008 quase morri,tive hipertensão intracaniana,perdi a visão periferica dos olhos e alteração do nervo optico.Ja aprendi a conviver com AR,mas tenho meus momentos de altos e baixo,mas nunca deixo de pedir e agradecer a Deus pela minha vida.Em 2004 tbm perdi minha filha,tava de 6 meses e meio de gestação,segundo medicos foi por causa do Metrotexate q eu tava tomando e quando descobri a gravidez ja havia tomado o medicamento!Mas Deus acaba de colocar vc em minha vida p podermos trocar nossas experiencias!!!Grande bju…Meu [email protected]
no estado do para aonde é o grupo de apoio cleuma
Olá, Beth..
Eu nunca usei medicamentos naturais (homeopatia), apenas chás de alguma coisa (+ como odeio chá), posso te dizer que apenas sigo tratamento médico indicado por minha reumatologista e que constam dos protocolos e diretrizes do Ministério da Saúde. Quanto ao corticóide é um mal necessário, se estamos em crise, o corticóide será nosso companheiro até pelo menos a doença estabilizar.
Bjos.
Oi,Priscila, que bom ter encontrado seu blog para dividir um problema comum tão difícil como a AR. Sou portadora há 30 anos,mas as complicações vieram só em 2004.Agora que estou me preparando para uma prótese de joelho, as dores atacaram meus pés.Estou sem andar, impossibilitada de ir e vir, e com medo de tomar os terríveis corticóides que me deixam pra baixo. Você já usou algum remédio natural que lhe deu alívio? Um abraço e que Deus te abençoe! Beth – São Luís(MA).
Olá, Simone.
Obrigada pelo carinho.Lembre-se a doença esta em nós e nós devemos curtir a vida intensamente.
bjão..
BOM DIA!fiquei muito feliz pela atençao e vou fazer o que voce disse vou aceitar a doença e tentar uma vida melhor voce e um anjo que jesus colocou em minha vida obrigado que voce continue sendo assim iluminada abraços
Olá, Simone.
Você é contribuinte do INSS?, se acaso não for, tem direito a entrar com pedido do LOAS (beneficio assistencial) que é no valor de um salário minimo, que o governo federal paga a quem esta incapacitado de trabalhar e não é contribuinte.
Não fique triste, o caminho para você começar a melhorar é aceitar a doença e busca alternativas para continuar a fazer tudo que fazia antes, porém de um jeito diferente.
Você não esta sozinha, estaremos sempre por aqui.
Bjão..
Ola!me chamo Simone e sofro tambem de artrite reumatoide soro negativo e esta sendo muito dificil pois tomo os remedios e as dores nao passam perdir meu trabalho pois a pessoa que eu trabalhava disse que eu estava com frescuras nao consigo auxilio doença meus dias tem sido so de choro e grandes tristezas nao me acostumei com esta doença estou lendo bastante sobre tal doença mais ainda nao me habituei
Anônimo
Temos que nos priorizar, nosso bem estar e saude sempre em primeiro lugar, não espere compreensão dos colegas de trabalho, porque, isso não existe. Pense em vc e na sua recuperação. bjão
GRUPAL – Porto Alegre
Fone: (051) 3028-5646
Telefone:(51) 3028-5646
E-mail: [email protected]
Website:http://www.grupal.org.br
Cidade: PORTO ALEGRE, RS
Endereço: Av. Carlos Gomes, 403 Cj. 505
Porto Alegre – RS CEP: 90480-003
Faça exercícios sim, comece por exercícios aeróbicos leves e musculação sem sobrecarga articular somente para fortalecimento muscular, atividade física ajuda muito a nos deixar mais resistente.
Engordar do corticóide, diminui conforme a dose for diminuindo, tem que tomar muito cuidado com a alimentação.
Olá!
Tenho 37 anos e sou portadora de AR diagnosticada em novembro de 2009, estou em tratamento e tenho meus altos e baixos como todos. Nunca parei de trabalhar, sempre fui com dores, mal estar, cansaço entre outros problemas que temos. Meu protocolo de tratamento precisou ser mudado e pra isso achei melhor faze-lo nas férias mas ultimamente ando muito cansada, segundo minha médica isso é normal pela medicação e pela doença. Minhas férias estão acabando e minhas dores e cansaço continuam. Sei que não sou de ferro, e pelo jeito vou precisar dar uma pausa em meu trabalho para cuidar da minha saúde. Tenho 12 anos de empresa e o único atestado/licença que tive foi quando nasceu meu segundo filho, espero que os chefes entendam.
Grande abraços a todos
Pricila, boa noite! Bem já estou em tratamento desde final de fevereiro deste ano. Melhorei muito, mas estou cada vez mais gorda graças aos corticoides. Mas agora estou liberada para fazer exercícios leves. (E estou muito feliz por isso) Mas gostaria de saber , o que se faz nestes grupos de apoio, e se tem algum em Porto Alegre RS.
Desde já agradeço o teu carinho , e disposição para conosco.
Um abraço, Ana
Olá, o grupo de apoio + próximo de Mogi das Cruzes, acredito ser mesmo o Grupas que fica na Vila Mariana, próximo ao Hospital SP, me envie seu e-mail no e-mail do blog que te manterei informada sobre nossas atividades que são gratuitas. O próximo grande evento que teremos será a Ação Reumato que acontece simultaneamente em varios estados brasileiros no mês de Outubro.
Bjs.
oi pri, adorei seu blog gostaria de saber sobre grupo de apoio + próximo de mogi das cruzes se possível bjos.
Olá, Márcia.
O caminho para o diagnóstico quase sempre é composto por idas e vindas a diversos profissionais e isso às vezes leva anos e anos, mas, que bom que vc conseguiu saber o que tem. Quando iniciamos o tratamento esperamos ter resposta imediata, tipo remédio pra dor de cabeça, tomou, passou. Porém, o tratamento de doenças reumáticas é demorado e o efeito esperado das medicações é a longo prazo, minha reumato me ensinou desde o comecinho que deveria ter paciência para esperar a medicação fazer efeito e ela deixou claro que cada medicação nova levaria aproximadamente 6 meses para obter a resposta favoravel, ou seja, a resposta ao tratamento é gradativa e infelizmente devemos ter paciência para esperar o remedio domar a nossa doença. Para esperar é indicado, o tratamento conjunto com medidas alternativas, como fisioterapia, pratica de exercícios fisicos, alongamentos, psicoterapia e buscar informações com outros portadores da mesma doença, pois desta forma fica mais fácil compreender e aceitar a doença.
Os medicamentos seriam milagrosos se tratasse a doença e não tivessem efeitos colaterais, mas, infelizmente a ciência ainda não conseguiu isso, e acredito que nunca conseguirá. São remédios fortes que tem forte impacto sobre nosso organismo, por isso é muito importante o acompanhamento médico contínuo e estabelecer uma relação de confiança com seus médicos, sempre diga a seu médico como se sente após tomar os remédios, e nunca se esqueça de fazer os exames de controle da medicação. Enfim.. à partir de agora .. você precisa ter paciência, disciplina e muita força, não é facil conviver com a doença + também não é impossivel e você verá que aos poucos as coisas ficam mais claras de serem entendidas e aceitas.
Quanto ao INSS, o auxílio doença é um beneficio que temos direito tanto na fase aguda da doença, quanto na fase crônica, para isso devemos apresentar incapacidade para o trabalho, se vc sente dor e esta dor tem impacto sobre tua qualidade de vida profissional e pessoal, pode-se requerer os beneficios sociais que o governo nos garante, sabemos que esses benefícios têm caminhos tortuosos + é um direito que temos, e ninguém melhor que nós mesmo para se auto-avaliarmos e saber a hora de requerer nossos direitos.
Quanto a engordar .. isso é fato, mas sabe .. me acho linda gordinha + com a dor controlada rsrs .. o + dificil é estar travada de dor e magra .. Mas devemos fazer a nossa parte controlando a dieta, fazendo exercícios..
Estou a disposição, busque auxílio junto ao grupo de apoio + próximo de sua residência. Se quizer me informe onde mora, que oriento qual o Grupo de Apoio filiado a ANAPAR + próximo de vc ..
Bjos..
Olá, Márcia.
O caminho para o diagnóstico quase sempre é composto por idas e vindas a diversos profissionais e isso às vezes leva anos e anos, mas, que bom que vc conseguiu saber o que tem. Quando iniciamos o tratamento esperamos ter resposta imediata, tipo remédio pra dor de cabeça, tomou, passou. Porém, o tratamento de doenças reumáticas é demorado e o efeito esperado das medicações é a longo prazo, minha reumato me ensinou desde o comecinho que deveria ter paciência para esperar a medicação fazer efeito e ela deixou claro que cada medicação nova levaria aproximadamente 6 meses para obter a resposta favoravel, ou seja, a resposta ao tratamento é gradativa e infelizmente devemos ter paciência para esperar o remedio domar a nossa doença. Para esperar é indicado, o tratamento conjunto com medidas alternativas, como fisioterapia, pratica de exercícios fisicos, alongamentos, psicoterapia e buscar informações com outros portadores da mesma doença, pois desta forma fica mais fácil compreender e aceitar a doença.
Os medicamentos seriam milagrosos se tratasse a doença e não tivessem efeitos colaterais, mas, infelizmente a ciência ainda não conseguiu isso, e acredito que nunca conseguirá. São remédios fortes que tem forte impacto sobre nosso organismo, por isso é muito importante o acompanhamento médico contínuo e estabelecer uma relação de confiança com seus médicos, sempre diga a seu médico como se sente após tomar os remédios, e nunca se esqueça de fazer os exames de controle da medicação. Enfim.. à partir de agora .. você precisa ter paciência, disciplina e muita força, não é facil conviver com a doença + também não é impossivel e você verá que aos poucos as coisas ficam mais claras de serem entendidas e aceitas.
Quanto ao INSS, o auxílio doença é um beneficio que temos direito tanto na fase aguda da doença, quanto na fase crônica, para isso devemos apresentar incapacidade para o trabalho, se vc sente dor e esta dor tem impacto sobre tua qualidade de vida profissional e pessoal, pode-se requerer os beneficios sociais que o governo nos garante, sabemos que esses benefícios têm caminhos tortuosos + é um direito que temos, e ninguém melhor que nós mesmo para se auto-avaliarmos e saber a hora de requerer nossos direitos.
Quanto a engordar .. isso é fato, mas sabe .. me acho linda gordinha + com a dor controlada rsrs .. o + dificil é estar travada de dor e magra .. Mas devemos fazer a nossa parte controlando a dieta, fazendo exercícios..
Estou a disposição, busque auxílio junto ao grupo de apoio + próximo de sua residência. Se quizer me informe onde mora, que oriento qual o Grupo de Apoio filiado a ANAPAR + próximo de vc ..
Bjos..
oi priscila meu nome é marcia cristina, tenho 32 anos e so a um mes descobri que sou portadora de AR, desde meus 18 anos tenho muitas dores nas maos, pensei que tinha ler, mas nunca acusou. Consultei com ortopedista e nunca conseguiram descobrir o que eu tinha, fui ao psicologo, tomei medicamentos para depressao. Mas nunca consegui me afastar pelo inss. Meus exames de sangue nunca constataram o rematismo. Até que um dia minha mão ficou roxa e fui ao medico e ele me disse que poderia ser AR e fiz exames acusando somente na ressonancia. Hoje estou fazendo tratamento , estou no inicio ainda não aliviaram nada as minhas dores, não consigo escrever, meus dedos doem demais. Vou tentar me afastar pelo inss. Gostaria de saber dos meus direitos, se tenho direitos iguais a uma pessoa em fase cronica, vejo pessoas com os membros deformados , tenho muito medo.Na verdade prefiro ser curada a ter direitos, mas se for um direito meu quero poder usufruir. Tenho medo desses remedios prejudicarem minha visão, minha cabeça doe muito quando tomo esses remedios, além de engordar demais.Gostaria que me orientasse. meu email : [email protected]. que DEUS te abençoe.
A ressonancia das mãos pode ajudar no diagnóstico da artrite soronegativa, pq atraves da ressonancia o médico pode visualizar um tecido que identifica a artrite. E pode existir sim Artrite Reumatóide Soro-Negativa, pois o médico através de exame fisico detalhado, presença de VHS e PCR elevados e a valorização dos sinais e sintomas referidos pelo paciente, com tudo isso em mãos o médico pode atestar a artrite reumatóide soronegativa.
Melhoras pra vc e que Deus te ajude a ter o diagnostico o quanto antes.
Abç.
Jeane Chapecó Sc
Tenho 39 anos e a 3 sofro com dores nas articulações dos dedos das mãos, ficam muito inchados, no começo era só as mãos, agora tenho dores nos pés, nos punhos e em um doas joelhos, fiz vários exames, todos com resultado negativo, mas o reumatologista suspeita de Artrite Reumatoide soro negativo, estou aguardando o resultado de uma ressonancia das mãos, gostária de saber se alguém é soro negativo e quais os sintomas quando inicio a doença, as vezes penso que o médico esta enganado, e não suporto mais os curticoides e remédios imune supressores.
Priscila Torres,
Muito obrigado pelos esclarecimentos, e com certeza irei sim pleitar meu direitos. Contudo, será que a nossa condição (AR) há uma exigência de graus para disputar concurso público como PNE?
Agradecidamente,
Raphael
Boa noite, Rafael.
Sim, segundo o que compreendo sobre necessidades especiais, podemos sim utilizar a lei de cotas para deficientes, para isso, basta seguir as orientações nos editais dos concursos. Levando em consideração que; se pretarmos concurso publico como pessoas ñ portador de necessidades especiais, podemos ser desclassificados no exame médico admissional por doença pré-existente. Mas se realizarmos a inscrição como PNE, no exame médico admissional ñ poderemos ser desclassificados, concorda comigo? Existe casos de algumas pessoas que buscaram informações no blog e conseguiram classificação e colocação em concurso publico como PNE. Boa Sorte e não desista, obstaculos foram existem para serem superados.
Estarei disponivel.
Abç.
Boa noite Priscila Torres,
Além dos Parabéns pela não só iniciativa da criação de um blog, onde os portadores de AR podem conversar e trocar idéias sobre os seus direitos, mas também, pela paciência em tirar dúvidas. Passo a falar sobre meu problema. Sou Portador de Síndrome de Reiter, espécie de artite reumática com tendência a cronicidade. Entretanto, gostaria de saber se nossa afetação serve para a inclusão de deficiente em concurso público. Alguém saberia dizer?
Desde já, grato pela oportunidade.
Raphael
PARA ALINE 27, E PARA QUEM MAIS SE INTERESSAR.
TENHO 80 ANOS, A UM ANO E QUATRO MESES COMEÇARAM AS DORES DE BURSA-DE-QUADRIL AFORA ARTROSE E INFLAMAÇÕES NAS JUNTAS, COLUNA ETC. A OITO MESES VENHO TOMANDO O CHÁ DA SUCUPIRA E A DOIS, JUNTO, O ÓLEO DE COPAIBA, E GRAÇAS A DEUS AS DORES FORAM SUMINDO A UNS DOIS MESES PRA CÁ A MELHORA FOI GRANDE. E EU QUE JA NÃO TINHA PAZ PARA DORMIR COM DORES E COCEIRAS, ESTAS PROVOCADAS PELO GLÚTEN E A LACTOSE, REPITO, GRAÇAS A DEUS JOGUEI A BENGALA FORA, E AS DORES SUMIRAM.
PESQUISE. ATÉ A UNICAMP E OUTROS PESQUISADORE DO PARÁ TBM. TODOS OS OUTROS MECICAMENTOS QUE TENTEI FORAM SÓ PALIATIVOS.
vandetepoemablogspot.com
21/04/2010
Parabéns Priscilla, tinha dúvidas quanto ao transporte, o blog me ajudou bastante.
Qualquer dia deixo minha caminhada de 15 com AR. Hj com 52 anos tenho fé em Deus que serei curada.
Dou aulas numa escola pública à tarde, a maior dificuldade mesmo é na fase da crise pra me locomover.
No início do ano tentei o HUMIRA mas fiquei bastante debilitada: com broncopneumonia e infecção renal. Estou aguardando agora a próxima novidade.
Olá, Ana.
Sim, nós portadores de artrite reumatóide podemos temos direito sobre a lei da isenção tarifaria,que concede direito a Carteirinha de ônibus, trem, metro com gratuidade, compra de veículos Okm com descontos de IPI, ICMS e já temos fornecido pelo SUS uma infinidade de medicamentos de alto custo. Para isso é preciso solicitar ao médico assistente um relatório descrevendo que vc tem a doença e o CID da doença e que necessita de isenção tarifária.
Soro-positiva ou Soro-negativa é ter o fator reumatóide + ou -, ou seja vc Ana, tem Artrite Reumatóide Soro-Positiva porque seu fator reumatóide é 94 mg/dl.
Estou a disposição.
Bjos..
Parabéns pela iniciativa! Descobri depois de 3 meses de muitas dores nas articulações dos pés , mãos e pulsos, que sou portadora de AR . Meu fator reumatóide deu 94. Não entendo o que é ser soro positiva. Poderias me esclarecer. Também gostaria de saber se esses direitos que li a respeito neste blog como; passe livre em ônibus, medicação fornecida pelo sus , isensão para compra de veículo etc… só são válidos para quem está em estado avançado da doença( digo com deformidades) ou para todos que sofrem de dores terríveis e graças a Deus e ao tratamento não tem deformidades! Também gostaria de me colocar a disposição dos colegas. Pois é muito importante saber que não estamos sozinhos. Ainda não sei muita coisa sobre a doença. Mas posso dar o meu apoio moral!
Aguardo retorno, Ana
Parabéns pela iniciativa! Descobri depois de 3 meses de muitas dores nas articulações dos pés , mãos e pulsos, que sou portadora de AR . Meu fator reumatóide deu 94. Não entendo o que é ser soro positiva. Poderias me esclarecer. Também gostaria de saber se esses direitos que li a respeito neste blog como; passe livre em ônibus, medicação fornecida pelo sus , isensão para compra de veículo etc… só são válidos para quem está em estado avançado da doença( digo com deformidades) ou para todos que sofrem de dores terríveis e graças a Deus e ao tratamento não tem deformidades! Também gostaria de me colocar a disposição dos colegas. Pois é muito importante saber que não estamos sozinhos. Ainda não sei muita coisa sobre a doença. Mas posso dar o meu apoio moral!
Aguardo retorno, Ana
oi! Meu nome e aline,27.
Estou com suspeita de ar, nunca ouvi falar dessa doença antes, apareceu derepente. Fiquei com dedos inchados, coceira na mãos dores no joelho, punho, falanges, fadiga; e senão tomo cortesona volta tudo denovo é assim que acontece?
É tão dificil achar um bom reumatologista. Mas confio em Deus, os dias são dificies mas Deus é bom e nos ajuda no caminhar. Peço que mim repondam.
Obrigada!!!
Tambem sofro com esta suspeita (no meu caso tenho uma biopsia que “indica” artrite reumatoide) e desde novembro de 2007 tenho picos de dores e imobilidade dos membros… foi muito bom encontrar seu blog e espero poder encontrar conforto e nao me sentir mais como me sinto… uma jovem de 26 anos com sintomas que deveriam aparecer quando tivesse com 70 anos.
abraços
Obrigada por ter nos esclaricidos a respeito dos nossos direitos e deveres, inclusive pelo cuidado especial com a alimentação.
amiga uma dica ,liste e coloque medicamentos,para desintoxicar o organismo dos portadores de artrite,porque as toxinas de muitos medicamentos tem varios efeitos colaterais serios é só ver as diversas bulas dos remedio ,causando varios problemas para a saude ,porque a um indice muito grande de morte dos portadores de AR,consultem o seu medico nunca tomem medicamentos a mais sem consulta previa ,pode ser um grande risco para a sua vida,tomem chás naturais de erva verde,boldo e outros que ajudem a desintoxicar o organismo se cuidem você so tem esta vida,e a cada manha agradeça a DEUS,por ele permitir mais um dia de vida,ore em nome de JESUS,ti garanto que ficarm mais tranquilas, ac jose.
Anônimo disse…
Artrite reumatoide
Alimentos com alto teor de purinas
• carnes como vitela, bacon, embutidos;
• miúdos como fígado, coração, língua, rim e miolos;
• peixes e frutos do mar como sardinha, salmão, bacalhau, ovas de peixe;
• bebidas alcoólicas de todos os tipos;
• tomate e extrato de tomate;
• caldo de carnes e molhos prontos.
Estes alimentos devem ser evitados ao máximo e omitidos da dieta em pacientes em fases agudas.
Alimentos com médio teor de purinas
• carne de vaca, frango, porco, presunto;
• peixes e frutos do mar como camarão, ostra, lagosta, caranguejo;
• leguminosas como feijão (exceto feijão adzuki), soja, grão de bico, ervilha e lentilha, aspargo, cogumelos, couve-flor e espinafre;
• cereais integrais como arroz integral, trigo em grão, centeio e aveia;
• oleaginosas como coco, nozes, amendoim, castanhas, pistache, avelã.
Estes alimentos devem ser consumidos moderadamente, quando os pacientes não estiverem em crise.
Alimentos com baixo teor de purinas
• Queijos magros, ovos cozidos, manteiga e margarina;
• Cereais e farináceos como pão, macarrão, sagu, fubá, mandioca, arroz branco e milho;
• Vegetais como couve, repolho, alface, acelga, agrião;
• Doces e frutas de todos os tipos.
• Estes alimentos podem ser consumidos diariamente.
Doença Reumatóide
(DRe)/Artrite Reumatóide (AR)
5 de Novembro de 2009 11:03
a/c jose
Artrite reumatoide
Alimentos com alto teor de purinas
• carnes como vitela, bacon, embutidos;
• miúdos como fígado, coração, língua, rim e miolos;
• peixes e frutos do mar como sardinha, salmão, bacalhau, ovas de peixe;
• bebidas alcoólicas de todos os tipos;
• tomate e extrato de tomate;
• caldo de carnes e molhos prontos.
Estes alimentos devem ser evitados ao máximo e omitidos da dieta em pacientes em fases agudas.
Alimentos com médio teor de purinas
• carne de vaca, frango, porco, presunto;
• peixes e frutos do mar como camarão, ostra, lagosta, caranguejo;
• leguminosas como feijão (exceto feijão adzuki), soja, grão de bico, ervilha e lentilha, aspargo, cogumelos, couve-flor e espinafre;
• cereais integrais como arroz integral, trigo em grão, centeio e aveia;
• oleaginosas como coco, nozes, amendoim, castanhas, pistache, avelã.
Estes alimentos devem ser consumidos moderadamente, quando os pacientes não estiverem em crise.
Alimentos com baixo teor de purinas
• Queijos magros, ovos cozidos, manteiga e margarina;
• Cereais e farináceos como pão, macarrão, sagu, fubá, mandioca, arroz branco e milho;
• Vegetais como couve, repolho, alface, acelga, agrião;
• Doces e frutas de todos os tipos.
• Estes alimentos podem ser consumidos diariamente.
Doença Reumatóide
(DRe)/Artrite Reumatóide (AR)
parabéns pela sua iniciativa pricila,
fico muito grato a Deus pela sua vida ok,meu nome é josé e tenho os mesmos problemas,tenho 37 anos e desde os 23 anos tenho a doença,gostaria se fosse
possível que vc acrescenta-se alguns item ao seu blog para ajudar aqueles que como eu são mau informados pelos medicos,como direitos a onibus,metro,trem,estacinamento do mercado,fila de banco,alimentos que são proibidos,alimentodos que são favoraveis,novas medicações,exercicios,desconto imposto de renda,grandes descontos na compra de carros novos,insenção no ipva,e no iptu,desde já agradeço pela a sua iniciativa que DEUS ti abençoe, meu email [email protected]
eu tenho algus estudos se vc quizer posso lhe enviar