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Home Depoimentos

Nada como um dia após o outro, eu fiquei 8 meses sem esperança nenhuma.

por Priscila Torres
30/05/2020
em Depoimentos
Nada como um dia após o outro, eu fiquei 8 meses sem esperança nenhuma.
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Eu não sentia absolutamente nada até que no dia 31 de dezembro de 2017 quando senti uma dor no dedo do pé. Aquela virada de ano mudaria os planos da minha vida, eu trabalhava em uma empresa sentada por 6hrs e digitando muito.

Voltando para o dia 01/01/2018, acordei com muita dor no dedo, estava muito vermelho, inchado, e eu achava que era o meu tênis que estava machucando, mas a dor e o aspecto do dedo só pioravam. Ficou roxo, parecia que estava quebrado.

Fui no PA passar pelo ortopedista e fiz um RX, como esperado não deu nada porque eu não tinha batido o dedo em lugar nenhum. Essa dor subiu para meu quadril e começou a piorar a cada dia. Parecia uma inflamação no nervo ciático que subiu para meu ombro e no meu quadril.

As dores estavam insuportáveis e não me deixavam mais dormir uma noite inteira. Não conseguia ficar deitada e em pé meu dedo me matava de dor. Fui levada de cadeira de rodas para o hospital onde fiquei internada por 8 dias, vários médicos me atenderam, muitos exames de sangue e de imagem até infiltração no pé e na coluna fiz, tive alta ainda meia zonza de tanta medicação para dor. Passados 2 dias a dor voltou um pouco mais forte.

Resumindo, fui internada mais 2 vezes e sem diagnóstico conclusivo para minha dor, os médicos chegaram a me indicar psiquiátricos e psicólogos, até um benzedor o ortopedista me pediu para procurar porque não podia mais me ajudar. Sai chorando do consultório e carregada pelo meu marido, voltei para casa sem esperança.

Até que me indicaram um reumatologista, como não tinha mais nada a perder, marquei e fui, contei minha história e levei a sacola cheia de remédios que já tinha tentado tomar sem sucesso. Até que o reumato me pediu o exame do antígeno HLAB27 no qual deu positivo. Fiz uma ressonância no quadril que deu sacroileíte. Chegamos em um diagnóstico ESPONDILITE ANQUILOSANTE.

Comecei a tomar etanercepte 4x por mês durante 1 ano e tive uma falha terapêutica, minhas dores estavam passando para outros lugares. Comecei a tomar Humira à cada 14 dias com metotrexato. Muitos remédios para dormir para que eu enganasse a dor pela madrugada.

Tive inflamação no menisco, nos ombros e nos olhos, tive que pedir a conta do meu emprego porque não conseguia ficar sentada e digitar demais, me deu artrose e derrame articular nos dedos da mão. Não consegui afastamento pelo INSS porque escutei do perito que não tinha nada por que tinha todos os membros perfeitos, fiquei com muita raiva e chorei lá mesmo. Disse que minha dor era invisível mais existia, que ele só iria acreditar em mim se eu chegasse lá amputada. Virei as costas para ele e fui embora.

Hoje minha vida mudou bastante, não consigo fazer caminhada, nem academia, sinto muita dor quando limpo a casa e tenho uma inimiga dentro da minha casa, a vassoura. Continuo com meu tratamento e convivendo com a dor que as vezes é diária.

Tenho 36 anos sou casada a 20 anos e tenho 2 filhas maravilhosas uma de 14 anos e uma de 7 anos. Vivo para minha família e tenho o apoio deles. Adorei compartilhar a minha história com vocês. Lembrando que só consegui descobrir minha doença porque tenho Unimed, durante 1 semana cheguei a ir em 3 médicos diferentes, se fosse pelo sus nunca conseguiria tão rápido. Poderia até ter descoberto a EA, mais teria demorado um pouco mais. Demorei 8 meses para ter o diagnóstico.

Meu nome é Michele, convivo com com o diagnóstico Espondilite Anquilosante há 3 anos e moro em Agudos-SP.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

É simples, preencha o formulário no link http://ow.ly/gGra50nFGJp

Doe a sua história!❤

#Depoimento

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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