Memorial Reumático

Essa semana andei quetinha aqui no blog, porque o meu coração está em luto! Luto por mais uma  perda,  pensei várias vezes se deveria publicar ou não. É estranho para alguém que lê, imaginar o amor, o carinho que criamos através deste blog, eu lembro de cada um de vocês, do primeiro e-mail, da evolução e tratamento da doença de cada um de vocês que falam comigo através de e-mail, comentários, orkut, enfim.. Sabe, eu procuro palavras para expressar o que sinto, mas não encontro, o que chega perto é “aqui se formou uma rede virtual de auto-ajuda”, virtual sim, porém, muito real, quando a pessoa que tem a doença não pode escrever, a família sempre entra em contato. Prova que esta rede virtual, é uma rede real, vocês existe de fato na minha vida, eu fico triste com vocês, choro com vocês, me alegro com vocês, e não estaria sendo sincera, se não dividisse com vocês a minha tristeza.

         Dia 08/02/2011, perdemos a Neidinha, uma jovem que teve um diagnóstico médico difícil, conheci a Neide, quando tive meus primeiros sintomas neurológicos, em 2008, ela teve “neurite ótica” e perda progressiva da visão, o quadro da  Neide, não era reumatológico e sim neurológico, mas como todos sabem, eu tenho um comprometimento neurológico que até então não tem uma definição. Assim como eu, ela teve diagnóstico de “Esclerose Mútilpla”, eu não cheguei a tomar os medicamentos para Esclerose Múltipla, porque não “preenchi critérios diagnóstico”, ficando até agora sem diagnostico e correlação da neurite ótica com a artrite reumatoide.

Mas com a Neide foi tudo diferente, seria injusto dizer que foi um caso mal conduzido, porque os médicos fizeram tudo que puderam, mas infelizmente ela se foi, se foi sem saber o nome da doença que teve, sem saber o nome do monstro que assolava a vida dela, ela se foi “esperando a minha visita no hospital” Quando ela era internada a família sempre entrava em contato comigo, dessa vez a família disse que a Neide queria me ver, quando eles falaram a situação que a Neide estava eu chorei, minha irmã a Bia, ficou triste, porque foi a  Bia que me levou ao Simpósio de Esclerose Múltipla do Alto Tietê, evento que a Neide esteve presente, e aconteceu em Agosto/2008 como eu tinha acabado de sair do hospital e estava com a visão muito mais comprometido que hoje, eu pedi para Bia me levar, ela conheceu a Neide pessoalmente eu tentei ser forte, mas não tive forças para ir visita-la, agora é tarde, ela se foi, eu fui fraca e não tive forças para visita-la e ver ela sofrendo daquele jeito. Fui comunicada do falecimento da Neidinha no dia 08 às 03:45 hs da manhã, no mesmo dia que estava marcado o nascimento do Arthur meu sobrinho, como minha irmã a Bia, estava hipertensa e era um parto de alto risco, eu tive que ir ao hospital com ela, e  não pude ir ao sepultamento da Neide, foi um dia difícil, um contraste da vida, o nascimento do meu sobrinho e a perda da Neide.

Eu e a Neide, além da neurite ótica, faziamos aniversários em dias seguidos, eu dia 20/10 e ela dia 21/10. Agora toda vez que eu fizer aniversário vou lembrar dela, toda vez que o Arthur fizder aniversário irei lembrar da partida dela, Arthur nasceu no mesmo dia em que ela se foi.

Não pude ir ao velório, mas meu coração e pensamento estava com ela, a todo momento falava com minha mãe que eu deveria ter ido ao hospital e as lágrimas rolavam. Infelizmente as maiores realidades da vida são essas “Nascer e Morrer”.

Arthur passou 2 dias na UTI mas agora já esta em casa, bem lidinho e manhoso.

Perdão pelo peso do post, mas deixo este post em forma de homenagem a Neide.

Como dizem.. “todos que vão deixam um pouco de si e levam um pouco de nós”. A Neide deixou gravado em minha mente, o sorriso, as mãos tremulas segurando a bengala, dizendo Pri eu vou terminar a faculdade (e creiam, ela terminou), “Pri eu fui no Buxixo” (Buxixo é um bar universitário que tem em Mogi das Cruzes,cidade onde ela morava),”Pri eu to gostando de um menino”, toda a simplicidade e alegria em fazer coisas simples para quem não tem uma doença, mas atos de superação para todos nós.