Lúpus e a relação da sociedade com a doença autoimune crônica

O Dia Mundial do Lúpus, em 10 de maio, destacou como o apoio emocional ajuda as pessoas com lúpus a lidar com seus efeitos na saúde e a necessidade de voluntários para ensaios clínicos de lúpus. O Dia Mundial do Lúpus é patrocinado pela Federação Mundial do Lúpus, uma ligação global de mais de 200 grupos de doentes com lúpus, que busca aumentar a consciencialização sobre a doença e conseguir fundos mais significativos para a investigação, educação e serviços de apoio para milhões de pessoas em todo o mundo.

O lúpus é uma doença em que o sistema imunológico, por razões desconhecidas, tem como alvo o tecido saudável do corpo, como a pele, as articulações e os órgãos, na maioria das vezes os rins, coração, pulmões, cérebro, sangue e vasos sanguíneos. A causa exata não é totalmente compreendida, mas os médicos acreditam que uma combinação de fatores genéticos, hormonais e ambientais estão envolvidos. O lúpus não é contagioso e, atualmente, não há cura.

O lúpus geralmente causa importante interferência nas atividades da vida diária. O isolamento e a depressão resultantes do lúpus podem ser devastadores. O impacto emocional do lúpus pode ser tão incapacitante quanto os sintomas físicos. Pessoas com lúpus beneficiam do apoio emocional e da compreensão de amigos e familiares que muitas vezes deixam de valorizar esses sintomas e a sua incapacidade.

Apenas uma medicação desenvolvida unicamente para o lúpus recebeu aprovação regulatória em quase 60 anos. Com mais de 40 terapias potenciais atualmente em desenvolvimento, a necessidade de voluntários com a doença se inscreverem em ensaios clínicos é fundamental, para que exista um arsenal de tratamentos cada vez mais personalizado. O lúpus pode afetar qualquer sistema orgânico e um medicamento adequado para uma manifestação pode não ser adequado para outra.

Devido às suas diferentes manifestações, as pessoas com a doença precisam de atendimento médico de qualidade beneficiando de um tratamento realizado em clínicas multidisciplinares de lúpus.

Assim na comemoração de 10 de maio de 2020, salientamos a necessidade de mais doentes disponíveis para ensaios clínicos e para uma forte consciencialização social da doença. O lúpus ainda é causa de má qualidade de vida, de alterações profundas nas estruturas familiares e nas estruturas laborais.

As avaliações de incapacidade são desadequadas nestes doentes, muitas vezes prejudicados “laboralmente” e a nível fiscal, vítimas de longas baixas médicas sem solução visível e de retorno laboral forçado sem o mínimo de condições. Atualmente os doentes com lúpus continuam a não ter qualquer proteção legal para exercer as suas profissões com horários e funções adaptadas, havendo muitas vezes preferência pela baixa, despedimento ou reformas antecipadas em detrimento de um enquadramento adequado.