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Home Doenças Reumáticas Lúpus (LES)

Lúpus e a relação da sociedade com a doença autoimune crônica

por Priscila Torres
15/05/2020
em Lúpus (LES), Notícias
Lúpus e a relação da sociedade com a doença autoimune crônica
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Artigo de opinião de António Marinho, médico, sobre uma doença em que o sistema imunológico, por razões desconhecidas, tem como alvo o tecido saudável do corpo, como a pele, as articulações e os órgãos, na maioria das vezes os rins, coração, pulmões, cérebro, sangue e vasos sanguíneos.

O Dia Mundial do Lúpus, em 10 de maio, destacou como o apoio emocional ajuda as pessoas com lúpus a lidar com seus efeitos na saúde e a necessidade de voluntários para ensaios clínicos de lúpus. O Dia Mundial do Lúpus é patrocinado pela Federação Mundial do Lúpus, uma ligação global de mais de 200 grupos de doentes com lúpus, que busca aumentar a consciencialização sobre a doença e conseguir fundos mais significativos para a investigação, educação e serviços de apoio para milhões de pessoas em todo o mundo.

O lúpus é uma doença em que o sistema imunológico, por razões desconhecidas, tem como alvo o tecido saudável do corpo, como a pele, as articulações e os órgãos, na maioria das vezes os rins, coração, pulmões, cérebro, sangue e vasos sanguíneos. A causa exata não é totalmente compreendida, mas os médicos acreditam que uma combinação de fatores genéticos, hormonais e ambientais estão envolvidos. O lúpus não é contagioso e, atualmente, não há cura.

O lúpus geralmente causa importante interferência nas atividades da vida diária. O isolamento e a depressão resultantes do lúpus podem ser devastadores. O impacto emocional do lúpus pode ser tão incapacitante quanto os sintomas físicos. Pessoas com lúpus beneficiam do apoio emocional e da compreensão de amigos e familiares que muitas vezes deixam de valorizar esses sintomas e a sua incapacidade.

Apenas uma medicação desenvolvida unicamente para o lúpus recebeu aprovação regulatória em quase 60 anos. Com mais de 40 terapias potenciais atualmente em desenvolvimento, a necessidade de voluntários com a doença se inscreverem em ensaios clínicos é fundamental, para que exista um arsenal de tratamentos cada vez mais personalizado. O lúpus pode afetar qualquer sistema orgânico e um medicamento adequado para uma manifestação pode não ser adequado para outra.

Devido às suas diferentes manifestações, as pessoas com a doença precisam de atendimento médico de qualidade beneficiando de um tratamento realizado em clínicas multidisciplinares de lúpus.

Assim na comemoração de 10 de maio de 2020, salientamos a necessidade de mais doentes disponíveis para ensaios clínicos e para uma forte consciencialização social da doença. O lúpus ainda é causa de má qualidade de vida, de alterações profundas nas estruturas familiares e nas estruturas laborais.

As avaliações de incapacidade são desadequadas nestes doentes, muitas vezes prejudicados “laboralmente” e a nível fiscal, vítimas de longas baixas médicas sem solução visível e de retorno laboral forçado sem o mínimo de condições. Atualmente os doentes com lúpus continuam a não ter qualquer proteção legal para exercer as suas profissões com horários e funções adaptadas, havendo muitas vezes preferência pela baixa, despedimento ou reformas antecipadas em detrimento de um enquadramento adequado.

Fonte: Jornal Postal de Portugal
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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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