EncontrAR sem vocês, eu não seria Eu!!! e o Blog AR não existiria.
Obrigada a todos pelo carinho, apoio e por acreditar que “Dor Compartilhada é Dor Diminuída”
Feliz 2012, sem Dor !!!!
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
×
Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
Hoje, 08/01/2012, estou com muita dor e estava assistindo o Faustão, quando ele citou o livro Reumatismo a caminho da cura, entrei no google e vi esse blog e me cadastrei. Tomo remédio de alto custo, pago pelo Estado, Servidor Publico Estadual, agora estou com rituximabe, já tomei infliximabe, ethanecepte e humira. Já está na hora de tomar outra dose do ritux, tenho consulta com minha Reumatologista Dra. Rina Giorgio, ela é muito boa. Mas gostaria de manter uma regularidade nas dores, minimizar os efeitos colaterais dos vários remédios que tomo, algo paliativo, enfim trocarmos experiências e assim nos ajudarmos, as trocas de informações com quem sente e mesma coisa é o entendimento é melhor. Sidnéa – São Paulo
Olá, Sidnéia.
Bem vinda querida!!
Eu conheço a Dra Rina, vc está em boas mãos!!
Aqui temos um remédio que não vem na receita médica “Compartilhar a nossa dor, faz com que ela tenha um peso menor em nossas vidas, nos ajuda a compreender e aprender a viver melhor com a doença e a dor.” e como nosso slogan diz; “Dor Compartilhada é Dor Diminuída!”
Como vc é de SP, pode participar dos nossos encontros, em breve divulgaremos a nossa agenda anual de EncontrAR.
Bjão..
Parabéns pri pelo lindo trabalho!
FELIZ 2012 pra vc tb! bjs
Comecei o tratamento há 1 mês e meio e sinto dores todos os dias! Tem alguém que não sinta dor todos os dias?? Estou sem chão.
Linda, eu não sinto dor todos os dias. Estou com a doença controlada e raramente preciso tomar uma dipirona, mas mesmo sem dores, eu sigo a risca o tratamento prescrito pelo meu médico reumatologista. Converse com o seu reumatologista, para entender o planejamento do seu tratamento.
Eu tô preocupada pq antes de ter o diagnóstico de artrite no mês de Dezembro ele me passou uma fórmula , alginac e permese intramuscular, fiquei 15 dias sem sentir nada e com disposição total. Dia 15 de janeiro retornei com os exames e deu diagnóstico de artrite reumatóide, apesar de meu fator reumatologista ser inferior, mas o Anti- ccp deu positivo. Daí ele prescreveu uma nova fórmula, pq, Algenac e permese intramuscular, Vitergan zinco P2, e metotrexato 20 mg. Tomei o 1 dia 16 de janeiro. Mas continuo sentindo dores, ele agendou meu retorno para o mês de Abril. Não sei se não estou respondendo ao medicamento ou devo aguardar .
Quanta tempo você conseguiu o controle da artrite após iniciar o tratamento?
Tenho lido muitas coisas sobre o assunto, inclusive que tem um protocolo com doses altas de vitamina D e a eliminação de glúten da dieta, segundo os documentários tem pessoas que conseguiram a remissão da doença.
Desde já obrigada pela atenção e parabéns pelo seu trabalho em ajudar pessoas como eu fazendo renascer esperança que podemos voltar a ter uma vida normal .
Olá Linda tudo bem?
O seu diagnostico e tratamento é recente, os medicamentos tem ação lenta, 16 dias é muito pouco tempo, sobre alimentação e protocolo de vit D não caia nesse conto você só vai prejudicar ainda mais sua saúde, siga sempre e somente as orientações do seu reumatologista e caso ainda tenha dúvidas consulte um segundo especialista.
Mandei uma mensagem pra meu médico, ele vai verificar meu prontuário. Disse que não era normal, mas poderia acontecer. Passou outra medicação pra usar durante 7 dias. Assim que tiver notícias falo pra o blog.
Obrigada!
Estimo que tenha resolvido 🙂 Melhoras.