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Fé em dias melhores

por Priscila Torres
24/06/2020
em Depoimentos
Fé em dias melhores
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Meu nome é Andréa, tenho 38 anos e minha vida começou a tomar novos rumos há um ano. Tenho um Dog Hotel nos fundos de minha casa e faço biscoitos caseiros para cães. No ápice da fabricação de biscoitos e comecei a sentir muito desconforto nos punhos e mãos. A primeiro momento não dei importância e continuei minha rotina habitual. Todas as noites desde muito tempo sempre acordava com muito formigamento nas mãos e pés e nunca dei importância também.

Na segunda retirada de gesso, o médico do hospital me deu encaminhamento para o reumatologista, não entendia muito bem o que estava acontecendo, porém com dor há 4 meses e impossibilitada de fazer minhas tarefas diárias não me importava muito para qual especialidade estavam me mandando, apenas queria que terminasse aquele sofrimento e pudesse voltar a minha rotina diária.

Nesses meses também comecei a sentir muito cansaço, parei as atividade físicas, sempre caminhava nas praças ou me exercitava em casa, tentava apoio em amigos que mesmo sem saber acabavam diminuindo aquele problema na qual estava enfrentando, com aquelas frases: “não vai ser nada”, “isso é uma LER, logo você estará bem”, “você é nova, nunca vai ter uma doença de velho” muitos nem davam espaço para que eu pudesse de fato desabafar. Isso criou uma angústia muito grande dentro de mim. Na maioria das vezes preferia me recolher ao meu sofrimento interno aguardando um diagnóstico correto e um tratamento que me fizesse voltar a vida.

Nessa jornada puder reparar como nossos médicos estão despreparados ou simplesmente não possuem empatia e boa vontade para lhe ajudar. Até o diagnóstico correto passei por 3 reumatologistas. Perdi a conta de quantos exames de imagem, de laboratório eu fiz em 90 dias. Uma das médicas chegou a me dizer que não sabia o que eu tinha mas com certeza não era nada grave, e se eu não concordava com ela que mudasse de médica (óbvio que fiz isso) fazendo pouco caso da minha situação e dor. Entre um médico e outro praticamente encontramos um médico disposto a ir a fundo no que estava acontecendo.

Logo na primeira consulta escutando com muita atenção e analisando minuciosamente todos os meus exames, ele começou o tratamento para (suspeita) AR. Corticoide, Cloroquina, Meloxicam… se passaram dois meses e as dores continuavam, fiz exame específico para a AR (plano não cobre) e ali comprovou o que o médico suspeitava. Era AR. Passei a tomar o tecnomet, ácido fólico, corticoide, cloroquina e pantoprazol para segurar a barra. Feliz por alguém ter terminado com aquele sofrimento e extremamente abalada por saber que tinha uma doença auto imune sem cura.

Passei muito mal com a medicação, reduzimos a dose mas ainda assim continuava a passar mal, entrei para grupos de ajuda e suporte aqui no Face, comecei a estudar a doença e a evitar pessoas que achavam que eu estava fazendo corpo mole e vitimismo. Tinha dias que ficava pior lendo os relatos dos membros do grupo, pois sabia que era questão de tempo pra chegar até aquela fase. Ainda assim foi de extrema importância e é as informações passadas por grupos sérios.

Após 5 meses de tratamento comecei a sentir resultados, as dores reduziram em 80%. Tentei de tudo, dietas com restrições, dietas anti inflamatórias (sem glúten e açúcar), mas confesso que além de não ver o efeito que muitas pessoas relatavam apenas me deixava mais triste e irritada. Também tentei a voltar a fazer exercícios e pra minha surpresa, uma caminhada simples me deixava de cama o final de semana inteiro. Difícil digerir tudo isso pra quem sempre foi muito ativa.

Optei então por fazer tratamentos alternativos aliados a medicina convencional, acupuntura, e terapias espirituais e Reiki. Sou reikiana e em umas das conversas com meus mestre ele me disse: “Você é Reikiana, você sabe como anular os efeitos colaterais das medicações”. Nunca esqueci dessa frase e comecei a aplicar meus conhecimentos ao coquetel. De fato nunca mais senti desconforto com as medicações pesadas. Passamos por tanto sofrimento que tem certas horas em nossa jornada que simplesmente esquecemos de quem somos. O mundo nos engole.

As terapias espirituais trouxeram paz pra minha mente, algo essencial para quem é portador de doença auto imune. Sigo com rigidez matinal pequena e dores principalmente em mudanças de tempo (frio), mas nada comparado há um ano que eram dores de chorar e que me deixavam totalmente impossibilitada. Sigo o tratamento, as medicações com esperança de um dia chegar a tão sonhada remissão. O uso contínuo de corticoide me fez ganhar 7kgs. Também perdi muita massa muscular.

Algumas pessoas entenderam a complexidade de se ter uma doença desse tipo, outros amigos, não. AR é doença silenciosa, invisível que chega de mansinho e quando nos damos conta, estamos dominados. E ao contrário que muitos pregam, não é doença de velho. Hoje faço uma hora de alongamentos com alguns exercícios de Ioga, é o que meu corpo me permite. Aprendi a não ultrapassar os limites dele. Tenho ganhado força muscular. Espero um dia voltar a minha rotina saudável diária de outros tempos. Mas não brigo com meu organismo, não imponho nada ao meu corpo e vivo cada dia de uma vez com dias bons e outros não tão bons. Troquei os lamentos por gratidão.

Não é fácil, mas eu tenho fé que com muita força de vontade e disciplina iremos vencer. Somente quem tem uma auto imune sabe exatamente o que passamos dia a dia. Nossos tormentos, angústias, medos e nossa força. Ter uma doença auto imune é matar um leão por dia. A não ser que esteja em remissão não temos um único dia sem dor.

Tenham fé e nunca desistam de uma melhor qualidade de vida!

Meu nome é Andréa Priscilla, tenho 38 anos, convivo com o diagnóstico de Artrite Reumatoide a 1 ano, sou Autônoma e moro em Porto Alegre – SP.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

É simples, preencha o formulário no link http://ow.ly/gGra50nFGJp

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Priscila Torres

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Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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