Cantora Tie cara a cara com o lupus

Tiê, 36 anos, cantora.

“Tenho vitiligo. As primeiras manchas apareceram aos 11 anos e o negócio começou a ficar sério quando tinha 15, no Japão, onde trabalhava como modelo. Por ser algo visual, todo mundo comentava (na verdade ainda comentam), de desconhecidos a familiares. Algumas pessoas ficam com nojo, outras ficam curiosas e querem tocar, outras acham que é transmissível. Rola muito preconceito.
Dos 15 aos 24, sofri muito. Parei de modelar porque não conseguia mais trabalho. Parei de tomar sol no rosto. Ia à praia com a cara inteira coberta de pomada. Fiz todo tipo de tratamento possível pra combater a doença.
O vitiligo foi a primeira manifestação de uma doença autoimune. Com o tempo, comecei a entendê-lo; queria ouvir o que meu corpo estava tentando falar. Comecei a chamar as manchas de ‘nemteligo’ e interrompi os tratamentos. Respirei. Passei a usar apenas o protetor solar – faço até hoje. Mas o vitiligo era só um dos alertas que meu corpo me enviaria.
Aos 26, estava em turnê com o Toquinho no Chile e tive uma febre muito forte. Voltei pra São Paulo e comecei a definhar. Ninguém sabia o que eu tinha. Os médicos disseram que eu ia morrer. Foram 40 dias muito doente até passar por uma cirurgia no pulmão para a retirada de um tumor infeccioso benigno. Recebi um novo diagnóstico: lúpus, uma das piores doenças autoimunes que existem. O corpo atacando o próprio corpo. Tratei com muito corticoide e, quando já estava melhor, fui procurar respostas.
Doenças autoimunes são intimamente ligadas à não aceitação de nós mesmos. Aos poucos, fui examinando passagens difíceis da minha vida, que haviam me tornado uma pessoa exigente, desconfiada, dura: uma situação de assédio ainda criança é uma delas.
O vitiligo e o lúpus me ensinaram demais. Perdi certa ingenuidade, sinto que de fato me conheço. Me salvei de fato quando comecei a compor, quando enfim passei a contar minhas histórias e fui gostando de mim. Parece até engraçado, mas essas doenças me aproximaram mais de mim mesma. Fizeram com que eu olhasse dentro.”

Fonte: Matéria: A Pele que Habito – Revista TPM