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Home Depoimentos

Cantora Tie cara a cara com o lupus

por Priscila Torres
19/02/2016
em Depoimentos
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Tiê, 36 anos, cantora.

“Tenho vitiligo. As primeiras manchas apareceram aos 11 anos e o negócio começou a ficar sério quando tinha 15, no Japão, onde trabalhava como modelo. Por ser algo visual, todo mundo comentava (na verdade ainda comentam), de desconhecidos a familiares. Algumas pessoas ficam com nojo, outras ficam curiosas e querem tocar, outras acham que é transmissível. Rola muito preconceito.
Dos 15 aos 24, sofri muito. Parei de modelar porque não conseguia mais trabalho. Parei de tomar sol no rosto. Ia à praia com a cara inteira coberta de pomada. Fiz todo tipo de tratamento possível pra combater a doença.
O vitiligo foi a primeira manifestação de uma doença autoimune. Com o tempo, comecei a entendê-lo; queria ouvir o que meu corpo estava tentando falar. Comecei a chamar as manchas de ‘nemteligo’ e interrompi os tratamentos. Respirei. Passei a usar apenas o protetor solar – faço até hoje. Mas o vitiligo era só um dos alertas que meu corpo me enviaria.
Aos 26, estava em turnê com o Toquinho no Chile e tive uma febre muito forte. Voltei pra São Paulo e comecei a definhar. Ninguém sabia o que eu tinha. Os médicos disseram que eu ia morrer. Foram 40 dias muito doente até passar por uma cirurgia no pulmão para a retirada de um tumor infeccioso benigno. Recebi um novo diagnóstico: lúpus, uma das piores doenças autoimunes que existem. O corpo atacando o próprio corpo. Tratei com muito corticoide e, quando já estava melhor, fui procurar respostas.
Doenças autoimunes são intimamente ligadas à não aceitação de nós mesmos. Aos poucos, fui examinando passagens difíceis da minha vida, que haviam me tornado uma pessoa exigente, desconfiada, dura: uma situação de assédio ainda criança é uma delas.
O vitiligo e o lúpus me ensinaram demais. Perdi certa ingenuidade, sinto que de fato me conheço. Me salvei de fato quando comecei a compor, quando enfim passei a contar minhas histórias e fui gostando de mim. Parece até engraçado, mas essas doenças me aproximaram mais de mim mesma. Fizeram com que eu olhasse dentro.”

Fonte: Matéria: A Pele que Habito – Revista TPM

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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