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Home Minha Vida com AR

Ausência da Pri

por Priscila Torres
20/06/2012
em Minha Vida com AR
Ausência da Pri
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Queridos, escrevo para comunicar a minha ausência por alguns dias.

Hoje estou passando por um procedimento cirúrgico, como muitos sabem, estou fazendo a correção do meu abdome, pois após, altas doses de cortisona e uma boa dose de predisposição genética, perdi a estrutura abdominal, ganhando a famosa “barriga de avental” sei que isso, é o tormento de muitas mulheres reumáticas, pois quando estamos ali com dor e com doença ativa, não nos importamos com a dose da cortisona, porque infelizmente é a cortisona que tira imediatamente a nossa dor, não existe no meu entendimento de paciente um remédio com efeito tão imediato quanto a cortisona, principalmente quando a recebemos através de pulsoterapia (corticóide no soro). Mas enfim, após a minha crise de 2009, terminei usando muito corticóide e agora, após 2 anos planejando, chegou o momento, e aqui estou eu. Internei as 06 da manhã e minha cirurgia está prevista para começar as 08 hs.

Minha cirurgia plástica foi planejada, está acontecendo com a autorização da minha médica reumatologista, estou sem medicamento biológico, ainda em uso de cortisona e medicamentos modificadores do curso da doença.

Pela primeira vez, interno com a sensação de que terá um final feliz, é muito estranho entrar no hospital assim de livre e espontânea vontade, todas as outras internações foi na expectativa e na angústia de não saber o que vai acontecer e nem quando teremos alta, dessa vez, eu sei, estarei em casa na quinta-feira.

Nossa doença e crônica e pra sempre, portanto, penso que tudo aquilo que e possivel de corrigir devemos lutar pela correcao, seja um abdome em avental pela cortisona, ou uma deformidade da propria da doenca, ja vivemos a diferenca por sermos jovens e trazer a dor como nossa companheira, somos ainda mais diferentes por viver na juventude uma doenca que a sociedade pensa ser doença de idoso. Então, nao desanimem, vamos sempre lutar pela Qualidade de vida, porque, baixa alto-estima tambem diminui nossa qualidade de vida!

Fica na coordenação do Grupo EncontrAR nossas grandes companheiras

Nathaly Fernandes – fone: (11) 2687-1935

Rosângela Prebianchi – fone: (11) 9822 6002

Lilian Nishikawa: – fone: (11) 6520-7523

Assim que possível postarei noticias.

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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