Arthritis Day – Um dia para conscientizar e refletir sobre a artrite reumatoide #WADHigh5

Hoje é dia Mundial da Artrite Reumatoide, o meu #WADHigh5 vai para a minha família e meu médico, pois a Artrite Reumatoide é uma doença que não se convive sozinha, pois ela não atinge apenas a pessoa acometida, mas, sim toda uma família e precisamos ter uma boa relação paciente x médico para que o tratamento tenha boa evolução.

A AR é uma doença que chega sem pedir licença, quase sempre a artrite chega em uma idade, onde já temos um ritmo de vida estabelecido, então, chega a doença e bagunça tudo, vida profissional, acadêmica, familiar e social. O impacto da artrite reumatoide é indescrítivel, vivemos dias e dias de perguntas e porques, porque eu? o que eu fiz? mas de onde veio essa doença?, eu aprendi que o questionamento é a pior fase da artrite, aprendi a não questionar, apenas a aceitar que dói menos.

Eu tinha 25 anos quando tive as primeiras dores, 26 quando recebi o diagnóstico e naquele momento foi como se o mundo parasse e uma ameaça de destino tivesse sido anunciada, chorei dias e dias, até compreender que chorar seria a pior alternativa, resolvi buscar entender a doença e sua convivência, escrevi este blog e através dele pratiquei uma “terapia online mútua”, então, todos os dias online, recebo doses de resiliência, eu supero e acredito ajudar alguém a superar a vida com a AR, isso tornou minha vida mais leve.

A AR é uma doença que revirou minha vida de cabeça pra baixo. Eu trabalhava em 3 hospitais, era mãe de um menino de quase cinco anos, cursava faculdade e não tinha tempo para nada, muito menos para sentir dor e ir ao médico, apesar de trabalhar em hospitais. De repente a rotina muda, ganhei uma agenda de consultas e exames frequentes, descobri então, que ser paciente é ter um emprego em tempo integral e sem direito a descanso, pois a todo momento, temos remédios, médicos, exames, cuidados, não existe um dia que não tenhamos um compromisso com a artrite, é contínuo.

Reviver o percursso com AR é lembrar que já se passaram 9 anos, estou andando (pq no começo eu achava que não andaria mais), que tenho qualidade de vida (a duras penas, mais tenho), que minha AR é soronegativa (fator reumatoide negativo), que já tomei vários medicamentos DMARDs (uns 8/9), vivi 4 anos bem com MTX (passando mal 3 dias por semana, porém, com dores controlada), que sobrevivi a 8 semanas de sulfassalazina (o pior remédio que tomei), que venci 2 fortes hepatites medicamentosas, alguns episódios de neurite ótica (mas estou enxergando), fiz 10 meses de pulsoterapia seguidas, estou no terceiro medicamento biológico, tomei dois anti-tnfs – Adamilimae (Humira) que foi ótimo por quase 2 anos e Etanercepte (Enbrel) que em 2 meses, estourou meu PDD e tive que fazer a quimioprofilaxia de tuberculose e hoje, estou recebendo um medicamento biológico por anticorpo monoclonal que é o Rituximabe – (Mabthera), mas, ainda no quarto ciclo, parece estar perdendo a eficácica. Reviver a vida com AR é lembrar que por alguns momentos, ouvi “você não tem AR”, por outros, ouvi “sua doença é perigosa” e por outros minha mãe ouviu “sua filha não tem nada, leva ela ao psiquiatra”, e assim foi feito, fui levada ao psiquiatra pela minha mãe e claro, recebi alta, porque minha loucura era normal, apenas minha artrite não era.

Um dos maiores alívios de hoje, é ter um médico que posso chamar de “meu médico”, bravo, exigente, porém, humano, sensível e responsável, apesar de hoje estar recebendo o terceiro medicamento biológico, estou no quarto ciclo estar com dor, eu vivo a maior harmonia artrítica com meu médico Dr. Thiago Bitar.
O apoio familiar na artrite reumatoide é tão importante, quanto médico, remédio e disciplina, sem apoio familiar, tudo se torna tão, tão mais pesado, sempre digo que “amor para ser amor tem que ser companheiro” é ser companheiro é suportar a cama quente (de artrite, pois AR em atividade, a cama fica quente, pelo menos a minha), é estar ali lado a lado em todos os momentos, é ter sua dor e dificuldade reconhecida por um olhar. Muitas mulheres com artrite, tem franca dificuldade de relacionamento, porém a grande verdade, é que o ser humano, está perdendo os principais valores da vida, não é a doença que limita, é a ausência de princípios, por isso não se limite, seja feliz e tente sempre outra vez.
Mas antes, sobretudo, é importante ressaltar, que apoio familiar é completo, vem do companheiro/a, do filho, dos país, de todas as pessoas que são importantes para você. Vem da mãe ali, sempre lado a lado, das irmãs que são frequentes sentinelas, do meu pequeno que já está maior do que eu. Meu filho tinha quase 5 anos, quando eu tive o diagnóstico, hoje ele vai completar 17, e o companheirismo se faz presente, ele cresceu com uma mãe diferente, que de vez em quando, passava bons dias no hospital, que de vem em sempre, pedia muitas ajudas e que nunca recolhia seus brinquedos no chão, com boa explicação, as crianças também podem entender – Tiago Torres, meu eterno cuidador.

De todas as mudanças que a AR trouxe, acredito que a única que eu ainda não superei, foi a questão profissional, eu há 12 anos atrás era acadêmica de enfermagem, auxiliar de enfermagem desde os 18 anos, amava o que fazia, tinha toda uma vida planejada e de repente, senti diferença significativa nas minhas mãos, foi a minha primeira percepção de que algo não estava bem, passei a ter dificuldade para o trabalho, e pude perceber que infelizmente nos hospitais também temos pessoas preconceituosas, considerando as dificuldades de readaptação no trabalho hospitalar, a hostilidade, a insalubridade e toda a exposição de uma vida profissional hospitalar, eu abandonei a enfermagem e hoje estou lutando para concluir a faculdade de Jornalismo, porém, estou descobrindo que escrever “dói”, as dores das minhas mãos aumentam significantemente no período de aula, várias tendinites se desenvolveram nas mãos e punhos, o que justifica toda dor extra artrite que sinto nas mãos, apesar da dor, completei a graduação em Comunicação Social – Jornalismo, em uma instituição de ensino  (FIAM_FAAM), que promove a igualdade de acesso aos estudos. A conscientização sobre a AR, não deve ser uma atividade anual e sim um hábito de vida.