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Home Depoimentos

Anticorpos lá no céu e um diagnóstico, meu mundo caiu

por Priscila Torres
10/10/2012
em Depoimentos
Anticorpos lá no céu e um diagnóstico, meu mundo caiu
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Me chamo Janaina Azevedo Martuscello, sou casada, tenho 35 anos e um filho de 12. Em 2011 comecei a sentir fortes dores no pescoço e na coluna, por isso consultei vários ortopedistas, mas nada que prescreviam melhorava. Fiz ressonância e raio x da coluna, que não acusaram nada. Em setembro de 2011 comecei a sentir fortes dores nos ombros que me impossibilitavam até de pentear cabelo, mas essas dores eram intermitentes, por isso achava que podia estar relacionado a coluna. Quando tive uma disfunção intestinal procurei uma proctologista que em pediu exames de anticorpos, isso porque meu histórico possuía uma febre reumática na infância e uma tireoidite de Hashimoto após a gravidez, batata! Estava lá o resultado: anticorpos no céu, altíssimos! Ela me recomendou um reumatologista. Quando fui, a partir dos exames ele me diagnosticou lúpus, meu mundo caiu! Queria outra opinião e fui para outro reumato (o mesmo que tratou minha febre reumática na infância) que após uma série de exames e 3 meses de investigações clínicas e laboratoriais me diagnosticou com AR em maio desse ano.

No momento fiquei chocada e triste, mas não chorei, embora tivesse certeza que se tratasse de uma doença degenerativa. Primeiro eu precisava entender a doença. Fui para a internet e descobri esse blog bastante informativo. Me cadastrei no grupo EncontrAR do facebook e descobri que eu não estava sozinha! Muitas pessoas passaram pelo que eu estava passando: medo, insegurança, dor, tudo junto.

A AR é uma doença silenciosa, principalmente no começo (onde as deformidades não são aparentes) e só quem tem sabe a intensidade das dores. A AR, dilacerava meus cotovelos e ombros e ações simples como escovar os dentes, pentear o cabelo e abotoar uma camisa eram penosas e doloridas, meus ombros doíam tanto que não conseguia nem sequer dormir…A AR me deu de presente dois outros problemas: a síndrome de Raynaud – meus dedos dos pés e das mãos não são irrigados quando sinto frio, ficam branco e depois roxos, e doem quando estou em crise – e uveíte nos dois olhos).

Os remédios começaram a fazer efeito e hoje estou com biológico e com a doença um pouco menos rebelde. Mas sei que teremos que conviver juntas (eu e a AR) por toda a vida, por isso procuro fazer a cada dia com que essa convivência seja harmoniosa e pacífica, tomo meus remédios religiosamente e como eu não sei como estará o humor da minha AR amanhã, hoje eu faço tudo que posso, beijo meu filho, abraço meu marido, ligo para minha mãe (quando o cotovelo incha nem o telefone eu consigo levantar até a altura da orelha), curto meus amigos e vivo, acima de tudo vivo. Um dia de cada vez e uma esperança maior a cada dia. Não deixarei que a AR seja dona do meu destino!

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

“Conte a sua História”

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 4

  1. Miriam Sampaio says:
    10 anos atrás

    A AR me apareceu qndo eu estava com 28 anos! foi terrivel o começo, o sofrimento é muito grande ;.até ser descoberta a doença.hoje tomo biologico e vou levando a vida com meu humor sempre pra cima;nunca deixei esse problema me abater.estou sempre sorrido, procurando sempre em estar com pessoas para conversar, brincar sorrir enfim;.sempre de bém com a vida !!!

    Responder
    • Priscila Torres says:
      10 anos atrás

      Olá, Miriam.
      E isso aí, desistir jamais!!

      Responder
    • Vanessa Colares De Freitas says:
      10 anos atrás

      Assim é vc tb, beijos esse CDS estarei passando por aí….

      Responder
  2. Jordhana Da C. Sousa De Carvalho says:
    10 anos atrás

    Só quem sente sabe a dor…a dor q passa despercebida por aqueles que não sentem. Ou então nos criticam não sabendo o quanto dói a AR, mas o que mais dói é a falta de compreensão.

    Responder

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