Rosangela disse…
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Olá… Sou Rosangela… Apesar de já ter postado comentário, achei interessante entrar aqui…
Como minha querida amiga disse , a razão p superar a AR, é o filho…
eu tenho 2 razões… 2 filhos…Q desde pequenos, convivem comigo com minhas limitações…
Eles me ensinaram e ensinam mto até hoje, tenho AR desde 17 anos, meus filhos Raul 16 e Renan 14 anos..eles só me conheceram assim, cheia de limites. Sei que eles gostariam da minha companhia em caminhadas, passeios longos, mergulhos em Rios… E tantos outros passeios que esperei em casa ou em hotel, descansando…
eu agradeço do fundo do coração, o carinho a compreenção…Eles cuidam de mim, sempre com cuidados especiais…Sempre perguntando se dá pra fazer, e isso fez com q sempre me esforçasse mais e sempre conseguir forças para estar ao lado deles…Hoje sei q cheguei até aqui por eles… De manhã eles me dão forças pra continuar…
Não é facil pra eles eu sei, mas nunca reclamaram… Estão sempre prontos pra mim.Prontos pra me ajudar… Me confortar…
A esse dois anjos companheiros eu agradeço… Meu mto obrigadaa!!
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TENHA ESPERANÇA E FÉ EM DEUS
Acreditar que as coisas podem ser diferentes é fundamental para a manutenção da própria existência
Se está muito enfermo, não se desespere.
Confie seus temores e aflições ao Poder Supremo.
Tenha fé inabalável e sem limites de que tudo vai dar certo.
Faça um exame profundo de sua própria pessoa, e encontrará no âmago de sua personalidade, a resistência que o Criador ali colocou, quando lhe deu vida.
Ronaldo Lírio.
Minha trajetoria com a Lupus
(By Mirela Maggi)
No dia 05 de outubro eu tive inicio aos inchacos nas juntas dos dedos das maos.
No dia 06 de outubro eu acordei com as minhas mãos toda inchada e fui a Emergência do Hospital Charing Cross onde fui atendida por uma medica que me deu dois remédios.
Ela solicitou que eu fizesse exame de sangue no GP. Mas eu fui imprudente e não os fiz. Achava que estava tudo bem. E aparentemente estava, pois os remédios fizeram efeito.
Eu tomei a medição por dois dias e o meu problema foi resolvido, apesar de eu me sentir muito enjoada por causa dos remédios, devido a estes enjôos eu parei de tomar a medicação.
Passado este problema, a um mês atrás surgiram pequenas bolinhas vermelhas no meu rosto na região do nariz e buchechas.
Eu pensei que era Acne e não me importei.
Mas as bolinhas vermelhas se transformaram em grandes bolas vermelhas lembrando feridas.
Em meados do dia 24 de novembro eu passei a ter muita falta de ar e dor no peito. Sentia muitas dores quando subia escadas ou quando eu me deitava em minha cama para dormir.
No dia 26, em uma segunda-feira, dia off do meu trabalho eu retornei a emergência do Hospital Charing Cross e aleguei que poderia estar atacada da asma.
Fui atendida por um clinico geral que me recomendou duas bombinhas. E de certo modo, certas, uma para prevenção da asma e uma para as crises.
Aproveitando a oportunidade eu comentei com ele sobre o aparecimento destas grandes manchas vermelhas em meu rosto. Ele passou seus dedos sobre as minhas feridas na pele e disse: “Você esta com alergia”.
Me deu um antibiótico que me fez muito mal, pois era muito forte, eu não consegui tomar as 4 doses diárias nem com o estomago cheio.
As feridas não melhoraram e eu não tomei o remédio. Senti delírios, depressão, enjôos, não conseguia trabalhar.
Nesta mesma semana (26 de novembro a 02 de dezembro) , enquanto eu estava trabalhando na fabrica outro sintoma apareceu: inchaço nos pés (calcanhares) e joelhos. Eu não conseguia caminhar de dor. Eles estavam amarelos, frios, sem nenhuma circulação sanguínea.
Nesta mesma semana os sprays para as minhas crises asmáticas deixaram de fazer o efeito que faziam.
Na segunda-feira dia 03 de dezembro (meu dia off no trabalho) eu acordei com o meu rosto na região das manchas e na região dos olhos muito, mas muito inchado. Me olhei no espelho e chorei apavorada com a diferença do meu rosto. Eu quero meu rosto de volta ao normal.
Fui novamente para a emergência do Hospital Charing Cross. Fui atendida pela enfermeira que me avisou que eu deveria esperar de duas a três horas para poder me consultar com o clinico geral. Eu não esperei. Eu voltei para a minha casa e procurei uma clinica particular, onde fui atendida por uma medica brasileira que diagnosticou clinicamente que eu teria uma doença chamada Lupus. Para a confirmação eu deveria fazer alguns exames específicos, incluindo sangue e urina. Mas para fazer na clinica particular eu deveria pagar em torno de £100. Eu não tenho dinheiro , eu não paguei.
Retornei para a minha casa neste mesmo dia e liguei para agendar uma consulta com o GP com tradutor. So’ tinha vaga para sexta-feira (07 de dezembro). São cinco dias de espera.
Na terca-feira (04 de dezembro) eu acordei mal. Continuava com o rosto inchado, continuava com problemas respiratórios. Eu precisava fazer o exame de sangue.
Voltei chorando para a emergência do Hospital Charing Cross Hospital e não fizeram o exame de sangue, pediram para eu comparecer na sessão de “blood tests” daquele mesmo prédio e fazer la.
Eu fui ate a sessão do “Blood tests” deste hospital, peguei senha para atendimento, fui com a solicitação daquela primeira medica que me atendeu solicitando exame de sangue. Quando me chamaram, olharam meu papel e alegaram que era muito antigo e eles não poderiam fazer o exame de sangue em mim. Eu me desesperei, chorei e fiz um fiasco na sala. Não adiantou.
Mandaram eu ir no GP, mas a minha consulta era somente na sexta-feira.
Quarta-feira( 05 de dezembro) eu acordei com o meu rosto deformado ainda, não quero mais continuar assim. Não quero mais esperar atendimento. Chorei o dia inteiro. Eu quero embora da Inglaterra. A saúde aqui e’ uma droga. Estou tentando trocar a minha passagem para voltar para o Brasil e me tratar la. Mas nesta noite surgiu uma esperança no final do túnel: O Hospital St. Thomas tem uma unidade especializada em Lupus. Esta e’ a minha chance.
Quinta-feira (06 de dezembro), decidi retornar ao trabalho. Precisava trabalhar. Preciso pagar as contas e sobreviver nesta cidade tão cara. Fui trabalhar e aparentemente estava tudo bem com exceção do meu rosto que continuava ruim e minha respiração também.
Meu horário de trabalho era para ser das 14 horas as 22 horas. As 20:30 desta quinta-feira os meus pés , joelhos retornaram a inchar. Eu me sentia tonta, fraca com a luz dentro da fabrica. E apareceu uma coceira forte na região do pescoço que logo passou para costas e braços.
Eu pedi para ir ao banheiro verificar o que estava acontecendo. Foi quando eu tirei meus calcados, minhas calcas e vi o inchaço que estava meus pés ,meus joelhos, e agora a minha barriga também. E me olhei no espelho e vi que estava embolotada. Meus colegas de trabalho foram atrás de mim no banheiro para verificar como eu estava. Eu estava mal. Eu estava desesperada. Eu queria ir para o St. Thomas fazer exames de sangue, urina. Eu queria começar o tratamento. Estava tudo acontecendo.
Fui levada para o Hospital de Epson onde fui tratada ironicamente pelo enfermeiro, que quando eu falei que tinha Lupus ele me questionou:
“Já’ que tu sabes que tem Lupus por que tu queres fazer exame de sangue?”
Que quando eu comentei a ele que a minha barriga estava inchada ele falou:
“Você precisa praticar exercícios”
E riu. Pediu que eu sentasse e esperasse o medico me ver (mais duas a três horas de espera).
Não esperei. Peguei um trem e fui para o Hospital St. Thomas. Esta era a minha ultima chance. Eu so’ preciso fazer exames para receber a medicação correta.
No hospital St. Thomas a mesma coisa: NINGUEM me atendeu. Falaram que não poderiam fazer exame de sangue em mim, que eu deveria procurar o GP.
Mais uma decepção e estou agora escrevendo para vocês. Contando a minha trajetória para simplesmente fazer exame de sangue e urina para a confirmação da Lupus e receber um tratamento correto.
Hoje , 07 de dezembro, eu não consegui dormir nada. Pois agora, quando eu respiro fundo eu sinto muitas dores nas minhas costas. Os sprays não adiantam mais. E’ como se tivesse ar dentro deles e mais nada.
Eu estou desesperada. Hoje, felizmente e’ a minha consulta no GP e eu tenho esperança que façam os exames em mim, que eu obtenha ASAP os resultados e que eu seja encaminhada para um especialista da doença. Eu sei o que eu tenho. Eu preciso de medicamentos. Pois não consigo mais viver como uma pessoa normal. Estou a cinco dias correndo atrás de tratamento , de exames e NINGUEM fez nada, absolutamente nada para me ajudar. O que o governo pode fazer por mim? Eu não consigo mais ir trabalhar.
Senhor Doutor, eu so’ preciso fazer todos os exames para checar a Lupus e receber o devido tratamento.
Obrigada.
Olá… Sou Rosangela… Apesar de já ter postado comentário, achei interessante entrar aqui…
Como minha querida amiga disse , a razão p superar a AR, é o filho…
eu tenho 2 razões… 2 filhos…Q desde pequenos, convivem comigo com minhas limitações…
Eles me ensinaram e ensinam mto até hoje, tenho AR desde 17 anos, meus filhos Raul 16 e Renan 14 anos..eles só me conheceram assim, cheia de limites. Sei que eles gostariam da minha companhia em caminhadas, passeios longos, mergulhos em Rios… E tantos outros passeios que esperei em casa ou em hotel, descansando…
eu agradeço do fundo do coração, o carinho a compreenção…Eles cuidam de mim, sempre com cuidados especiais…Sempre perguntando se dá pra fazer, e isso fez com q sempre me esforçasse mais e sempre conseguir forças para estar ao lado deles…Hoje sei q cheguei até aqui por eles… De manhã eles me dão forças pra continuar…
Não é facil pra eles eu sei, mas nunca reclamaram… Estão sempre prontos pra mim.Prontos pra me ajudar… Me confortar…
A esse dois anjos companheiros eu agradeço… Meu mto obrigadaa!!