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Home Depoimentos

A esclerose me ensinou a ter limites e a respeitar o meu corpo e o tempo das coisas

por Priscila Torres
13/10/2018
em Depoimentos
A esclerose me ensinou a ter limites e a respeitar o meu corpo e o tempo das coisas
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Eu sou uma Artista, eu danço desde os 7 anos e com 13 já viajava pelo Brasil para concursos e estudos. Poderia ter ficado na zona de conforto, mas decidi ter uma formação acadêmica extra e me tornei também Bacharel e Licenciada em Psicologia, Pós-Graduada em Arteterapia.

Da união da Dança com a Psicologia surgiram muitas obras: um livro, um projeto social que até hoje está na ativa, dez anos de produções de espetáculos, um incontável número de alunos, e há alguns anos uma bem estruturada rede de Cursos Virtuais.

Em 2012 eu comecei a lutar com meu próprio corpo: dedos sempre azulados, muito frio, falta de ar. Então começaram as dores terríveis nas articulações, quadril, coluna. Cheguei a depender de morfina. Passei por onze médicos e somente três anos depois obtive o diagnóstico dessa doença rara, não contagiosa e, no meu caso, progressiva: Esclerodermia – Esclerose Sistêmica.

Já perdi capacidade cardíaca e pulmonar, tenho inúmeras degenerações osteoarticulares, já soube o que é dor grau 10 e provavelmente passarei o resto da minha vida realizando exames de controle e alternando medicações para não atrofiar meus órgãos internos.

Imaginem o que é ter dor e limitações físicas para uma Bailarina, alguém que desde que se compreendeu ‘gente’ vive das possibilidades do corpo.

Pois a esclerose me tirou quase tudo o que eu tinha, por um período de tempo – os dois primeiros anos foram os mais difíceis. Então eu percebi que deveria aceitar a doença, mas não me render à ela. Eu cheguei primeiro, ela que deveria se adaptar a mim.

Não consigo mais dançar uma peça maior do que 5 minutos, porém consigo dançar uma de 3. Não consigo dar aulas e fazer cursos toda semana, mas ao menos a cada dois meses me desafio a participar de algo, ou aceitar o convite para um show. Não consigo mais permanecer sentada durante horas para trabalhar atendendo pacientes, então reformulei minha agenda e readaptei minha maneira de viver. O que mais me debilita é a falta de fôlego, a fadiga, mas eu não me permito ter pena de mim mesma. Eu me desafio todos os dias.

Atualmente tenho um trabalho voluntário sólido e consistente com grupos de Mulheres as quais eu oriento acerca de auto estima, cidadania e resgate do sagrado em suas vidas.
O fato de ser loira e, segundo o padrão de beleza de alguns, bonita, não deslegitima minha produção sociocultural e não me protege de estar doente e degenerar lentamente. É uma realidade.

Mas isso não me assusta nem intimidade, pelo contrário, triplica minha vontade de realizar.
Penso que minha fé e meu jeito de viver- mesmo antes da doença – foram fatores essenciais para minha adaptação. Sempre fui muito animada, festeira e devocional.

Sou voluntária da ABRAPES e todos os dias eu auxilio pessoas que estão passando pelo mesmo que eu passei.

A esclerose me ensinou a ter limites e a respeitar o meu corpo e o tempo das coisas. E a ter um olhar amoroso para as pessoas, porque cada um tem suas lutas e dores, mesmo que externamente não demonstrem.

Respeite os seus limites. Superação sempre

Me chamo, Luciana Arruda, sou Artista e Psicóloga, tenho 42 anos e há 6 convivo com esclerose sistêmica, moro em Guararapes/SP.

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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