quarta-feira, fevereiro 8, 2023
  • Autora
  • EncontrAR – Grupar
  • Biored Brasil
  • Minha Vida com AR
  • Depoimentos
  • Colunas da Pri
  • Cadastro
  • Contato
  • Login
  • Registro
Artrite Reumatoide
  • Autora
    • Minha Vida com AR
    • Bariatricar
    • ExercitAR
  • Colunistas
    • Doenças crônicas e emoções
    • Dra. Aline Chiari
    • Com Terapia, Alegria e Cia
    • Compartilhando a AR
    • Blog Dr. von Mühlen
    • Espondilite Anquilosante Brasil
    • Farmale
    • Ortopedia do Joelho
    • PsicologAR
    • Sem Juridiquês
    • ReumatoCare
    • ReumaBlogs
  • Coronavirus
  • Depoimentos
  • Direitos
    • Sem Juridiquês
  • Doenças Reumáticas
    • Artrites
      • Alimentação na Artrite
      • Artrite Idiopática Juvenil
      • Artrite Psoriásica
      • Artrite Reativa
      • Artrite Reumatoide
      • Artrite Reumatoide e o Olho
      • Notícias sobre Artrites
    • Cartilha Doenças Reumáticas SBR
    • Notícias sobre Artrites
    • CAPS – Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina
    • Doenças Autoinflamatórias
    • Doenças Reumáticas
    • Doença de Crhon
    • Dores do Crescimento
    • Esclerose Sistêmica
    • Espondilite Anquilosante
    • Febre Reumática
    • Fibromialgia
    • Lúpus (LES)
    • Osteoartrite
    • Osteoporose
    • Outras Doenças Reumáticas
    • SAF
    • Sind de Sjögren (SS)
  • Notícias
    • ReumatoNews
    • Participação Social
    • ReumaLives
  • Tratamentos
    • Falta de Medicamentos
    • DMARD – Medicamentos Tradicionais
    • Medicamento Biológico
    • Analgésicos
  • Vacinas
    • Vacina da covid19
    • Vacina da Gripe
    • Vacina da pneumonia
    • Vacinacao pacientes especiais
    • Endereços dos CRIES
  • Vídeos
    • Forum Políticas Doenças Reumáticas
    • ReumaLive
    • Webinario Artrite Reumatoide
    • Webserie Artrite Reumatoide
  • Autora
    • Minha Vida com AR
    • Bariatricar
    • ExercitAR
  • Colunistas
    • Doenças crônicas e emoções
    • Dra. Aline Chiari
    • Com Terapia, Alegria e Cia
    • Compartilhando a AR
    • Blog Dr. von Mühlen
    • Espondilite Anquilosante Brasil
    • Farmale
    • Ortopedia do Joelho
    • PsicologAR
    • Sem Juridiquês
    • ReumatoCare
    • ReumaBlogs
  • Coronavirus
  • Depoimentos
  • Direitos
    • Sem Juridiquês
  • Doenças Reumáticas
    • Artrites
      • Alimentação na Artrite
      • Artrite Idiopática Juvenil
      • Artrite Psoriásica
      • Artrite Reativa
      • Artrite Reumatoide
      • Artrite Reumatoide e o Olho
      • Notícias sobre Artrites
    • Cartilha Doenças Reumáticas SBR
    • Notícias sobre Artrites
    • CAPS – Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina
    • Doenças Autoinflamatórias
    • Doenças Reumáticas
    • Doença de Crhon
    • Dores do Crescimento
    • Esclerose Sistêmica
    • Espondilite Anquilosante
    • Febre Reumática
    • Fibromialgia
    • Lúpus (LES)
    • Osteoartrite
    • Osteoporose
    • Outras Doenças Reumáticas
    • SAF
    • Sind de Sjögren (SS)
  • Notícias
    • ReumatoNews
    • Participação Social
    • ReumaLives
  • Tratamentos
    • Falta de Medicamentos
    • DMARD – Medicamentos Tradicionais
    • Medicamento Biológico
    • Analgésicos
  • Vacinas
    • Vacina da covid19
    • Vacina da Gripe
    • Vacina da pneumonia
    • Vacinacao pacientes especiais
    • Endereços dos CRIES
  • Vídeos
    • Forum Políticas Doenças Reumáticas
    • ReumaLive
    • Webinario Artrite Reumatoide
    • Webserie Artrite Reumatoide
Sem Resultado
Ver todos os resultados
Artrite Reumatoide
Sem Resultado
Ver todos os resultados
Home Minha Vida com AR

A amizade do EncontrAR

por Priscila Torres
20/07/2013
em Minha Vida com AR
A amizade do EncontrAR
Compartilhe no FacebookCompartilhe no TwitterCompartilhe no Whatsapp
Baixe este post em PDF

Hoje comemora-se o “Dia do Amigo” recebi inúmeras mensagens por todos os meios digitais e pela impossibilidade de responde-las individualmente resolvi escrever aqui.

Uma frase do filosofo chinês Confúcio é a realidade da pessoa que descobre ter uma doença ou passa por um momento de dificuldade.

Pri - Nathaly - Rosangela - Ana Lúcia
Pri – Nathaly – Rosangela – Ana Lúcia

Para conhecermos os amigos é necessário passar pelo sucesso e pela desgraça. No sucesso, verificamos a quantidade e, na desgraça, a qualidade. Confúcio

Quando passamos a viver a condição de “pacientes” junto com o impacto do diagnóstico, vem o impacto da revelação de quem são as pessoas que julgamos ser amigos. A pessoa que é realmente nosso amigo, em nenhum momento questiona a nossa nova condição, mas a pessoa que pensamos ser amigos e não são, logo, manifestam comportamentos que para nós pacientes, são verdadeiros “tapas na cara”, é muito comum os ditos amigos duvidarem da nossa dor, desprezarem a nossa condição diferenciada. Lembro quando tive o diagnóstico, eu tinha tantos amigos, principalmente do trabalho, eu trabalhava em 3 hospitais, logo, eu convivia mais com meus colegas de plantão do que com minhas irmãs e quando fiquei doente, o primeiro olhar que tive desses amigos, foi a desconfiança “será tudo isso mesmo?” “dói tanto assim?” “será mesmo que ela doente?”, e o tempo foi passando até que se convenceram que realmente era uma doença e não uma frescura e então, manifestaram outro péssimo comportamento “a penalização”.. Gente, não tem nada pior do que ser tratado e ser visto como “coitadinhos”, então, concluí que esses não eram e nunca foram meus amigos, eles eram conhecidos. Amigos foram aqueles que estiveram sempre do meu lado, aqueles que fogem de suas enfermarias para me visitar enquanto internada, aqueles que quando estou internada ligam a caminho do hospital para perguntar se precisava de algo. Os amigos se revelam de fato diante da dificuldade.

Rosangela – Nathaly – Pri Nossa primeira foto juntas

Eu aprendi a identificar os meus “amigos” e mais do que nunca separar os “conhecidos dos amigos”.

Mas algo muito importante e de muito valor que a doença me trouxe, foram amizades companheiras. Minha primeira amiga de AR foi a Nathaly Fernandes, a segunda foi a Rosângela Prebianchi e a terceira a nossa saudosa e falecida Malu, a partir de então, a AR me trouxe amizades espetaculares, amizades sinceras, amigos sempre presentes e principalmente amigos que entendem e não julgam. Claro que na vida não AR, os amigos que ficaram foram aqueles que de fato eram “amigos”. Uma fase muito impactante pra mim foi o ano de 2009 quando tive várias e várias internações longas, e então, alguns que super frequentavam as festinhas na minha casa, nem se pronunciaram, nem um sms, nem um telefonema, claro que teve muitas manifestações de apoio e até um que mandou um livro “Lua Nova do Crespúculos” enorme, e com um bilhetinho que era lançamento e iria me ajudar a passar o tempo, mas eu estava sem enxergar, como iria ler, porém, super reconheci a intenção e carinho dele, foi o Rafael que fez isso. Mas enfim, minha mensagem é; Não se deixe expor por falsos amigos, a amizade é como o amor “se não é companheiro, não é amigo”.

Nathaly e Pri

Não caminhe detrás de mim, posso não te guiar. Não ande na minha frente, posso não seguir-te. Simplesmente caminhe ao meu lado e seja meu amigo. Albert Camus

A doença me deu de presente uma rede enorme de grandes amigos, de amigos distantes, amigos ditos virtuais mais que são tão, tão reais, na história do EncontrAR a amizade e companheirismo é nossa maior bandeira, formamos grandes amizades, mesmo que distantes, são amigos sempre presentes. Hoje o EncontrAR se tornou uma rede enorme de amigos, amigos para todas as horas, amigos que sofremos juntos, choramos juntos, quantas e quantas vezes fui pega aqui em casa pelas minhas irmãs chorando diante do notebook, porque nossa amizade é verdadeira, nosso carinho é verdadeiro e para nós moderadoras do EncontrAR nosso dia é repleto de uma carga emocional muito grande, porque temos tantos amigos para ajudar, para ouvir, para orientar e muitas vezes, nos sentimos “impotentes” por não podermos tirar a dor de todos e resolver todos os problemas. Mas saibam, que o sentimento das moderadoras do EncontrAR é sempre esse de amizade, de amor, de companheirismo, de gente que entendem o que vocês falam, porque vivemos o que vocês vivem. A amizade dentro do EncontrAR é nosso porto seguro!!!

Super agradeço a Deus pelas pessoas maravilhosas que a doença me trouxe, em especial as meninas que estão sempre andando ao meu lado, a Nathaly e a Rosangela que me aturam há quase 7 anos, a Ana Lucia Marçal que está comigo há 3 anos, em 3 anos vivemos tantas coisas juntas, tantas vitórias e tantas dificuldades superadas. A Silente e a Lilian que chegaram no grupo um pouquinho depois, mas que também estão sempre presentes. Luciana Holtz e Soraya Araujo que foram grandes e importantes incentivadoras para o crescimento do trabalho do EncontrAR e duas grandes amizades que a AR me deu de presente. Nossa Sô, não tenho nenhuma foto sua 🙁

Estrutura de toda a Amizade do EncontrAR
Estrutura de toda a Amizade do EncontrAR

E gente, chega de nomes… porque teria que escrever páginas e páginas..

Eu agradeço a todo o carinho e amizade de todos os membros, associados e seguidores do EncontrAR. O Apoio, Carinho e a Gratidão  que recebemos de vocês nos enche de forças para continuarmos!! Porque muitas vezes a carga emocional e as energias negativas que jogam sobre a gente é tão grande que me trazem a reflexão, “parar ou não para o EncontrAR” e toda vez que penso em parar com o EncontrAR recebemos uma resposta cheia de carinho e gratidão e isso de fato nos fortalece.

Nossa Saudosa

Feliz Dia do Amigo Família EncontrAR.

Print Friendly, PDF & Email

Compartilhe isso:

  • Twitter
  • Facebook

Relacionado

Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

Relacionado Postagens

Obesidade e artrite reumatoide: consequências são para toda a vida

Obesidade e artrite reumatoide: consequências são para toda a vida

por Priscila Torres
12/07/2022

Meu reumatologista, sempre alertou sobre os riscos da obesidade. Considerando que a obesidade piora a resposta ao tratamento da artrite,...

Cateter PICC alternativa para pacientes com veias difíceis

Minha jornada de internação por pielonefrite

por Priscila Torres
17/06/2021

Estou no 7º dia de internação, para tratamento da pielonefrite e finalmente as coisas começam a melhorar: As provas inflamatórias...

Cateter PICC alternativa para pacientes com veias difíceis

Cateter PICC alternativa para pacientes com veias difíceis

por Priscila Torres
17/06/2021

A punção venosa pode ser difícil em alguns pacientes, principalmente nos pacientes crônicos que carregam uma longa jornada de tratamento....

Da remissão à infecção: Pielonefrite

Da remissão à infecção: Pielonefrite

por Priscila Torres
15/06/2021

Após 3 dias de dores na região abdominal e lombar, acompanhada por calafrios, arrepios, 3 picos febris e um episódio...

9 dias depois de registro no Disque ANS, plano de saúde regulariza o fornecimento de Tocilizumabe (Actemra)

9 dias depois de registro no Disque ANS, plano de saúde regulariza o fornecimento de Tocilizumabe (Actemra)

por Priscila Torres
09/04/2021

❝9 dias depois de registro no Disque ANS, plano de saúde regulariza o fornecimento de Tocilizumabe (Actemra)❞.  ❝Há menos de...

Tocilizumabe: possibilidade no coronavírus, que está colocando em risco o tratamento da artrite reumatoide

Tocilizumabe: possibilidade no coronavírus, que está colocando em risco o tratamento da artrite reumatoide

por Priscila Torres
05/04/2021

Apliquei a minha última dose de tocilizumabe e à partir de hoje, faço parte da lista dos pacientes que estão...

Próxima postagem
Uveite ativa não infecciosa

Uveite ativa não infecciosa

Comentários 2

  1. Rosangela Prebianchi says:
    10 anos atrás

    Amo muito tudo isso…
    obrigada por estar em minha vida.

    Responder
  2. Vera Ayrosa de Magalhães says:
    10 anos atrás

    Obrigada a vcs por terem feito essa rede de apoio, carinho, amizade, esclarecimentos e muita compreensão! Obrigada pala amizade de vcs. Bjs carinhosos pra todas.

    Responder

Olá, participe da conversa, deixe o seu comentário. Cancelar resposta

Esse site utiliza o Akismet para reduzir spam. Aprenda como seus dados de comentários são processados.

Pesquisar

Sem Resultado
Ver todos os resultados

Assinar blog por e-mail

Digite seu endereço de e-mail para assinar este blog e receber notificações de novas publicações por e-mail.

Junte-se a 113.875 outros assinantes

Conte sua história aqui

Artrite no Youtube

Notifique efeitos colaterais

Acesse o nosso Telegram

Parceiro

    The Instagram Access Token is expired, Go to the Customizer > JNews : Social, Like & View > Instagram Feed Setting, to refresh it.
Facebook Twitter Youtube Instagram

Escreva aqui sua dúvida e encontre uma publicação

Sem Resultado
Ver todos os resultados

Assinar blog por e-mail

Digite seu endereço de e-mail para assinar este blog e receber notificações de novas publicações por e-mail.

Junte-se a 113.875 outros assinantes

Blog oficial das ONGs

Todos os direitos reservados ao Blog Artrite Reumatoide. by Agência Criosites (Criação de Sites Campinas)

Sem Resultado
Ver todos os resultados
  • Autora
    • Minha Vida com AR
    • Bariatricar
    • ExercitAR
  • Colunistas
    • Doenças crônicas e emoções
    • Dra. Aline Chiari
    • Com Terapia, Alegria e Cia
    • Compartilhando a AR
    • Blog Dr. von Mühlen
    • Espondilite Anquilosante Brasil
    • Farmale
    • Ortopedia do Joelho
    • PsicologAR
    • Sem Juridiquês
    • ReumatoCare
    • ReumaBlogs
  • Coronavirus
  • Depoimentos
  • Direitos
    • Sem Juridiquês
  • Doenças Reumáticas
    • Artrites
      • Alimentação na Artrite
      • Artrite Idiopática Juvenil
      • Artrite Psoriásica
      • Artrite Reativa
      • Artrite Reumatoide
      • Artrite Reumatoide e o Olho
      • Notícias sobre Artrites
    • Cartilha Doenças Reumáticas SBR
    • Notícias sobre Artrites
    • CAPS – Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina
    • Doenças Autoinflamatórias
    • Doenças Reumáticas
    • Doença de Crhon
    • Dores do Crescimento
    • Esclerose Sistêmica
    • Espondilite Anquilosante
    • Febre Reumática
    • Fibromialgia
    • Lúpus (LES)
    • Osteoartrite
    • Osteoporose
    • Outras Doenças Reumáticas
    • SAF
    • Sind de Sjögren (SS)
  • Notícias
    • ReumatoNews
    • Participação Social
    • ReumaLives
  • Tratamentos
    • Falta de Medicamentos
    • DMARD – Medicamentos Tradicionais
    • Medicamento Biológico
    • Analgésicos
  • Vacinas
    • Vacina da covid19
    • Vacina da Gripe
    • Vacina da pneumonia
    • Vacinacao pacientes especiais
    • Endereços dos CRIES
  • Vídeos
    • Forum Políticas Doenças Reumáticas
    • ReumaLive
    • Webinario Artrite Reumatoide
    • Webserie Artrite Reumatoide

Todos os direitos reservados ao Blog Artrite Reumatoide. by Agência Criosites (Criação de Sites Campinas)

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password? Sign Up

Create New Account!

Fill the forms bellow to register

All fields are required. Log In

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In
Fale com a Pri agora
Suporte aos Pacientes
WhatsApp
Olá, aqui você encontra todo suporte necessário para a sua jornada de pacientes!!! Caso ainda tenha dúvidas, estamos à disposição em nosso canal do Whatsapp, para isso, basta escrever sua dúvida aqui....