“Você tem artrite reumatoide soro negativa”, enfim uma “certeza”, não muito agradável, mas pelo menos pude “saber” com o que estava lidando

Desde criança sentia dores nos ossos, mas me diziam que era normal, “É dor do crescimento”. Porém, a partir da adolescência eu já não tinha mais o quê crescer, sou uma “pessoinha” de 1,53m! Neste ínterim, fiz 13 anos de ballet, depois arte circense. Sempre gostei de emprestar meu corpo à arte.

Morava em uma cidade do interior, sem muitas especialidades médicas. Ao fazer os exames para reumatismo: o resultado foi negativo. As dores continuavam, aos 20, os punhos já “gritavam”, mas atribuía às atividades físicas, por vezes intensas.

Já adulta, após passar por reumatologista na capital, surgiu a possibilidade do diagnóstico de AR, mas nada certo: “Vamos acompanhar”, enquanto isso, corticoide e antiinflamatório e sulfato de hidroxicloroquina. Aos 28 comecei a tomar o inesquecível metotrexato, mas até aí, até eu duvidava que tinha artrite.

Aos 29, a reumatologista me disse: “Você tem artrite reumatoide soro negativa”, enfim uma “certeza”, não muito agradável, mas pelo menos pude “saber” com o que estava lidando, já que o desconhecido soava um tanto quanto insuportável. Após o diagnóstico, tive uma certa tranquilidade em saber o que eu tinha, mas também uma tristeza ao saber que ainda não existe a cura. Confio em minha médica, assim como nos tratamentos propostos por ela, e sei que cada corpo é UM corpo, uns regem melhor às medicações, outros não, enquanto isso, vamos tentando.

Neste momento eu já praticava uma outra arte, a “arte suave” (jiu jitsu), me ausentando ou poupando o meu corpo nos momentos de dor. Estou sem treinar há mais de 1 mês, e como sinto falta.

Meus primeiros sintomas foram: Dor nas articulações, principalmente punhos e dedos, acompanhadas de inchaços, vermelhidão, calor (no local), rigidez, fraqueza ao segurar objetos. Hoje, os joelhos, pés, ombros, por vezes acompanham as mãos. Cistos nos joelhos e mãos.

O primeiro médico que me atendeu: Foi um endocrinologista, pois aos 18 também tive um CA de tireoíde (um outro capítulo da vida). Quem fechou o diagnóstico foi um reumatologista, através de um diagnóstico significativamente clínico, mais PCR elevado e ressonâncias magnéticas.

Sobre o meu tratamento inicial e atual: Comecei com Prednisona e Nimesulida, hoje estou usando Leflunomida e antiinflamatório (quando em “crise”) e atualmente aguardando a chegada do Adalimumabe. Sofri com o inesquecível MTX, e as náuseas e desconforto estomacal. Atualmente tolero bem a medicação.

O que mudou após a artrite reumatoide: A Artrite Reumatoide mudou sem dúvida, a minha vida. Me trouxe a dor, com a qual preciso conviver. Acho que sou até bem tolerante, mas sei os momentos de recuar, me recolher. Mas além da dor, uma esperança depositada na ciência, e também na possibilidade do corpo em se adaptar a novas condições, e por quê não se reinventar?

O que fazia antes e não faço mais: Como disse, fiz ballet, arte circense, e hoje pratico o jiu jitsu. Nem sempre consigo ir aos treinos, nem sempre consigo limpar a minha casa, lavar as minhas roupas íntimas à mão, segurar uma xícara mais pesada, ou uma jarra de suco, dirigir, abotoar um sutiã, ou apertar o desodorante, ou levantar sozinha após agachar, usar um belo salto alto… Disse “Nem sempre”, e espero que nunca “Nunca”.

Minha dica de qualidade de vida: Atividade física! Para o corpo e para a alma. Reconhecer que o corpo tem seus limites e dar o tempo que ele precisa, mas retornar assim que possível!
Amor da família e das pessoas que te querem bem. Muitas vezes, calamos a dor, mas só eles sabem, respeitam e acolhem.

Se eu pudesse melhorar alguma coisa no tratamento da AR no Brasil, eu mudaria:

Investiria mais em pesquisas, até encontrar a cura. Além de tornar a especialidade médica, o diagnóstico, assim como o tratamento acessíveis à toda a população.

Frase de incentivo: “ApesAR de você, amanhã há de ser outro dia” (Chico Buarque)

6-Leticia-RosaSempre fui bastante reservada, mas escrever, e publicar este depoimento é uma tentativa de tocar alguém, em algum lugar, para que de alguma forma esse alguém busque tratamento, busque a cura, ou até mesmo busque apenas aproveitar a vida.

Viver com artrite é suportAR e reinventAR o próprio corpo.

Sou a Leticia Rosa, tenho 31 anos e desde os 29 convivo com Artrite Reumatoide, moro em Campo Grande/MS, sou psicóloga e atualmente estou trabalhando.

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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3 Comentários

  1. Leticia, tenho 38 anos e passei e passo pelo mesmo problema, a maior dificuldade minha é lidar com a dor, nas ultimas semanas tenho sentido outros sintomas que ainda não havia passado, é difícil, tenho 2 filhos acho que ja cheguei onde imaginei nunca chegar, Deus tem sido bom comigo, tenho hipotiroidismo e psoríase , atualmente a 5 anos tomo Metotrexato, e sulfassalazina, mas tenho inflamações cronicas nos tendões, melhora um inflama outro. tem sido assim nos últimos anos. manter a mente sã também é uma luta diária, pois a dor, as limitações acabam influenciando. desejo do fundo do meu coração que você tenha uma vida plena e que realize seus sonhos, e que o Senhor nosso Deus esteja sempre cuidando de você e te ajudando nesta luta diária. infelizmente acabamos nos fechando para o mundo não sei se por vergonha de termos este problema, mas temos dificuldade de falar a respeito deste assunto. Parabéns pelo seu depoimento, me ajudou a ver que não estou sozinha tem muitas pessoas que passam pelo mesmo problema ou pior do que eu. Deus te abençoe, um abraço.

  2. BOM DIA ME CHAMO NILCELIA tenho 56 anos SOU PORTADORA ESPONDILOARTROPATIA SORONEGATIVA + fibromilgia faço tratamento com os remedio lirica 75mg citalopram 20mg mais cada dia tenho um tipo de dor as vezes guando estou sentada preciso de ajuda pra sai da cadeira mais nao existe jeito pra as pessoas me tira com jeitinho, mesmo assim eu dou um grito e levanto de uma vez so meu corpo todo doi,, fiz uma cirugia dedo em gatilho agora estou com outro dedo tem dia que nao consigo dormi de tantas dores nos quadril, como não foce pouco tenho pressão alta fiz uma cintilografia resultado vareas areas de isquemia miogardia nao aguendo andar muito meu corpo doi de mais só Deus

  3. Olá! Nossa sou de Campo Grande/ MS também. ..E fui diagnosticada está semana com essa patologia.Nas primeiras semanas senti muitas dores, achei que iria morrer se não fosse pela dor seria pela mente. Sempre fui muito ativa, academia, ciclismo, corrida e entre outras atividades. Já sofri muito e pedi um remédio para o meu reumatologista para tratar a parte emocional , como é difícil lidar com as dores!

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